Prader Willi, la enfermedad de los niños que no logran saciarse y engordan el doble

Es una patología extraña que afecta a uno de 15.000 niños al nacer
Tiempo de lectura: -'
27 de octubre de 2017 a las 05:00

Engordan el doble que el resto, no se sacian nunca, y aparentan no tener problemas en el embarazo hasta que nacen. Las personas con estas características padecen el síndrome de Prader Willi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 15.000 niños al nacer, según informó El País de Madrid.

Es una patología rara muy compleja, ya que les trae dificultades en todos los ámbitos de la vida. Aurora Rustarazo —de la Asociación dedicada a este síndrome en Madrid— dijo que "el desarrollo educativo, social y laboral de una persona diagnosticada con este síndrome es un camino que no podrá recorrer sin ayuda, dado que gran parte de la sintomatología que padece requerirá del apoyo los demás".

La enfermedad se debe a una alteración del cromosoma 15, que incide en el hipotálamo alterando funciones trascendentales. Esto se relaciona con las emociones, los mecanismos de saciedad alimentaria, el ciclo de sueño, y secreción de múltiples hormonas, como la del crecimiento. La saciedad es uno de los síntomas más llamativos, ya que los pequeños que la padecen comen de todo, nunca se sienten llenos ni vomitan.

A su vez, Rustarazo explicó a El País que en general los embarazos son normales, pero muchos nacen por cesárea, ya que "el niño es incapaz de empujar para salir, porque sufre hipotonía (disminución de la tensión o del tono muscular)".

La enfermedad no solo se refleja en lo físico, sino que también suelen presentar discapacidad intelectual, y un umbral muy alto de dolor. Se lastiman de tanto rascarse, sufren fiebres altas sin infección, no les gusta tomar agua y es habituall que tengan dificultades en los huesos.

"Solo el conocimiento de esta sintomatología y el correcto manejo de la misma en todos sus efectos podrán conseguir una mejora en la calidad de vida de quienes la padecen y sus familias", sostuvo la experta.

Es fundamental que se realice un diagnóstico temprano, para tratarla correctamente. "Con tratamiento farmacológico, educativo y fisioterapia, la enfermedad puede ser controlada", explicó.

Si se atiende desde la niñez pueden vivir el mismo tiempo que los que no tienen la enfermedad. Sin embargo, si se atiende en la adultez "es más complicado, porque normalmente son personas obesas. Hay que recordar que engordan un 50% más que la población típica comiendo lo mismo y que adelgazan un 50% menos haciendo el mismo ejercicio y se cansan mucho más", agregó.

Para afrontar situaciones como éstas es importante contar con "la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi y sus familias".

La base para que logren tener una vida normal, dentro de lo que permite la enfermedad, es tener una dieta saludable y hacer ejercicio entre toda la familia. Estos niños necesitan rutinas estrictas y predecibles. Asimismo, es necesario que los padres no permitan que el pequeño acceda a la comida cuando lo desee.

Comentarios

Registrate gratis y seguí navegando.

¿Ya estás registrado? iniciá sesión aquí.

Pasá de informarte a formar tu opinión.

Suscribite desde US$ 345 / mes

Elegí tu plan

Estás por alcanzar el límite de notas.

Suscribite ahora a

Te quedan 3 notas gratuitas.

Accedé ilimitado desde US$ 345 / mes

Esta es tu última nota gratuita.

Se parte de desde US$ 345 / mes

Alcanzaste el límite de notas gratuitas.

Elegí tu plan y accedé sin límites.

Ver planes

Contenido exclusivo de

Sé parte, pasá de informarte a formar tu opinión.

Si ya sos suscriptor Member, iniciá sesión acá

Cargando...