Crean un diccionario de neurología neonatal para padres

"Normalmente, cuando le das una mala noticia a un padre sobre la salud de su hijo, este primero entra en shock", explicó Alfredo García-Alix, neonatólogo y presidente de la Fundación NeNe a dicho medio.

Asimismo, agregó que en estas ocasiones, es común que los padres estén muy ansiosos y no escuchen ni a su propio doctor. Y también, que es complicado comprender la terminología médica relacionada con neurología, como neurona, cuerpo calloso, axón, entre otras.

Enterarse de que un hijo tiene problemas neurológicos puede ser una experiencia traumática y dolorosa para la familia, ya que rompe con las expectativas que rodean el hecho de recibir un niño. "Conlleva un alto grado de incertidumbre sobre el impacto de estos problemas en el desarrollo del hijo y su calidad de vida futura", remarcó el experto a El País.

Alrededor del 75% de las familias que tienen a sus pequeños en unidades neonatales lo viven con mucho temor y por ello, creen que el diccionario puede ayudar a pasar el momento. "Intenta paliar este golpe", agregó.

El texto, que se caracteriza por su lenguaje llano, sin tecnicismos y apoyados con ilustraciones, tiene como fin que los padres despejen todas las dudas sobre la enfermedad. La información facilita que la familia "se empodere de sabiduría, que sea capaz de entender y transmitir lo que le está pasando a su bebé".

El proyecto se llevó a cabo gracias a la colaboración de la Fundación NeNe y de pequeñas donaciones privadas. A su vez, el diccionario puede descargarse de manera gratuita.

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Una vez realizado el libro, los creadores se lo prestaron a varios padres con niños en unidades de neurología para ver si tenía resultado. "Tras la lectura, hubo términos que tuvimos que matizar o explicar mejor, pero el sentimiento general era que era muy útil y sencillo", añadió García-Alix.

En estos momentos difíciles es importante mantener la calma, para continuar en el proceso de recuperación con tranquilidad. "Y este es nuestro objetivo. En la actualidad, la pediatría pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, con el fin de empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo. Queremos que salgan de la consulta y que acudan al diccionario para conocer y ver en las ilustraciones. Y descubran qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene su hijo y que vuelvan a la consulta con nuevas preguntas: así disminuirá su incertidumbre y ganarán en tranquilidad", concluyó.