Que un niño con autismo vaya a la escuela depende de la voluntad de los maestros

¿Por qué me despidieron mamá? Si yo me portaba bien", le dijo Alan a Patricia, cuando le comunicó que no iba a poder seguir yendo a su escuela. Los padres de Alan se habían negado a firmar un papel en el que decía que voluntariamente sacaban a su hijo de la escuela. En respuesta, la institución les envió un pase oficial que lo derivaba a un centro de atención especial (al cual Alan ya concurría).

Cuando Alan se enteró no reaccionó de forma distante, como si no se diera cuenta de lo que sucedía, como alguien podría esperar de un niño con TEA (trastorno del espectro autista). Todo lo contrario. Se sintió expulsado.

"¿Ahora sí me adoptaron?", preguntó tiempo después en una visita a una nueva institución, esta vez privada. "Querrás decir si te aceptaron. Sí, 90% de probabilidades de que sí", respondió Patricia. "Al fin voy a estar con niños de mi edad", exclamó el pequeño, que tenía 7 años y por entonces estaba yendo a un centro para personas con discapacidad donde había otros mayores que él y, según supieron después, uno le pegaba.

Hoy Alan tiene 13 años; terminó primaria en el colegio Mahanaim y empezó liceo en el Colegio Gabriela Mistral. Hace poco le pidió a su padre que lo llevara a visitar la escuela que envió gentilmente aquel pase. Cuando le preguntaron por qué quería ir respondió "para demostrarles lo que se perdieron".

Más pequeño en edad, con 10, Joaquín está sentado en una mesa de color verde con otros cinco niños. Delante suyo tiene cuatro fotos; en una se ve una cuchara con azúcar, en otra sal, en la tercera un vaso con agua con hielo y en la última una taza caliente.

Elena, la maestra, plantea una experiencia en la que los niños van colocando azúcar o sal en agua caliente o fría y experimentan cómo se diluye en uno u otro caso. Ante cada elemento, se lo muestran especialmente a Joaquín, que reconoce qué es, apoyado en las imágenes que tiene delante.

"Sal", repite mirando a Paola, su acompañante terapéutica. Psicóloga de formación, Paola trabaja en Cenitea, (Centro para Niños con Trastorno del Espectro Autista), institución a la que Joaquín concurre todas las tardes.

En las mañanas ella está con él en el colegio (Escuela del Parque) y le sirve de apoyo para llevar la clase y enfocarse en los contenidos. Junto a la maestra, adaptan lo más posible lo que se va a dar curricularmente para que él pueda entenderlo y no quede por fuera.

Mientras dura la experiencia con la sal y el azúcar, Joaquín se para o repite sonidos o palabras apretando una de sus orejas. Lo hace cada cierto rato, pero a ninguno de los niños que comparte con él 4° año le sorprende, ninguno lo mira de forma reprobatoria. Por el contrario, una compañera apoya su cabeza en su hombro de vez en cuando.

En un momento, Joaquín le pide insistentemente a Paola para salir de la habitación; ella le coloca un pequeño reloj de arena y le dice que podrá hacerlo cuando terminen de caer los granitos. Él fija la mirada en el objeto, mientras Elena termina la actividad y los niños se levantan para volver al salón. Entonces Joaquín, que parecía estar sumido en su propio mundo, da vuelta el reloj para que pase más rápido y pueda volver enseguida con todos sus compañeros. Paola lo mira de reojo y sonríe.

Sobre la mesa en la que se sienta Joaquín en el salón de clase hay una hoja con cuadrados de colores en los que se ve una escalera y un niño bajando y se lee "bajar"; otro dibujo similar acompaña la palabra "subir", y en otro se ve a un niño sentado con un libro con la palabra "estudiar". También hay una figura de una cara con un dedo en la boca que tiene inscripta la palabra "silencio". "Los pictogramas nos ayudan mucho con Joaquín. Cuando hay que hacer algo, decírselo señalando la imagen y que él la registe, le ayuda", comenta Paola.

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y afecta cómo una persona se comporta, interactúa, se comunica y aprende. En este último aspecto las imágenes se vuelven clave porque son, en su mayoría pensadores visuales y las suelen entender mejor que las palabras.

En la escuela N°17 Brasil del barrio Pocitos, también hay un niño con TEA y Elena se encarga de que sea incluido en su clase de 1° (trabaja allí por las tardes) de la forma en que necesita para aprender y adquirir las habilidades sociales que necesita en un entorno de niños de su edad. Hasta hace unos años lo hacía en Piedras Blancas, donde tenía otro alumno con TEA. "Todos podemos hacer conexiones e intentar aprender", enfatiza.

Otras instituciones en las que algunos padres han sentido incluidos a sus hijos son La Mennais, el colegio Santa Elena de Ciudad de la Costa y la escuela y liceo Elbio Fernández.

En 2017 el Poder Ejecutivo aprobó un protocolo de actuación para la inclusión de personas con discapacidad en los centros educativos, de acuerdo a lo establecido en la ley Nº 18.651, del año 2010, que afirma que las personas con discapacidad tienen derecho a la educación, la reeducación y la formación profesional. La aplicación estaba prevista para todos los centros de educación pública y privada.

Sin embargo, si estos pequeños están en lugares que los acogen es porque sus docentes tienen vocación para atenderlos, están seguros de que es lo mejor para ellos, y se formaron en el tema. Pero son agujas en el pajar del sistema educativo. Para encontrarlos los padres de niños con TEA tienen que llamar y visitar una, dos, tres, cuatro y más escuelas y colegios, sobreponiéndose a sucesivas negativas, rechazos y expulsiones de maestros y directores que no están capacitados para incluirlos o no quieren hacerlo.

"Genera miedo porque es algo diferente a lo homogéneo", reflexiona Elena. "Pero si vos los querés el grupo los quiere. Es algo que se siente en el ambiente". La maestra, con un posgrado en dificultades de aprendizaje, habla de "la riqueza de la inclusión" y dice que los niños que tienen un compañero con TEA aprenden de tolerancia viviéndola y viendo que cada uno tiene sus tiempos y sus reacciones y el resto puede seguir funcionando.

El neurólogo infantil Gabriel González, profesor grado 5 y director de la cátedra de Neuropediatría de la Facultad de Medicina asegura que tanto en Uruguay como en el mundo se está viendo un aumento considerable de niños con autismo o con trastornos del espectro.

"Hay mayor diagnóstico y hay mayor aumento en la frecuencia", expresa González. No se sabe a ciencia cierta cuántos niños tienen TEA pero se estima que en Uruguay hay entre 30 mil y 35 mil y que cada 50 nacimientos hay un niño que nace con esta condición.

Tampoco se sabe las causas pero según González la sobreexposición a la tecnología en los primeros dos años del desarrollo puede ser un factor nocivo en niños que nazcan con una predisposición genética al trastorno. En lo relacionado con la inserción en el sistema educativo, González considera que es un tema clave.

"No es fácil porque no se puede tener un mismo plan para todos. No es lo mismo un niño que tiene un nivel cognitivo más alto que uno que lo tiene más bajo, o un niño que tiene problemas de conducta o es más inflexible que otro que es más fácil de integrar", señala el neuropediatra. "Hay que ver cada caso particular y trabajar en equipo, con los padres, con los profesionales del niño y los docentes para ver qué es lo más adecuado" para cada caso.

Desde el Consejo de Educación Inicial y Primaria (CEIP), Carmen Castellanos, inspectora nacional de Educación Especial, admite que la situación desborda al sistema educativo. "Es necesario cambiar la matriz de la formación docente, (porque el maestro) no está preparado para esperar que (estos niños) vengan", dice con sinceridad.

Si un niño es rechazado por una escuela, en opinión de Castellanos, debe dirigirse a una inspección departamental. Allí hay inspectores de educación especial que pueden ayudarlo a encontrar una institución para él, asegura.

Para Castellanos, el CEIP tiene líneas de trabajo y herramientas diseñadas para incluir a los niños con este y otros trastornos. Una de sus banderas es la Red Mandela, un conjunto de 22 jardines y escuelas comunes cuyos docentes reciben formación extra, y los niños trabajan en talleres para aumentar la sensibilización hacia los niños con discapacidad. Además, el maestro es apoyado por docentes "itinerantes" formados en educación especial. Esta red funciona desde 2014.

"Las líneas están. Es necesario articular mucho más", indica la inspectora. Actualmente trabajan en un curso de capacitación dentro del Instituto de Perfeccionamiento y Estudios Superiores (IPES) pero no hay en el horizonte nada radical que busque aportar conocimientos a los maestros desde sus primeros años de formación, como para que tengan herramientas y cada vez que alguien golpee la puerta su derecho sea respetado.