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Las promesas incumplidas a los pacientes con párkinson

En 2014, el MSP se comprometió a que fuera considerado enfermedad crónica

Por  Natalia Gold
A pacientes con párkinson se les dificulta acceso a medicamentos
A pacientes con párkinson se les dificulta acceso a medicamentos L. CARREÑO

Los intentos de Guillermo por ocultar su enfermedad el día que le tocó ir a renovar la libreta de conducir, fueron en vano. Al poner un pie en el consultorio del oftalmólogo durante el chequeo médico, escondió la mano derecha, que es la que más le tiembla y se concentró en que el temblor cesara. "Usted tiene párkinson", le dijo el médico. Hasta ahí llegó su esfuerzo.

Guillermo, de 66 años, tiene párkinson desde hace ocho. Al igual que él, otros 6.500 uruguayos, aproximadamente, conviven con los temblores, la rigidez o el trastorno de la postura que esa enfermedad genera, según dijo a El Observador la neuróloga Elizabeth Vázquez..

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A pesar de ser considerada una patología progresiva e irreversible, los intentos de los pacientes con párkinson por que el Poder Ejecutivo la decrete como una enfermedad crónica, no han tenido frutos. En 2010, la Asociación Uruguaya de Párkinson (AUP) presentó una petición al Ministerio de Salud Pública (MSP) en la que solicitaban que la enfermedad se decretara como crónica, para facilitar el acceso a los medicamentos a los pacientes. La vicepresidenta de AUP, Ana María Saravia,contó a El Observador que en 2014 la entonces ministra de Salud, Susana Muñiz, respondió a una petición de la Institución Nacional de Derechos Humanos, que esa cartera daba cuenta de la necesidad de que se decretara una enfermedad crónica y que solo faltaba la firma del presidente de la República, José Mujica.

De hecho, en un evento realizado por el Poder Ejecutivo el 11 de abril de 2013, con motivo de el Día Mundial del párkinson, Elizabeth Buzzone, que representaba al MSP, dijo públicamente que se estaba gestionando "la promulgación de una ley en la que se reconozca al párkinson como una enfermedad crónica". "Este reconocimiento significaría que los pacientes puedan acceder fácilmente a la compra de medicamentos", dijo, según consignó la página web de Presidencia al día siguiente. Sin embargo, los años pasaron, y Mujica terminó su gobierno sin firmarlo.

En noviembre del año pasado, el diputado nacionalista Martín Lema realizó un pedido de informes a la cartera de Salud para conocer qué sucedía con el decreto. El MSP respondió que "fue elaborado durante la administración anterior" y que no poseían "elementos para identificar las causas concretas por las cuales no se aprobó en aquel momento".

"La actual administración propone dar continuidad al proceso de incorporación progresiva de medicamentos para pacientes crónicos, con tratamientos prolongados", agrega la respuesta, firmada por el actual ministro, Jorge Basso.

La doctora Vázquez explicó que los pacientes tienen dificultad para acceder a un medicamento en particular, que colabora con la mejora de su calidad de vida. "Al mismo paciente le dan ese medicamento u otro y se da cuenta de que hay uno que le hace mejor", dijo.

Tratar el párkinson tiene un costo mensual aproximado para los pacientes de unos $ 2.500. A eso se le suma la rehabilitación, que según manifestaron los pacientes con los que conversó El Observador, es fundamental. "Cuando yo comencé a ir a AUP me había quebrado nariz, dientes y hombro, después aprendí a caminar. Aprendí que tenía párkinson", contó Ana María, que tiene 81 años y hace 16 que le diagnosticaron la enfermedad. AUP realiza talleres para familiares y pacientes los sábados de tarde en el colegio hermanos Maristas de la avenida 8 de Octubre.

Para ella. la"aceptación" de la patología es fundamental para "poder vivir con el temblor". Lo mismo opina Selso, que también integra AUP, pero desde otro lado. Su esposa tiene párkinson hace casi una década y su diagnóstico implicó que toda la familia comenzara a respetar sus tiempos y dificultades: "El párkinson fue como que una persona más pasara a vivir en nuestra casa. Hay que asumirlo", dijo.
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