Los frutos de un reto que seguirá creciendo

Hace poco más de un año, personalidades tan dispares como Taylor Swift, Cristiano Ronaldo, Bill Gates, George W. Bush y Susana Giménez se afiliaron a una causa y un reto común. Junto a otras 17 millones de personas, los voluntarios se filmaron vertiendo agua gélida sobre sus cabezas y compartieron sus videos con el resto del mundo.

La campaña, conocida localmente como el "desafío del agua helada", tuvo como objetivo concientizar al público sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero la solidaridad, en realidad, debía ir más allá del mero video. Al tiempo que se multiplicaban los videos en las redes sociales, los participantes, celebridades o no, eran criticadas por sumarse al espectáculo y no donar a la causa.

La ELA, que afecta a cinco de cada 100 mil personas en todo el mundo, aún es un misterio para médicos y científicos, que requieren de la investigación y de los fondos para desentrañar una cura o un tratamiento efectivos.

Al cumplirse el primer aniversario del fenómeno viral, la ALS Association de Estados Unidos reveló los avances en este sentido, con un 40% de los US$ 115 millones recaudados ya presupuestados o invertidos.

No obstante, según señala la organización, el monto no es suficiente, sino que se estiman necesarios unos US$ 1.000 millones para desarrollar un nuevo tratamiento. Para llegar a esta cifra, la organización no dejará que el "reto del agua helada" caiga en el olvido, sino que proyecta replicarlo cada agosto hasta que se encuentre una cura definitiva.

En Uruguay se recaudaron $ 150.200 para abrir una asociación de ayuda a pacientes con ELA.

En su web, ALS Association hizo público el destino del capital obtenido en 2014, que irá a cinco grandes proyectos.

Un 67% de esos US$ 115 millones se dedicará a la investigación, con la meta de desarrollar un tratamiento o incluso una cura para la patología. Actualmente, los pacientes pierden la habilidad de respirar de dos a cinco años después del diagnóstico y solo pueden recurrir a un fármaco que extiende levemente el tiempo que pueden convivir con la enfermedad.

Otros US$ 10,5 millones serán para analizar una medicación que estabiliza el ritmo cardíaco y podría cumplir ese mismo rol con las células nerviosas. Una vía de tratamiento mediante células madres y un mapeo del código genético de los pacientes con ELA también están contemplados dentro del presupuesto, abarcando unos US$ 7,5 millones.

Más allá del alcance global que puedan adquirir esos proyectos, la asociación también tiene planes a nivel local, como el equipamiento de centros de apoyo y el entrenamiento de familiares de enfermos.