Adoptó a bebé con una enfermedad rara y busca otros casos para apoyarse

Formó un grupo para ayudar a personas con el síndrome de Aicardi; se enteró de un nuevo caso hace 15 días
Desde el inicio, María José no la tuvo fácil. A las 12 horas de haber nacido, su madre la abandonó. Su progenitora estaba en situación de calle y había consumido cocaína poco antes de dar a luz. María José fue ingresada en un hogar transitorio del INAU y luego institucionalizada en la escuela Horizonte.

Le tocó ir a ese centro porque al hecho de haber sido abandonada e hija de una madre consumidora, se le sumó una enfermedad poco común que afecta el sistema nervioso y produce ataques de epilepsia, denominada síndrome de Aicardi, que solamente afecta a niñas.

Cuando tenía 8 meses, una mujer fue a la escuela Horizonte por trabajo. María José estaba sobre la falda de una secretaria. "Mirá lo que tenemos acá", le dijo mirando a María José. Casi instintivamente, la mujer le pidió para auparla. Ese día, María José comenzó a tener una familia.

Andrea, la mujer que la tomó en brazos, "se enamoró al instante", según contó ella misma a El Observador. Apenas volvió a su casa, y sin contarle a nadie de su familia, le escribió a la directora de la escuela Horizonte y le dijo que quería que la pequeña pasara los fines de semana en su casa. Conmovida, la directora aceptó y el resto de su familia fue a conocerla.

Andrea tiene cinco hijos y sufre de fibromialgia, que le genera dolores intensos que pueden dejarla en cama durante varios días. Pero esos dolores no le sacaron las ganas de volver a tener a una bebé en la familia, con el desafío extra de que tiene una discapacidad. En su familia, el consenso para empezar a vivir con la niña fue inmediato.

Actualmente María José tiene poco menos de 3 años y una edad cognitiva de un año. No camina, solo dice "mamá", "hola" y "Hernán", el nombre de uno de sus cinco hermanos.

Para lograr que María José pasara los fines de semana con ellos, debieron hacer un trámite en el INAU. Primero la buscaban los viernes y la devolvían los domingos y a fines de 2014 pidieron para pasar desde las fiestas hasta su cumpleaños, en febrero, y en la escuela Horizonte aceptaron. Cuando volvieron a la rutina de los fines de semana, el esposo de Andrea quiso que la situación cambiara. "No quiero dejarla más, quiero que se quede en casa", le dijo. Y así fue. María José pasó a vivir de forma permanente con su familia, que por ahora no ha iniciado el trámite de adopción.

La enfermedad de María José modificó la rutina familiar. Los constantes espamos epilépticos, un ojo caído y los problemas neuronales que le impiden caminar y hablar con normalidad, obligan a sus padres –que por ahora son sus tutores– a llevarla una vez por mes al neurólogo, psicomotricista y endocrinóloga. A Andrea se le ocurrió anotarla en el centro Teletón y lo logró, así como llevarla una vez por semana a un CAIF para que esté en contacto con niños de su edad.

Como el síndrome de Aicardi era completamente desconocido para Andrea, formó un grupo de apoyo. En noviembre del año pasado fue entrevistada por el diario El País y aún no había dado con ningún uruguayo que tuviera una hija con las mismas características que María José. Hace 20 días esa situación cambió: Andrea se enteró de que una niña nació en una mutualista en el interior del país con el síndrome de Aicardi y ahora todos sus esfuerzos se concentran en poder encontrar a sus padres.

El grupo, denominado GASA Síndrome Aicardi, pretende dar con personas que tengan niños con ese síndrome para encontrar apoyo entre ellos. Andrea logró contactarse con padres de España, Argentina, Brasil y otros países de la región. Con cada caso nuevo que conoce, la esperanza de que María José haga una vida normal aumenta.

Andrea habla de María José con el orgullo que cualquier madre tiene de su hijo. Y, según cuenta, lo mismo pasa con el resto de su familia, que la consideran como una más.

Populares de la sección