La burocracia de querer vivir

Pamela Strongitharm tenía 35 años y planeaba tener un segundo hijo cuando notó un bulto del tamaño de un nudillo en su seno derecho. Fue a su ginecólogo y este le indicó que se lo sacara con cirugía. Pero cuando fue a consultar a un eminente cirujano de la Asociación Española, el médico le dijo que no tenía nada, que podía continuar con su plan de quedar embarazada y que volviera a los cuatro meses. Pamela insistió en regresar a la consulta en menos tiempo; él a regañadientes le dio turno un mes antes. Ella, sin embargo, no se quedó tranquila.

Otro cirujano la operó y no solo encontró que tenía cáncer de mama sino que al mismo tiempo le practicó un vaciamiento de los ganglios en la zona axilar. Luego se descubrió que su tumor era hormono-positivo, lo que significa que si hubiera quedado embarazada, como recomendó el primer cirujano, hubiera tenido nulas posibilidades de supervivencia. “Era profesor grado cinco, se ve que se creyó los galones que tenía; no digo su nombre porque no quiero quedar presa de mis palabras. Si no hubiera tenido el respaldo de mi ginecólogo, yo hoy no estaba acá”, comenta Pamela, que tras cinco años batallando contra al cáncer hoy puede decir que el tumor ha desaparecido.

Marta –nombre ficticio de una madre de dos hijos de 32 años, quien prefiere no identificarse por temor a que el Fondo Nacional de Recursos (FNR) le quite la medicación que recibe– no tuvo uno sino dos diagnósticos errados que pudieron costarle la vida.

Con 27 años, consultó al ginecólogo debido a un fuerte dolor en el seno, pero el médico no le encontró nada. Motivada por su mal presentimiento, pagó una mamografía de forma particular. Así supo que el dolor era producto de un tumor muy agresivo, no curable pero tratable, que ya le había tomado los ganglios y la cuarta parte del seno. A los 15 días le hicieron una mastectomía radical. Tras seis meses de quimoterapia y dos de radioterapia, se descubrió que Marta tenía metástasis en la cabeza (aunque eso lo dictaminó un médico conocido de su suegra, porque el primer cirujano que vio la tomografía le dijo que no era nada).

Para su enfermedad, Marta tiene que tomar un medicamento llamado Lapatinib –que vale unos US$ 5.000 y dura 30 días– que debió pagar de su bolsillo durante cinco meses hasta que el FNR lo incorporó en su lista de medicamentos. Pero, debido al tumor que tiene en la cabeza, Marta se encuentra en una encrucijada de difícil resolución: si no se opera, el FNR le va a quitar la medicación; si se opera asume someterse a una cirugía muy riesgosa, con posibilidad de quedar ciega.

“Mi médico ha inventado cosas en la historia médica para que no me retiren el medicamento, porque si tenés algún resultado negativo el FNR considera que la droga no te está haciendo efecto. Pero si no tengo otra metástasis en el cuerpo es gracias al Lapatinib. El oncólogo quiere que me opere, pero la operación tiene un montón de riesgos, uno de ellos es perder la vista; los neurocirujanos no quieren hacerlo”, explica Marta. La situación parece no tener solución, ya que el FNR le pidió una resonancia que debe presentar próximamente y en ella aparecerá el tumor en la cabeza. “Mi familia me dice que vende la casa, pero va a haber un momento en que no se va a poder vender nada más”, comenta.

Ana María Loureiro recuerda el momento exacto en que una abogada de Salud Pública la llamó para decirle que a su marido, Rubén Bua, le iban a quitar el medicamento gracias al cual está con vida: fue el miércoles 4 de enero de 2012 a la hora 16.38. Por teléfono, y de malos modos, la letrada le dijo que el FNR le retiraría la droga Cetuximab –utilizada para los pacientes con cáncer de colon avanzado (ver páginas 2, 3 y 5)– que se le proveyó al marido de Ana María por dos meses, después de que este ganara el recurso de amparo al Ministerio de Salud Pública (MSP). Ni ella ni su esposo fueron notificados acerca de que el MSP iba a apelar la sentencia.

Como si fuera poco, la abogada del ministerio le dijo que la droga no era eficaz (a pesar de los visibles resultados en la salud de su esposo), que había pacientes que solo tenían dos meses de sobrevida con ese medicamento y que se cambiara de la Asociación Española a la Salud Pública, porque allí sí se lo iban a dar (algo que no es cierto porque ningún centro de salud cubre esta droga).

“Es una situación muy brava, la medicación se la tienen que dar, no entiendo por qué se la niegan”, señala Ana María. Su esposo, de 57 años y jubilado de Cutcsa, cobra $ 14 mil mensuales y es el único sustento de una familia de tres personas. Quitarle un medicamento que vale US$ 10 mil por mes representa para él la firma de una condena de muerte anticipada.

Nunca bajar los brazos
Pamela la pasó muy mal con su cáncer de mamá: perdió 10 kilos, sufrió vómitos constantes y le fue extirpado un seno. Pero siempre supo que quería luchar: “Lo hice primero por mí, porque quiero vivir y ver crecer a mi hija”, afirma. A pesar de todo el sufrimiento, fundó junto a la periodista Clara Berenbau “El club del gato” (no por el felino, sino por las pelucas) al que se fueron sumando otras mujeres que padecían cáncer de mama. En la actualidad hay cuatro grupos que nuclean a unas 25 mujeres cada uno.

Para Marta, a excepción de las nuevas amistades que surgen de estos grupos, no ha habido nada positivo en su lucha contra un tumor incurable, que le obliga a tomar 20 pastillas por día, le genera convulsiones y le ha nublado la visión de un ojo.

Sin embargo, cada día va al gimnasio y a trabajar, y se muestra valiente ante los demás, a pesar de que siente mucho miedo. “No puedo bajar los brazos, dos amigas lo hicieron y se murieron”, comenta. “Yo nunca había estado en el médico, era una persona sana, que comía bien, no tomaba alcohol, hacía ejercicio, ¿Por qué me pasó a mí? No me quiero morir”.