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Los argumentos del Estado para apelar el fallo que lo obliga a tratar a la hija de Luciano Supervielle
A principios de setiembre la justicia obligó al Estado a brindar un medicamento a Nina, la hija del músico Luciano Supervielle, para tratar su acondroplasia (enanismo).
El recurso fue presentado por el abogado Juan Ceretta, y obliga al Ministerio de Salud Pública (MSP), el Banco de Previsión Social (BPS) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) a costear el tratamiento de Nina con el fármaco vosoritide (conocido como Voxzogo), que permite a los niños con acondroplasia crecer proporcionalmente de uno a dos centímetros por año al desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.
Según se puede leer en el recurso presentado, el medicamento tiene un costo de US$ 10.200 mensuales, precio que sostienen es lejano a las posibilidades de la familia Supervielle, conformada por el padre y sus hijos Nina y Julián, quien tiene síndrome de down.
"Está claro, que un fármaco con un costo mensual que supera los 10 mil dólares queda fuera del acceso de la mayoría de las familias de nuestro país, y solo los Estados pueden enfrentar erogaciones de esa dimensión", se detalla en el recurso.
Sin embargo, los tres organismos apelaron la decisión judicial con tres diferentes documentos, a los que accedió El Observador.
El ida y vuelta entre el MSP y el BPS
En primer lugar, el MSP argumentó que "es el BPS quien está a cargo del tratamiento de la menor desde hace cuatro meses, aproximadamente", ya que al ser portadora de una "enfermedad rara" se encuentra bajo la cobertura del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), organismo bajo la órbita del BPS que afirmaron que "tiene la obligación legal de suministrar medicamentos".
Sin embargo, en su apelación, el BPS indicó que "no existe ninguna ley o decreto reglamentario que ponga a cargo de BPS las obligaciones a las que la Sede lo obliga por sentencia".
MSP cita una referencia del Banco en su página web en la que el ente reconoce que tiene el deber de "contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con defectos congénitos y enfermedades raras".
Para cumplir con esta obligación, el propio banco indica que puede suministrar medicamentos y productos "fuera del Vademécum Institucional" (el listado de medicamentos registrados) para el tratamiento de usuarios de Crenadecer.
La falta de registro y las dudas sobre la "eficacia" del medicamento
Por otra parte, el FNR entiende que "no existió nada en el accionar" del organismo que "pueda ser tildado de ilegítimo" ya que no puede "cubrir un medicamento que no se encuentra registrado ni incluido bajo su cobertura".
"Surge probada la falta de registro del fármaco en nuestro país", resaltó el Fondo.
El BPS fue un paso más allá, y afirmó que "no existe certeza" de que el Voxzogo "posea eficacia para la dolencia de la niña".
"Dicho medicamento no se comercializa en nuestro país, no existen antecedentes de su administración en Uruguay y tampoco surge prueba alguna de su aplicación en otros países", redactó el banco, quien criticó que la defensa de Nina defendió la efectividad del tratamiento "con la simple opinión de dos médicas tratantes".
Si bien Salud Pública enfatizó en que es el BPS que reconoce que debe "brindar tratamientos no incluidos" para personas con patologías raras, también indicó que la ley de medicamentos marca "expresamente la prohibición de comercializar medicamentos no registrados". En este sentido, le brinda al MSP la facultad de sancionar a aquellos organismos que operen con esos fármacos.
"La condena no sólo obliga al Ministerio de Salud Pública a violar la ley vigente en materia de medicamentos, sino que le somete a cometer las infracciones que el mismo debe sancionar", redactaron desde la defensa de la cartera.
