“Me imagino una muerte en paz”: Beatriz Gelós, la enferma de ELA que pide se apure la ley de eutanasia

Beatriz tiene miedo, pero no de ese final. Le asusta que, según fuentes políticas de la coalición de gobierno, el tratamiento del proyecto de ley en el Senado se retrasará hasta, al menos, junio del año que viene. Y el texto prevé un margen de 180 días para que el Poder Ejecutivo reglamente la ley, y la reglamentación puede fijar un tiempo ventana hasta la puesta en marcha del protocolo.

“Les pido a los legisladores que no se olviden de nosotros y nuestro sufrimiento, que no se olviden de mi necesidad”. Beatriz Gelós Fernández tiene 68 años, 16 años del inicio de la enfermedad, 14 desde el diagnóstico y 12 desde que sobrevivió a la “fecha de vencimiento”. Por eso la proximidad de la muerte, la que le cuesta imaginarse “cuando uno no está”, la tiene tranquila.  Su única intención “es parar la locura de la ELA en algún momento”, porque este padecimiento es, como reza el proyecto de ley, ”insoportable” e “irreversible”.

En Uruguay unas 50 personas son diagnosticadas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cada año. Cincuenta pacientes cuyas esperanza de vida es, en promedio, entre dos y cinco años tras el diagnóstico. Pero que en varios casos —como Beatriz o el físico británico Stephen Hawking— pueden durar varios lustros, mientras los músculos van atrofiándose y el cuerpo va apagándose poco a poco. Porque la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las motoneuronas, que va limitando las funciones básicas y sobre la cual la ciencia todavía tiene interrogantes: no existe cura, hay pocos y costosos fármacos que solo enlentecen el sufrimiento y los tratamientos se centran en fisioterapia, una correcta nutrición, muchas horas de psicoanálisis y cuidados paliativos.

Muerte empática

“Yo me siento, Sobrina, a punto de muerte; querría hacerla de tal modo, que diese a entender que no había sido mi vida tan mala”, dijo el hidalgo Don Quijote tras haber sido vencido. Beatriz conoce ese pasaje escrito por Miguel de Cervantes, porque es uno de esos clásicos de la literatura española que estudió en su época de profesora, que repasa ahora en un taller literario por Zoom (cuando los pinchazos de dolor en los pies y las manos la dejan concentrarse), y que guarda en una repisa junto a la novela El Evangelio según Jesucristo.

“A veces creo en Dios, a veces no. De todas formas, no pienso que si hay un dios me vaya a penar por la eutanasia después de todo lo que me mandó pasar en vida”. Beatriz a veces hace referencia a la divinidad en mayúscula y otras en minúscula. A veces pensó en quitarse la vida ella misma y otras, las últimas, calibró que lo mejor es hacerlo de una manera segura e indolora con un profesional. “Eso sí, le diría a Dios (o dios) que me espere, que ya nos vamos a cruzar y le voy a recriminar la que me está haciendo pasar”.

España legalizó la eutanasia (o muerte empática, como le dicen en otros idiomas) hace un año y tres meses. En el protocolo de actuación —cuyo diagrama es de los más complejos entre los países que permiten este derecho— recomienda la medicación oral o intravenosa en cuatro etapas: una premedicación para disminuir el nivel de consciencia (por ejemplo con midazolam), un adyuvante para evitar el dolor cuando se induce el coma (lidocaína), inductores del coma (como propofol), y bloqueantes neuromusculares que deben darse incluso si el coma ya “mató” a la persona. Siempre con la compañía del médico durante todo el proceso.

El neurólogo Federico Preve, uno de los médicos impulsores del debate en Uruguay, admite que todavía no está resuelto cuál será el protocolo y la medicación aconsejada en caso de que se apruebe el proyecto en el país. Pero explica que, sea la opción que sea, se trata siempre de métodos seguros, que evitan el sufrimiento y cuyo desenlace “se cuenta en segundos o minutos”.

Beatriz todavía no habló de eso con su esposo. Cuando lo hizo, ni bien le dieron el diagnóstico de ELA, él se opuso, pero sí la comprendieron su hija y dos amigas. “El problema es que la gente no sabe qué es la ELA, y quien no sabe no se hace una idea”, dice con los ojos un tanto humedecidos y una voz que reclama más agua.

Florencia Salgueiro, integrante del colectivo Empatía Uruguay, sabe bien de esta enfermedad: su abuelo murió de ELA, su tío falleció de ELA, su padre también, y “es probable” que ella o su hermana la padezcan. Porque entre el 5% y 10% de los casos de ELA son hereditarios, pero, entre aquellos que tienen la alteración genética, hay un 50% de chances que su descendencia la desarrolle. “Hablar de esta enfermedad y de la muerte era lo natural en mi familia, y aunque pueda sonar egoísta, considero que la decisión tiene que ser única y exclusivamente del paciente… es su voluntad”, explica a un costado de Beatriz. Por eso, a quienes se oponen a la eutanasia y a algunos de los médicos paliativistas que están en contra “por cuidar sus puestos de trabajo” les dice que “la vida hay que entenderla en sentido biográfico y no solo biológico”.

La biografía de Beatriz, escrita por ella misma, empieza así: “Nací en Montevideo, estudié en escuela y liceo públicos, luego en el IPA (profesorado de Idioma Español). Trabajé muchísimo en liceos públicos, privados y en cárceles. Corregí millones de escritos con pasión y muchísima voluntad. Fui a mi propio entierro como profesora el 13 de agosto de 2008. Soñaba con seguir haciendo gimnasia, natación, caminatas hasta el último minuto de mi vida. Fui atleta de adolescente y competía en la pista de atletismo por el Liceo 15…”. Es una biografía inconclusa, a la que se le agregan las sesiones de fisioterapia tres veces por semana, los cuidados paliativos como 11.291 uruguayos que los recibieron el año pasado, con gastos de fármacos de cinco cifras y un cuerpo que se va apagando antes que la mente. Es una biografía que, aunque hable de muerte, es para ella su “final feliz”.