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Iliara Borges: "Sueño con el día que te digan sí hay tratamiento"
Su hija Valentina padece una enfermedad rara y cuando lo descubrieron los médicos no contaban con la información necesaria
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01 de agosto de 2017 a las 05:00
Iliara Borges es la mamá de Valentina, una niña que llevó una vida normal hasta que a los dos años y medio dejó de caminar por completo. A través de estudios se descubre que padece una enfermedad neurodegenerativa, llamada enfermedad rara o extraña. "Es completamente devastador como familia, cero información (...) Te vas sin saber qué rumbo tomar".
Al observar que los médicos no tenían una respuesta para darle, Borges decidió buscar en internet y recurrir a médicos en el exterior. En este camino se terminó conectando con universidades que estudian patologías complejas y le indicaron qué exámenes debía hacerse Valentina para profundizar el diagnóstico.
Actualmente, hay un proyecto de investigación en el Hospital Pasteur sobre las enfermedades raras y el primer caso estudiado fue el de Valentina.
Son patologías "minoritarias, pero cada vez son mas. Lo sufren sobre todo niños. Y se necesita investigación, no hay recursos, y no hay tanto interés a nivel gubernamental".
A raíz de lo sucedido con su hija, hoy está abriendo una organización -Fupier- para investigar a fondo este tipo de enfermedades. El objetivo es generar conciencia y conocimiento.
"Te das cuenta que te mueve el amor y la fuerza que no sabías que tenías", afirma esta mamá.
