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Sistema de salud en falta por no dar atención especial a niños terminales

Aunque todos los centros de salud deben contar con servicios de cuidados paliativos pediátricos hay solo cuatro hospitales que lo brindan
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25 de enero de 2015 a las 20:39

"Estoy tranquila. Siento que hicimos todo lo que se podía hacer y él se fue en paz. Tuvo una muerte digna”. Esas fueron las palabras de una madre pronunciadas en el funeral de su hijo para el equipo de profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Como ese niño, en el Pereira Rossell llevan atendidos a 542 menores de 15 años que tienen enfermedades incurables, desde que se formó la unidad en 2008. A principios de 2014 lograron completar el equipo de profesionales. Cinco médicos, dos psicólogas, una asistente social y una licenciada en enfermería trabajan con niños que padecen enfermedades terminales, con el fin de aliviar sus sufrimientos y acompañarlos a ellos y sus familias en un camino que, en la mayoría de los casos, no tiene un final feliz.

Uno de los objetivos planteados en la ley que creó el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) a finales de 2007 era “implementar un modelo de atención integral”, que incluía los cuidados paliativos. Por ese motivo, en 2013 el Ministerio de Salud Pública (MSP) creó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Sin embargo, los centros de salud que brindan este tipo de servicio todavía son escasos en pediatría.

En Montevideo, solamente existe un centro de cuidados paliativos en el Pereira Rossell, otro que aún está incompleto en el Banco de Previsión Social (BSP) y uno que se está formando en el hospital Británico, que es el único en el ámbito privado. En el interior, el único centro donde un niño que enfrenta una enfermedad terminal puede recibir atención integral es el hospital de Paysandú.

“Todavía nos faltan datos oficiales, que los tendremos pronto, pero lo que sí vemos es que siguen faltando muchos centros, especialmente a nivel privado”, dijo a El Observador la directora del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, Gabriela Píriz.

Los cuidados paliativos surgieron con el fin de aliviar el dolor a personas que estaban en el final de su vida por padecer cáncer. Luego, los médicos comenzaron a aplicarlos en cualquier caso que no tenía vuelta atrás y en aquellos en los que la muerte no estaba cercana pero que igual padecían una enfermedad por la que podían fallecer prematuramente.

“En el caso de los niños, hay algunos que nosotros asistimos que tienen una enfermedad que desde que nacen se sabe que van a morir antes por esa enfermedad. No es que se van a morir enseguida que se les hace el diagnóstico, sino que pueden pasar años que requieren cuidados especiales y con esos cuidados los niños son capaces de vivir durante años”, explicó a El Observador Mercedes Bernadá, pediatra coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Pereira Rossell.

Mientras que en adultos la enfermedad más común que lleva a recibir cuidados paliativos es el cáncer, en niños los casos más frecuentes son por enfermedades neurológicas o congénitas. “Una malformación congénita el niño va a seguir teniéndola. Sobre todo me refiero a las cardíacas, que son las más graves y que es la causa por la cual se mueren más los niños por malformaciones congénitas en el primer año de vida”, dijo Bernadá.

Los niños reciben los cuidados mientras están internados, pero la idea es seguir ampliando el servicio para que también sea domiciliario. Mientras dura el tratamiento, los médicos intentan aliviar los síntomas de las enfermedades, como vómitos, náuseas o rigidez muscular, para que estén en la mejor situación posible.

Pero el tratamiento no se limita solamente a cuidados médicos, sino que incluye apoyo psicológico para los niños y sus familias. “Imaginate lo que es para una familia que está esperando un hijito sano y que le digan el diagnóstico y es una enfermedad incurable”, señaló Bernadá.

Lidiar con la muerte

A medida que pasan los años, las personas conciben la muerte de forma diferente. Según explicó Elena Bernadá, psicóloga que trabaja en la Unidad de Cuidados Paliativos del Pereira Rossell, hasta los 2 años, la muerte está asociada con la separación de la familia. Entre los 4 y los 5 años, los niños todavía no comprenden que morir implica no volver nunca más o que todos los seres humanos mueren. Es después de esa edad que comienzan a adquirir esos conceptos.

La situación es diferente cuando son ellos los que padecen una enfermedad terminal. “Cuando es el niño el que está viviendo el proceso de muerte esas etapas se aceleran y lo percibe mucho más. Se da cuenta de que no está bien, que tiene que ir al médico todo el tiempo, que debe tomar medicación”, dijo la especialista.

En muchos casos, esos niños están más preocupados por cómo se sienten sus padres, o el resto de su familia, que por ellos mismos. Y cambia aun más cuando son adolescentes. Tener un proyecto de vida que se trunca y pensar en todo lo que no podrán hacer les genera un conflicto mucho mayor.

También depende de la enfermedad que tengan: no es lo mismo para un niño que nació enfermo que para uno que sufrió un accidente. “Un niño que tiene que someterse continuamente a tratamientos llega un momento en que dice ‘basta, yo no quiero más’, y es consciente de lo que va a pasar”, sostuvo la psicóloga.

En los adultos, aceptar la muerte no solo entra en conflicto con todo lo que queda por hacer, sino por lo que ya se hizo y de lo que se arrepienten. Para Bernadá, “tienen muchas cosas pendientes para resolver y cerrar. Gente con quien perdonarse, con quien hablar”.

Formación

Por tener que intentar aliviar el dolor, por lidiar con la muerte pero no para evitarla, sino para que llegue de la mejor manera y porque luego de que llegó deben seguir acompañando a las familias en el proceso de duelo, es que los profesionales que se dedican a cuidados paliativos tienen que estar preparados, especialmente cuando se trata de niños.

Aunque no existe una especialización en el tema, el Plan Nacional de Cuidados Paliativos está trabajando para que se incluya en el programa de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República.

A partir de 2011, los médicos que están haciendo el postgrado en pediatría tienen un curso de dos meses, una vez por semana, en la que se forman en cuidados paliativos. Luego de terminado, realizan una residencia de tres semanas en la Unidad de Cuidados Paliativos del Pereira Rossell.

El año pasado comenzaron a dictar una materia optativa sobre el tema para los estudiantes de pregrado. Además, la unidad del Pereira dio cursos en Rocha, Lavalleja y algunos hospitales públicos y privados de Montevideo, para médicos ya recibidos.

“La idea es que los cuidados paliativos puedan hacerlos los médicos generales, si son casos leves, pero que exista una unidad con médicos preparados especialmente, para que los asesore y que trate los casos más complejos”, dijo Píriz.

Según los médicos, es necesario que exista formación en el tema porque son muchos los niños que lo necesitan y no todos tienen las herramientas necesarias para que se sientan de la mejor manera posible.

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