Cómo es vivir con microcefalia

El defecto de nacimiento se vincula a diversos factores, el último de los cuales podría ser el virus del zika

Sarah Kaplan/The Washington Post

"Ella no va a caminar", le dijo un médico a la madre de Ana Carolina Cáceres el día en que nació. "No va a hablar y, con el tiempo, va a entrar en un estado vegetativo hasta que muera."

Pero el médico estaba equivocado, escribió Cáceres en un ensayo para la BBC. La periodista brasileña ha vivido con microcefalia -el a menudo devastador defecto de nacimiento que ahora se relaciona al virus Zika- durante 24 años. Ha logrado hacer mucho más que caminar y hablar; asistió a la universidad, escribió un libro y mantiene un blog. Y a pesar de que tuvo que soportar problemas, convulsiones y una serie de complejas intervenciones médicas para respirar - cinco operaciones, 12 años tomando medicamentos- resiente el concepto de que ella y otros niños como ella están "dañados".

"La microcefalia es una caja de sorpresas", escribió Cáceres. "Uno puede sufrir problemas graves o puede que no."

La experiencia de Cáceres, sin embargo, es solo un punto de vista sobre la vida con microcefalia. Las personas que nacen con esta condición neurológica pueden ocupar diversos lugares en un espectro amplio; en un extremo están quienes tienen la característica cabeza inusualmente pequeña, lo cual en gran parte es una preocupación superficial. También hay gente como Cáceres que sufre algunos problemas de salud, pero son capaces de llevar adelante vidas normales. Alrededor del 15% de las personas con microcefalia no tienen discapacidad intelectual asociada a este problema.

El brote actual

Pero este tipo de casos son la minoría en el brote actual. Las autoridades de Brasil y otros países afectados por el virus Zika dicen que los casos de microcefalia que están viendo se ubican en el extremo del espectro; están naciendo niños que son propensos a vivir con discapacidad intelectual grave, con dificultades en el habla y el sistema motor, además de otras complicaciones de salud que requieren atención constante. En Brasil se registraron por lo menos una docena de muertes de bebés que nacieron con esta afección.

Todavía no hay certeza de que el virus Zika sea responsable de estos casos ; en la declaración de emergencia de salud pública mundial que hizo la Organización Mundial de la Salud, afirma que la relación es sólo "una sospecha fuerte". Tampoco está claro cómo el virus podría interrumpir el desarrollo de la cabeza y el cerebro durante el embarazo, aunque un estudio de 2014 de otro virus ligado a la microcefalia encontró que ataca las células madre durante el desarrollo temprano del cerebro.

Virus zila microcefalia
Doctores escanean el cerebro de un bebé recién nacido en Salvador Brasil, para detectar una posible microcefalia<div><br></div><div><div></div><div><br></div><div><p></p></div></div>
Doctores escanean el cerebro de un bebé recién nacido en Salvador Brasil, para detectar una posible microcefalia


Pero la carga que la microcefalia implica para padres y niños hizo que la OMS no se permitiera esperar, dijo la director general del organismo, Margaret Chan. Las consecuencias serían demasiado costosas.

Para Marilia Lima, la madre de un bebé de casi tres meses de edad con microcefalia, las consecuencias ya son evidentes. En enero sus médicos le dijeron que no se preocupara por saber cuándo contrajo el virus Zika durante el embarazo.

Luego, en su próxima visita, los problemas se hicieron evidentes. El hijo de Lima, Arturo, nació con problemas en los ojos, las caderas y los huesos de brazos y piernas; su cabeza es demasiado pequeña. Es inquieto y tiene que hacer grandes esfuerzos para mamar. Cada vez que Lima se va a dormir, teme que al despertar encontrará a su hijo muerto.

"Estamos viviendo con esta cosa terrible", le dijo Lima dijo a NPR. "Todavía es algo que para mí no se siente real. Estoy en un punto en que no puedo pensar. Sólo tengo que actuar."

10 niños por día

Los investigadores en Brasil están inspeccionando más de 4.000 informes de casos microcefalia que potencialmente podrían estar ligados al virus del Zika, para determinar cuántos casos están realmente relacionados (y podrían ser muchos menos de lo reportado originalmente). Mientras tanto, los funcionarios de salud intentan evitar nuevos casos, al mismo tiempo que ofrecen apoyo a las madres de los bebés que ya han nacido con la afección.

Control prenatal virus Zika

En el Hospital Oswaldo Cruz en Recife, Brasil, que podría describirse como la "zona cero" de preocupación sobre el brote de zika, los médicos dicen que están viendo 10 niños con microcefalia al día. Debido a que se trata de una condición más que de una sola enfermedad, los bebés pueden padecer una serie de problemas: algunos no pueden ver, otros tienen rabietas o convulsiones frecuentes. Y los médicos no pueden predecir cómo estos problemas los afectarán más adelante en la vida.

"Ellos me preguntan: '¿Cómo se verá mi bebé en uno o dos años?' Es difícil decirlo porque el daño al cerebro es grave, y por eso no podemos hacer una predicción de cómo estará el bebé en el futuro, le dijo a Time Vanessa van der Linden, una neuróloga de Recife. "Yo le digo a la madre: no sabemos, tenemos que seguirlos y tenemos que ayudarlos con los problemas a medida que aparecen".

Antes del actual brote de zika, la microcefalia se relacionaba a la desnutrición de las madres, así como a infecciones tales como la rubéola, toxoplasmosis o un citomegalovirus durante el embarazo; también se maneja la conexión con la exposición a toxinas como el alcohol, las drogas y ciertos productos químicos en el útero, así como la genética, según el Centro para el Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos.

Radiación

También se ha visto en niños cuyas madres estaban embarazadas el día del bombardeo atómico de Hiroshima y Nagasaki Este es el caso de Yuriko Hatanaka, una mujer de Hiroshima. Aunque Hatanaka tenía 59 años cuando apareció en el documental "The Mushroom Club", se calcula que su capacidad mental era la de un niño 2 años de edad. Nació seis meses después del bombardeo; según un ensayo publicado en Internet que escribió su padre, cuando la partera de rostro sombrío le entregó el bebé a sus padres, se limitó a decir: "Por favor, cuiden mucho a su bebé."

Yuriko necesitó muchos años para aprender a gatear y caminar, escribió su padre. No podía ir a la escuela, o incluso usar el baño por sí misma. No fue hasta que tenía 11 años cuando sus padres se dieron cuenta de que la microcefalia de su hija fue causada por exposición a la radiación.

Junto con otros padres cuyos hijos sufrieron defectos de nacimiento, la familia Hatanaka formó el "Club de la Seta", para luchar por el reconocimiento de estos problemas. En 1967, el gobierno japonés reconoció oficialmente el vínculo entre microcefalia y radiación.

Del mismo modo que no hay una causa específica que genere microcefalia, los médicos no pueden ofrecer un tratamiento único. Aunque la condición no es nueva - hay informes del siglo XV acerca de un bufón de la corte francesa que tenían microcefalia- nuestra comprensión de la misma sigue siendo vaga.

La microcefalia no se detecta generalmente hasta el final del segundo trimestre - alrededor de las 24 semanas de embarazo. En los casos menos graves, o cuando la madre tuvo un acceso limitado a la atención prenatal, los padres pueden no saber sobre la enfermedad de su hijo hasta después de que nazca.

Incluso cuando se identifica a tiempo, el diagnóstico plantea preguntas difíciles. Es muy poco lo que los doctores pueden hacer sobre la microcefalia mientras el bebé está en el útero. Para los padres que quisieran considerar el aborto, el tiempo es limitado; en muchos países en los que el aborto es legal el procedimiento no puede realizarse luego del llamado punto de viabilidad, entre las 24 a 26 semanas de gestación.

Después del nacimiento los tratamientos son en gran medida sintomáticos; terapia del habla para los que tienen problemas para hablar, medicamentos para prevenir las convulsiones, terapia física para ayudar con problemas motores y de coordinación. No hay cura, no hay manera de restaurar el cráneo de un niño - y el cerebro dentro de éste - a la forma y tamaño correctos.

. Es una perspectiva triste y alarmante para los padres que esperan tener un hijo sano y que llevará una vida independiente. Pero la vida con microcefalia aún sigue.

Erika Martínez de Texas, cuya hija Erilyn cumplió 7 en enero de 2016, habló con la BBC sobre la crianza de un niño con esta afección. "Se retraso en el desarrollo... Mentalmente es como una niña de 3 años de edad", dijo Martínez. "Pero definitivamente es sorprendente: camina y corre, está aprendiendo a hablar y a hacer más cosas de forma independiente, como alimentarse sola y controlar esfínteres, cosas por el estilo."

Martínez dijo que puede imaginar cómo se deben sentir las madres asustadas cuyos hijos han sido afectados por la microcefalia aparentemente ligada al zika .Cuando nació su hija tenía 15 años y nunca antes había oído hablar de este problema.

. "Probablemente piensen que es el fin del mundo. Pero no están solas".