Reclaman que demencias sean incluidas en ley de salud mental

Aseguran que los pacientes no reciben apoyo del Estado
Empiezan con una pérdida de memoria reciente, pero recuerdan perfectamente lo que ocurrió en sus años de juventud. Se olvidan de las acciones rutinarias del día: levantarse y bañarse deja de ser automático, se olvidan de cómo cocinar, de que deben tomar el desayuno luego de vestirse. Pierden iniciativa. La mayoría de los casos de las personas con Alzheimer –que representa el 70% de las demencias– son diagnosticados en personas mayores de 65 años, pero puede aparecer en personas más jóvenes. En las primeras etapas de la enfermedad son personas autoválidas, pero deben tener un cuidador que se asegure que cumplan con todas las rutinas. Luego necesitan silla de ruedas y finalmente son institucionalizados.

En Uruguay no existe un estudio de diagnóstico que determine qué cantidad de personas sufren de demencias y eso dificulta poder implementar estrategias en la población afectada. Neurólogos estiman que se trata de unos 60.000 uruguayos, a los que cada año se suman 3.000 pacientes nuevos y es una realidad que se agrava porque es uno de los países a nivel mundial con mayor porcentaje de personas mayores de 65 años –que alcanza el 14%–.

Desde la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas) reclaman que la ley de salud mental –que está en tratamiento en el Parlamento– incluya a las demencias, porque actualmente es solo orientada a enfermedades psicóticas pero no a las neurodegenerativas.

"Queremos estar considerados como una enfermedad dentro de la ley de salud mental. Es importante ser aceptados dentro de la sociedad y para eso es necesario que lo seamos dentro del Estado, porque por las leyes no estamos aceptados", dijo a El Observador Victoria Repiso, presidenta de la asociación.

Diagnóstico tardío

Al desconocimiento del tema se suma que la palabra "demencia" es un estigma para la sociedad y eso genera deficiencias para establecer diagnósticos tempranos. "Las demencias en Uruguay están estigmatizadas; nos cuesta hablar de ellas fundamentalmente a los familiares: es un término chocante y eso hace que se les haga el diagnóstico dos o tres años tarde", aseguró Repiso, cuyos padres fueron diagnosticados con demencia años atrás.

Un estudio realizado en 2014 en Uruguay por Robert Pérez, quien tiene un doctorado en Salud Mental, determinó que la demora media entre que se presentan los síntomas y se hace el diagnóstico es de 35 meses.

El estigma los frena. Hace que las personas quieran esperar a ver cómo evoluciona su familiar porque nunca se imaginan que se trate de una demencia –y tampoco quieren aceptarlo en todos los casos– por lo que deciden esperar que ojalá se trate de otra enfermedad.

Sin cura

"Es una nebulosa dentro de Uruguay porque no se habla del tema y al no hablarse no existe.Ese es un debe del gobierno", agregó Repiso, para quien se debe comenzar por reconocer que existan las demencias y para ello hay que saber qué cantidad de afectados por estas enfermedades hay.
"Hay muchos médicos que dicen que una persona está con una demencia, que no hay nada para hacer. Está instalada la enfermedad y se terminó la persona y no es así", dijo Repiso, porque puede lograrse que se enlentezca el proceso de pérdida de memoria.

Audas es una organización sin fines de lucro que cuenta con un centro diurno, donde asisten al menos 30 personas con Alzheimer diariamente, quienes todavía tienen capacidades para hacer ejercicios de estimulación cognitiva y mediante musicoterapia, gimnasia y ejercicios para la memoria enlentecen el proceso por el cual las células se mueren como consecuencia de la enfermedad.

Los medicamentos que existen a nivel mundial no curan el Alzheimer, pero enlentecen su avance. "La persona no se termina porque tiene Alzheimer", aseguró la presidenta de Audas.

Pero las personas que padecen esta enfermedad u otra demencia requieren del cuidado personalizado de un tercero, que muchas veces es la propia familia que funciona como el "sostén" del paciente, y eso en muchas ocasiones genera un problema para ellas.

Hay personas que deben dejar su trabajo para cuidar a un familiar porque les cuesta menos dinero que pagarle a un cuidador. Eso afecta económicamente a las familias, que también presentan dificultades para que el paciente acceda a una jubilación por demencia, ya que si no tienen un diagnóstico no pueden hacerlo.

"No está considerada como discapacidad la demencia, sí física, pero no mental. Nos costó acceder a una jubilación por discapacidad –para un hombre que asistía al centro a tratarse– porque no estaba comprendida en la ley. Fue uno de los primeros y después se frenó", contó Repiso.

La Asociación, que cumplió 25 años semanas atrás, es miembro activo de la federación mundial de Alzheimer (Alzheimer Disease International) y fundadora de la Asociación de Iberoamérica que nuclea 22 países de América Latina y España. Reciben aportes de los 300 socios –familiares de personas que asisten allí– y $12.000 mensuales del Ministerio de Economía y Finanzas. Sin embargo, aseguran que el presupuesto es insuficiente. "Uruguay está muy lejos de ser un país amigable con las demencias, de que todos comprendamos lo que son. La falta de conocimiento es grave y 60.000 personas no es pequeña cosa", manifestó la presidenta de la Asociación Uruguaya de Alzheimer.


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