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La historia de Candelaria y el desafío de la inclusión de las personas con síndrome de Down
Alfonsina Almandoz, madre de Candelaria, una niña de 5 años con síndrome de Down, creó hace tres años un blog y una cuenta de Instagram con el nombre Candedownsideup. En sus redes la mamá de la niña muestra a sus seguidores cada momento de la vida de su hija y comparte fotos de su familia.
Para esta madre el 21 de marzo no es un día más, porque en 2011 la Organización de Naciones Unidas (ONU) lo declaró oficialmente como el día mundial del síndrome de Down.
Así, cada año Almandoz propone una nueva iniciativa para comenzar a incluir socialmente a más personas con este síndrome. Este año lo hizo bajo el lema "tan normal como el síndrome de Down", en el que invitó a sus seguidores a sumarse a reflexionar y a llenar las redes con la campaña y los afiches ilustrados por Andres Amodio y Gastón Rosa.
El síndrome de Down es una combinación cromosómica que se da cuando en vez de haber dos cromosomas en el par número 21 hay tres. Por esto, es que se celebra un día 21. Además, es en marzo por la relación que se genera al ser el tercer mes del año. Las personas con este síndrome pueden tener variabilidad en los estilos de aprendizaje, en la salud o en las características físicas.
Para este 2019 las Naciones Unidas proponen el lema “no dejar nadie atrás”. Bajo la promesa de que "nadie se quedará atrás", la organización advirtió en su sitio que "todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad".
A su vez, las organizaciones que luchan por la integración a la sociedad de las personas con este síndrome invitan a generar conciencia y realizan actividades en este día.
En su posteo, Almandoz explicó que "la inclusión se da cuando, sea cual sea la condición que una persona tenga, ésta se normaliza. No es alguien raro ni extraño, sino alguien tan normal como cualquiera", dijo, y concluyó con la frase "incluir es mirar al otro como tal".
La percursosa de Candedownsideup afirmó que "se ha avanzado un montón", pero lo que propone ahora es llevar la inclusión mas allá. "Todavía falta saber qué es realmente la inclusión, porque a veces se toma como incorporarlos en el colegio o invitarlos a la fiestita de cumpleaños, o contratarlos, pero no es así", explicó a El Observador.
Para Almandoz el 21 de marzo era el día después de su aniversario de casada. La mamá contó el cambio: "antes de que naciera Cande, si bien era consciente de que existían personas con síndrome de Down, no me tocaba de cerca en lo mas mínimo. El 21 era un día más, era un día después de mi aniversario de casada, nada más. No medía el peso que tiene que haya un día específico para una condición como esta. Para mi cambió radicalmente".
Candelaria tiene dos hermanos, Iñaki de 7 años y Guillermina de 2 años. Su mamá contó que su hijo mayor va al colegio y que las dos niñas van juntas al jardín. "Cande es una niña 100% incluida. La mayoría de sus amigas no tienen síndrome de Down, aunque intentamos que se relacione con niños con su condición porque siempre es bueno que esté con sus pares y sienta igualdad", dijo. Agregó que las personas son cada día más conscientes de lo que significa y que en su época era muy raro ver personas con esta condición y explicó que "si no eran papás new age los tenían como escondidos".
Para la mamá de la niña todavía hay que trabajar duro para que se derriben los mitos que existen. Explicó que falta información respecto al síndrome y su tarea es intentar que a nadie le pase lo que le pasó a ella cuando su hija nació: "no queremos que cuando llegue un niño así no se sepa que hacer y a la gente le ataquen miedos".
Pero a Almandoz lo que más le reconforta es saber que hay personas a las que ayuda a naturalizar la situación. "Los papas me dicen 'yo tengo una nena de 2 años y ver a Cande haciendo cosas me da la tranquilidad de que no somos solo nosotros en esto' entonces es sentir que estamos todos en la misma y contagiar sobretodo a la familia entera, porque los papas somos muy conscientes de nuestros hijos, pero a veces los abuelos también necesitan ver cosas que hacen los nenes mas grandes para entender que sus nietos también lo van a poder hacer, darle esperanza también a la familia y el saber de que si se puede", finalizó la mamá.
Hoy la familia de Candelaria vive el 21 de marzo como un día en el que hay que trabajar duro.
