La empresa californiana 23andMe, dedicada al análisis genético, anunció que se declaró en bancarrota con el objetivo de encontrar un comprador ante sus problemas financieros crónicos. El anuncio despertó la preocupación sobre qué ocurrirá con la información genética de sus más de 15 millones de clientes.
Anne Wojcicki, cofundadora de la compañía biotecnología y genética que ofrece pruebas de ADN, renunció a su cargo de directora ejecutiva. En una publicación en X, señaló que aspira a adquirir la firma. La junta directiva rechazó una oferta que Wojcicki presentó a principios de marzo, según indicó un comunicado de prensa.
Embed - https://publish.twitter.com/oembed?url=https://x.com/annewoj23/status/1904036140077969563&partner=&hide_thread=false
Desde hace años, 23andMe lucha por consolidar un modelo de negocios sostenible, ya que en general los clientes recurren sólo una vez al sitio web de la compañía para realizarse una prueba de ADN que les permita conocer su predisposición a enfermedades o su árbol genealógico.
En noviembre, la empresa despidió al 40% de su plantilla, equivalente a más de 200 empleados, como parte de una reestructura.
La compañía afirma que los datos compartidos con investigadores no contienen información identificatoria como nombres o fechas de nacimiento. El presidente de la junta directiva de 23andMe, Mark Jensen, declaró en un comunicado que "la privacidad de los datos será un factor importante en cualquier posible transacción".
¿Qué pasará con los datos genéticos?
En 2023, 23andMe fue víctima de una filtración masiva de datos que afectó a 6,9 millones de cuentas. La magnitud de los datos comprometidos generó preocupaciones entre usuarios y expertos en privacidad.
La empresa almacena tanto la muestra de saliva como el perfil genético generado a partir de ella. Ambos son considerados datos sensibles.
23andme - AP.jpg
Test para recolección de saliva enviado a los clientes de 23andMe
AP
Sin embargo, según expertos legales, la ley federal no brinda garantías concretas para proteger esa información. Anya Prince, profesora de derecho en la Universidad de Iowa, explicó que la Norma de Privacidad de la Ley de Responsabilidad y Movilidad del Seguro de Salud (HIPAA, por sus siglas en inglés) solo protege datos en contextos médicos, no en empresas como 23andMe.
Otra norma, la Ley de No Discriminación por Información Genética, impide que aseguradoras o empleadores usen esos datos para discriminar. "Eso es prácticamente todo a nivel federal", sostuvo Prince en diálogo con NPR.
Al menos 11 estados tienen normas que otorgan a los usuarios mayor control sobre su información genética. Estas leyes permiten pedir la eliminación de los datos y exigen que las fuerzas del orden cuenten con autorización judicial para acceder a ellos.
El fiscal general de California, Rob Bonta, advirtió el viernes a los usuarios de la compañía que sus datos podrían ser vendidos. En un comunicado explicó cómo borrar sus datos genéticos de 23andMe, así como cómo ordenarle a la compañía que destruya sus muestras de ADN y revocar los permisos para que su información sea usada por terceros.
Qué dicen los expertos en seguridad
Varios especialistas advirtieron sobre el peligro que representa que alguien con malas intenciones pueda acceder a los datos biométricos de una persona, como el ADN.
Emily Tucker, directora ejecutiva del Georgetown Law's Center on Privacy & Technology, dijo que la venta de 23andMe debería ser una llamada de atención para los estadounidenses sobre la facilidad con la que su información personal puede ser comprada y vendida sin su consentimiento.
"La gente debe entender que, cuando da su ADN a una corporación, está poniendo su privacidad genética a merced de las políticas y prácticas internas de datos de esa empresa, que la compañía puede cambiar en cualquier momento", dijo Tucker a NBC News.
"Esto implica riesgos significativos no sólo para el individuo que entrega su ADN, sino para todas las personas con las que está biológicamente emparentado", apuntó.
