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Jorge Drexler: "El gobierno uruguayo debe garantizar la medicación de Nina Supervielle"
El reconocido músico Luciano Supervielle se encuentra en medio de un proceso legal para conseguir la medicación que pueda tratar la acondroplasia de su hija Nina, de nueve años.
El pasado viernes 1° de setiembre el Juzgado de Familia de 10º Turno condenó al Estado a pagarle a la menor el fármaco vosoritide (conocido como Voxzogo), que permite a los niños con acondroplasia crecer proporcionalmente de uno a dos centímetros por año al desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.
Sin embargo, los tres organismos contra los que se presentó el recurso de amparo apelaron la decisión judicial: el Ministerio de Salud Pública (MSP), el Banco de Previsión Social (BPS) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR).
"Mi hija Nina (9 años) marcaría un hito histórico en Uruguay como la primer paciente con acondroplasia en poder hacer este tratamiento, lo que le cambiaría la vida radicalmente", detalló Supervielle en su cuenta de X (ex Twitter).
Desde que se conoció la situación, artistas uruguayos se han pronunciado en las redes sobre el acceso a la medicación de alto costo.
Uno de ellos fue el músico Jorge Drexler: "El gobierno uruguayo debe garantizar la medicación de Nina Supervielle (9 años). Y que sirva así de precedente para lxs otrxs niñxs con Acondroplasia en Uruguay. El fármaco, muy caro, permite el crecimiento de 1.5 cm de altura de promedio por año", escribió el artista, y también médico, en su cuenta de X.
Supervielle explicó en una entrevista con Telemundo que "la acondroplasia tiene, además del problema de la estatura, cosas asociadas a la vida cotidiana a nivel de funcionamiento y cuestiones fisiológicas que muchas veces aparecen con los años y este tipo de tratamientos obviamente ayuda a contener".
El músico, padre de Nina y Julián, sostuvo entonces que el fármaco cambiaría la calidad de vida de su hija y la de otras personas con acondroplasia. "Siempre va a ser una persona baja pero con ganar 10 o 15 centímetros realmente cambia mucho la vida de las personas entre otras cosas porque en principio te evitás esas cirugías tan invasivas de elongación".
"Mi admiración plena por este talento de ser humano. Medicación y alto costo deberían ser de las contradicciones más grandes de este mundo", sostuvo el músico Alejandro Spuntone a partir de las declaraciones de Supervielle.
Por otra parte, la cantautora Laura Canoura también se expresó al respecto: "¡Por Nina, por todos los niños con acondroplasia!", escribió.
