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Se viene la segunda 5K "Energía para Vale"
El próximo sábado 13 de mayo se realizará la segunda edición de 5K "Energía para Vale" en las canteras del Parque Rodó a las 15:00 hs. El fin de este evento es recaudar fondos para profundizar en la investigación de Enfermedades Raras (ER), y así poder brindar un diagnóstico y a futuro la cura.
Las personas interesadas pueden inscribirse a través de RedPagos a un costo de $300.
La idea surgió por parte de Iliara Borges. Cuando su hija, Valentina Rossi (5), tenía 2 años, empezó a reflejar dificultades motoras. Fue a buscar un diagnóstico médico y le dijeron que Valentina padecía una "Enfermedad Rara". Según aseguró, el especialista le indicó que se trata de enfermedades neurodegenerativas, que progresan, en algunos casos muy rápido, y no tienen tratamiento.
Esta madre no se conformó con las palabras del médico y salió a buscar una solución. "Empezamos a contactarnos con científicos de varias universidades.(...) Encontramos unas cuantas respuestas, pero aún quedan muchas preguntas por responder", afirmó Borges a Padres Hoy.
Por ello, hoy en día tiene como objetivo recaudar recursos económicos para abrir una fundación y así poder avanzar en la investigación de la cura en el exterior y precisar el diagnóstico de este tipo de patologías. Quieren generar "un espacio que asesore a las familias y niños con enfermedades raras", según añadió la mamá de Valentina.
"La lucha está presente cada día, y toca la puerta de muchos niños uruguayos, hoy avanzamos llenos de esperanzas porque sabemos que es posible" agregó.
