El mundo de Cande

Papeles marrones, rosados y rojos forman una niña sonriente, de ojos rasgados. A su costado, unas letras recortadas se encargan de transmitir el resto del mensaje. "Ser feliz hace la diferencia". La imagen tardó menos de un día en invadir las redes sociales uruguayas y trascender a los medios de comunicación. Entre todos los números que coleccionó, su fecha era la más importante: 21 de marzo, Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down.

En esta oportunidad, el mensaje positivo no provenía de una institución y la figura de la imagen no era una mera abstracción de una niña con síndrome de Down. Por el living de su casa, ella, Cande, de casi 2 años, gatea libremente y, esbozando aquella risa de ojos entrecerrados, mantiene un diálogo de carcajadas con su madre, Alfonsina Almandoz, responsable del blog Cande Down side Up y autora del mensaje viral.

Desde su creación en julio de 2015, el blog, su fan page y su Instagram se ven inundados de historias cotidianas y fotografías y videos de Cande comiendo, jugando y posando con sus padres, Alfonsina y Martín, y su hermano Iñaki. Algunas de aquellas imágenes acumulan más de mil "Me gusta" y un video en particular logró las 870 mil vistas, que se suman a las 17.600 visitas que ha recibido el blog, en su mayoría de Uruguay, Argentina y Chile.

Sin embargo, Alfonsina no teme reconocer que, hace dos años, su sentimiento inicial estaba lejos de la sonrisa que no puede evitar proyectar ahora. "Nos enteramos que Cande tenía síndrome de Down cuando nace. Para mí fue un baldazo de agua fría. Estaba convencida de que mi hija iba a ser la niña más triste del mundo y que todos los planes que tenía para ella se iban a la basura". La solución, empero, se encontraba al alcance de su mano, ya que fueron el empuje positivo de su esposo y el cariño incuestionable de Iñaki hacia Cande los que cambiaron su mirada. "Yo pensaba, si mi hijo puede ver esto, ¿por qué yo no? Ahí empecé a notar que esa gran nube gris no era tal".

Al derribar sus propios prejuicios, los del "público general" se hicieron evidentes, incluso aquellos que, aunque "positivos", encierran a las personas con síndrome de Down a una identidad que los limita. "Muchas veces en los mitos justificamos todo. Incluso en la noción de que son 'angelitos'. Yo he visto a niños con síndrome de Down hacer picardías como cualquier otro niño. Entiendo que por 'angelito' se le esté intentando dar un mimo a las familias, pero creo que lo que ellos tienen en realidad es una cualidad humana especial, por sus ritmos de vida. Tienen la suerte de disfrutar de la vida en el tiempo en el que merece ser vivida".

Tras vivir varios años en Chile, la familia retornó a Uruguay y se percató de que los pocos grados de separación entre los montevideanos permiten que la gente charle fácilmente sobre el tema. "Eso te da la oportunidad de que, cuando te dicen 'es un angelito', vos puedas responder 'mirá que no es tan así', y se dé la conversación". Para Alfonsina, no obstante, la charla comenzó a requerir de una voz más fuerte. "¿Cómo magnificamos lo que nosotros vemos? No quiero que todos sean especialistas en síndrome de Down porque yo no lo soy, pero quiero que no haya una sola persona que reciba la misma noticia que yo recibí y que se enfrente al mito y no a la realidad".

Desde el principio, Alfonsina dirigió sus ojos a las vivencias de los demás, optando por leer blogs en inglés de padres de niños con síndrome de Down que finalmente sirvieron como inspiración. "Todos los blogs en español que encontraba eran reivindicativos, de toparse con la parte dura del síndrome, y yo pensé que, si bien eso pasa, también es necesario mostrar la otra cara".

El enfoque se forjó parcialmente gracias a los años de experiencia de Alfonsina como directora de la ONG Techo y la conciencia de que una visión personal, que despierte estrechez, tiene mayor alcance que un acercamiento meramente institucional. Sin embargo, cómo volcar esos objetivos en la web requirió su propia ponderación, especialmente ante experiencias positivas de padres que muestran su cotidianeidad en diferentes plataformas.

"El blog me permite la extensión suficiente como para explayarme y además tiene un registro histórico, por lo cual un papá que acaba de recibir la noticia de que tiene un hijo con síndrome de Down puede fijarse en los comienzos del blog. Facebook, en cambio, no es una herramienta tan histórica. Es más enfocado en la reacción instantánea, en compartir con los demás. E Instagram, en cambio, es un tema 100% estético, con poca posibilidad de compartir. Es una cuestión de mirar, de acompañar".

Aunque la forma se adapte a la plataforma, la naturaleza del contenido siempre es la misma: tanto los buenos como los malos momentos. "Si vas a hacer esto, hay que hacerlo en su totalidad, no podés contarle a la gente solo la parte bonita", sostiene Alfonsina, consciente del compromiso que supone la exposición para lograr un resultado que haga la diferencia y, al mismo tiempo, agradecida por su efecto terapéutico. "Hace unos meses tuve una catarsis en el blog porque Cande no se largaba a caminar. Fue algo que me frustraba mucho y me sirvió para poder hacer que otros papás, a los que les pasó lo mismo con niños que tienen o no síndrome de Down, se sintieran identificados".

Sin embargo, otras publicaciones les dan la oportunidad de promover acciones puntuales, como fue el caso de la campaña "Ser feliz hace la diferencia", con la ayuda del estudio de diseño Atolón de Mororoa, y el de "31 mitos derribados", que aprovechó el mes de octubre, destinado a la concientización sobre el síndrome de Down, para atacar distintos prejuicios cada día del mes.

"Si yo me demoraba media hora en publicar el post del mito, la gente me empezaba a preguntar dónde estaba y cuándo lo iba a subir", sostiene Alfonsina. "La repercusión del blog ha sido impactante, desde la gente que tiene contacto o relación directa con alguien con síndrome de Down, hasta la gente que no. Nos llegan muchos mensajes por privado de mamás embarazadas que estaban en pánico por un posible diagnóstico de un hijo con síndrome de Down, pero que, después de ver a Cande, se les va el pánico. 'Qué felicidad', me dicen, 'ya no me da ningún susto'. Ojalá yo hubiera tenido algo así, porque entonces Cande hubiese sido recibida como debía ser recibida desde el primer momento".

Bajo el lema "cada uno a su ritmo llega a la meta", hoy se realizará la primera edición de Down 5K, una carrera orientada a la inclusión social de personas con síndrome de Down y a la recaudación de fondos para la Asociación Down de Uruguay. Con inscripciones a $ 250 en Abitab, la concentración será a las 14 horas y la largada a las 15. El cierre del evento estará a cargo del cantante de cumbia El Gucci.