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Luciano Supervielle sobre medicamento contra la acondroplasia para tratar a su hija Nina: "Cambiaría radicalmente su calidad de vida"
El músico Luciano Supervielle contó cómo impactaría en la vida de su hija Nina, de 9 años, poder acceder a un medicamento para combatir la enfermedad que padece, llamada acondroplasia y comúnmente conocida como enanismo.
El 1° de setiembre el Juzgado de Familia de 10° Turno condenó al Estado a pagarle a la niña por el suministro del fármaco vosoritide (conocido como Voxzogo), que permite a los niños con acondroplasia crecer proporcionalmente de uno a dos centímetros por año al desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.
Como suele suceder en estos casos, el Estado apeló el fallo judicial y ahora esperan que el dictamen final sobre el caso esté en las próximas dos semanas.
Supervielle, padre de la niña y también de Julián (que nació con síndrome de down), contó a Telemundo cuál es la situación de su hija.
"Siempre va a ser una persona baja pero con ganar 10 o 15 centímetros realmente cambia mucho la vida de las personas entre otras cosas porque en principio te evitás esas cirugías tan invasivas de elongación", afirmó el músico sobre los tratamientos a los que se deben someter a los niños que sufren esta enfermedad si no acceden al tratamiento con vosoritide.
Entre otras consecuencias de esas intervenciones, Supervielle señaló que implicarían que la niña estuviera "meses sin caminar", además de con "dolores" y el riesgo de sufrir "problemas a largo plazo".
"La acondroplasia tiene además del problema de la estatura cosas asociadas a la vida cotidiana a nivel de funcionamiento y cuestiones fisiológicas que muchas veces aparecen con los años y este tipo de tratamientos obviamente ayuda a contener todo eso", explicó.
Sobre su hija, contó que es una niña "súper inquieta" a la que le gusta "tocar el violín". A pesar de la enfermedad que padece, Supervielle afirmó que está "súper integrada" en la escuela a la que asiste, junto a su hermano, que también tiene "otras necesidades y sensibilidades".
"Hemos tenido desafíos grandes con mis hijos. Perdieron a su madre hace ya más de tres años. Han sido instancias de diálogo con ellos de cuestiones muy profundas. Esta es una más", consideró.
Sobre la situación que atraviesa en su reclamo al Estado, aseguró que como padre viene hablando con su hija y contándole algunas cosas. "Tratando de no generarle demasiadas expectativas en el sentido de que siempre va a ser una persona bajita pero esto cambiaría radicalmente su calidad de vida", reflexionó.
