Lo primero que pensó, entonces, fue que podía estar haciendo un ACV.
No entró en pánico. Incluso llegó a sentir cierta fascinación por lo que estaba viviendo: cómo su cuerpo iba reaccionando distinto a lo que ella le ordenaba desde el cerebro. Agarró su bolso, llamó a Mariela, su amiga de toda la vida, llamó a su hermano, y pidió un Uber hasta la urgencia de la mutualista.
Ese Día de los Muertos a Rügnitz le cambió el rumbo de su vida, aunque el diagnóstico no lo tuvo hasta bastante después.
Una tomografía le dio "algo raro", le dijeron los médicos. Después, más estudios. Su madre tenía una cirugía programada para dentro de pocos días y ella tenía que acompañarla —Rügnitz tiene 58 años; su madre, 85—, pero una especialista le sugirió que se quedara internada.
Al otro día, un poco más de información: tumor maligno en el cerebro.
Entonces, Rügnitz pidió que le trajeran computadora.
—Yo dije: si voy a perder mi cabeza, necesito resolver esto ya. Así que me puse a corregir escritos. No podía pensar en dejar a los gurises en banda porque me pintó un tumor en la cabeza —narra a El Observador, sentada ahora en el sillón de su casa, desde donde ahora rememora cómo aquel primer síntoma desencadenó en esta nueva forma de vivir.
Lo que vino después del Día de los Muertos fue una espera de meses basada en un diagnóstico desacertado. Le dijeron que el tumor era muy chiquito, que tenía apenas unos milímetros, que había tiempo, que era secundario. Que se trataba de una metástasis de un cáncer originado en otra parte del cuerpo. Entre noviembre y enero le hicieron PET, resonancias, estudios de intestino, de garganta, buscando ese "primario" que —insistían— podía estar oculto. A ese Primitivo Oculto, Rügnitz hasta le escribió un poema.
Primitivo oculto te llamaron
Un inquilino
Una presencia
Una latencia asociada
Críptica
Política
Panegírica divertídica
Punto perdido
Punto escondido
Tímido puntual
Mi primitivo oculto
Tan parecido a mí
Cortés
Necesario, silencioso
Sutil apareciste
Me golpeaste el costado de mi corteza
Me revelaste tu verdad
Primaria prosística
Primitiva
El primitivo oculto, sin embargo, nunca apareció.
Con tomografía en mano, empezó a moverse. Y así como empezó, se dio cuenta de que sola no iba a poder. Rügnitz trabajaba hasta ahora en dos subsistemas de la educación pública: es efectiva en Secundaria, pero no en el Instituto de Profesores Artigas. Como tiene licencia médica, tiene cubierto el salario que recibía por Secundaria, pero no el del IPA. Perdió, cuenta, la mitad de su salario. Consultas con especialistas implican gastos, estudios implican gastos, medicamentos implican gastos.
Son miles de pesos de menos, para gastar miles de pesos más.
Amigos de toda la vida, del mundo del teatro, allegados del sindicato docente, la ayudaron a pagar consultas virtuales con una oncóloga especialista en determinados tipos de tumores del hospital Sírio-Libanês de San Pablo, una especialidad para la que en Uruguay no había nadie formado. Trescientos dólares por consulta, consulta cada dos semanas. Fue esa médica quien, apenas vio la primera resonancia, dijo una palabra que hasta ahora nunca había conocido: lo que tenía era un glioblastoma.
Era el mismo diagnóstico que un año antes había cambiado la vida de un científico que, por entonces, Rügnitz ni siquiera tenía en el radar: Gonzalo Moratorio, el virólogo al que la revista Nature destacó como una de las 10 personas más importantes del mundo por sus aportes durante la pandemia del covid-19. El mismo que ahora echaba mano a la herramienta de la ciencia para pelear contra su propia enfermedad.
Rügnitz, sin embargo, tenía una biopsia programada para más adelante, porque no había apuro. En noviembre el tumor medía doce milímetros, y según los cálculos que le habían transmitido, no debía crecer más de tres milímetros antes de la biopsia.
Pasaron las fiestas.
Empezó el Carnaval.
El 22 de enero Rügnitz estaba con su pareja en la Plaza Matriz tomando un helado. Una de sus piernas, la izquierda, empezó a comportarse de una forma extraña. Como que se le iba. No era que se le durmiera: sentía que perdía el control.
El tumor, en el lado derecho del cerebro, volvía a dar señales de que ahí estaba.
Le dijo a su pareja que tenían que volver a buscar las cosas. Un Montevideo tomado por el desfile inaugural de Carnaval hizo que un viaje de 15 minutos al hospital se transformara en uno de 40. En el taxi, Rügnitz empezó a convulsionar. No recuerda haber llegado a la urgencia.
El tumor ahora era enorme: ya tenía siete centímetros.
Operar de urgencia.
Cirugía: 29 de enero.
Fue una intervención, según le dijeron, excelente: extirparon y resecaron todo lo que se veía. Estuvo un día de CTI y el resto de la recuperación fue, físicamente, sorprendente: movilidad, capacidad de pensar, ninguna secuela visible más allá de la cicatriz. Los médicos seguían pensando que el tumor era secundario, y que podía ser solo la consecuencia de otro todavía sin descubrir.
Ella, sin embargo, estaba feliz. En su cabeza ya no había nada. Todo había sido una etapa terminada.
Dos semanas después, otro golpazo.
Resultado de la biopsia: glioblastoma grado 4.
El cáncer más resistente y destructivo que podía tener había pasado por su cabeza y amenazaba con volver: células que se regeneran y vuelven a aparecer, una y otra vez.
Diagnóstico cruel: un año de vida. Tiempo máximo.
Fue recién en la consulta siguiente con la oncóloga del Sírio-Libanês que Rügnitz entendió la diferencia entre tener conejos en la cabeza o tener tortugas. El astrocitoma, le dijo la médica, es como una tortuga: crece lento. El glioblastoma es como un conejo: se reproduce rápido.
Desde entonces, cuando se refiere al tumor, habla de los conejos que tiene en la cabeza. Para ella, el tratamiento que le proporcionaron es el estándar en cualquier parte del mundo: radioterapia —30 sesiones— combinada con quimioterapia en ciclos: seis tandas de cinco días de tratamiento y entre 23 y 28 de descanso, que se extendieron hasta noviembre. A eso se sumaron corticoides para la inflamación y un anticonvulsivo.
El glioblastoma afecta a tres personas cada 100 mil habitantes. Podría haber 90 uruguayos pasando lo mismo que ella. Llevado a los ojos de una docente, tres o cuatro salones de clases repletos. Sin embargo, el único que le podía dar pistas era quien estaba pasando por lo mismo que ella.
A Moratorio lo siguieron miles, lo apoyaron miles. Cada paso de su enfermedad fue informado, primero por él en sus redes sociales, y replicado por innumerables cuentas de Instagram, de X, en todos los medios de prensa nacionales. Mensajes de fuerza, de que siguiera luchando. Él, siempre agradecido, fue compartiendo todo lo que sobre su propio cuerpo se iba investigando.
Así, Rügnitz se enteró de que Moratorio presentaría un recurso de amparo por un tratamiento que ella no conocía. Nivolumab y Relatlimab, que cuestan varios miles de dólares al mes. No sabía del tratamiento, y tampoco sabía que existía la posibilidad de acceder a él a través de un recurso de amparo.
Ella estaba, en ese momento, en otra batalla: la administrativa. El papel del Fondo Nacional de Recursos tenía que llegar a la mutualista para que pudiera acceder a la quimioterapia. El papel había salido del FNR, pero no había sido recibido por la administración del hospital. Otra vez, el tiempo: la quimio tenía que empezar ya.
—¡Esto no es una crema para un grano! —se desesperó ante las funcionarias del mostrador que le decían, una vez más, que el papel no estaba. Al final, sobre la hora para empezar el tratamiento, el papel apareció.
Después averiguó con sus referentes médicos sobre ese tratamiento por el que Moratorio demandaba al Estado. Le explicaron que esa medicación no aplicaba, todavía, para ella: tenía suerte, el tumor, todavía, no había dado nueva señal.
Aunque hubiese querido, ni siquiera tenía en ese momento plata para presentar el recurso. Por su salario como docente, quedaba por fuera del servicio gratuito en el Consultorio Jurídico de la Udelar. Abogado privado: prohibitivo.
Fue también gracias a la relevancia que tomó el caso de Gonzalo Moratorio que supo de la terapia CAR-T. No hubo uruguayo que no se hubiera enterado, en el diario, en los portales de noticias, en la cartelería de la calle, que "a Gonzalo le debemos una": la campaña de donación alcanzó el millón de dólares, con el último broche de una subasta por US$ 33 mil del artista plástico Pablo Atchugarry, y eso permitió que Moratorio pudiera afrontar esta terapia en Estados Unidos.
En un video publicado en sus redes, tanto Moratorio como Fernando Montero, el médico quien lo guía en el tratamiento, se mostraban felices.
—Esto es un sueño y nos llena de esperanza —dijo Moratorio en el mensaje—. Si sobra un dólar de todo esto, inclusive lo que sobre… poder reutilizarla en causas como estas, por ejemplo, el cáncer cerebral.
—Sabemos que hacemos una causa por vez, juntos es más fácil llegar. La idea es seguir con esta rueda solidaria que empezaron todos —agregó Montero.
En los comentarios, le recordaron que un niño, en Rocha, estaba pasando por algo similar. Montero le dijo que ya estaban en contacto con la familia del niño.
Rügnitz intentó contactarse con Moratorio, pero su mensaje quedó perdido entre los miles. La visibilidad que tomó el tema, sin embargo, la guió también a ella en las averiguaciones. Volvió a consultar con su oncóloga del Sírio-Libanês.
La terapia CAR-T que se está probando para glioblastoma en adultos sigue siendo, según le explicaron, un ensayo: no hay resultados comprobados y su eficacia depende de la biología de cada tumor.
En Uruguay ya se está aplicando en la Fundación Pérez Scremini para tumores linfáticos en niños, con buenos resultados. Y a partir de un convenio con el Hospital de Clínicas también se practica en adultos. Pero no para casos como el de Rügnitz y el de Moratorio.
La apuesta podía ser, como hizo el científico, a partir de un viaje a Estados Unidos, donde hay ensayos para estos casos. Es en eso en lo que el virólogo destina buena parte del millón de dólares que pudo recolectar gracias a la campaña de donaciones.
Para el caso de Rügnitz, sin recurrencia —y sin el millón— ni siquiera es una opción a evaluar todavía.
—Ni yo ni nadie tiene acceso a juntar ese dinero. Y no me parece justo pedirle al pueblo que junte un millón de dólares cada vez que a alguien le toca esto. Pero Moratorio hizo posible que se hablara del tema. Nadie hablaba de un glioblastoma. Necesitamos que se arme una épica enorme como la que se hizo para juntar un millón de dólares. Es una épica como la de Obdulio Varela. El pueblo uruguayo toma las riendas y construye una posibilidad que nos envuelve a todos y que puede salvar a un hombre joven, con una hija, y que hizo algo tan importante para el Uruguay. Eso es real y la épica es real, pero siempre en la épica quedan los que viven situaciones y están por fuera.
Menciona, con algo de indignación que no esconde, lo que le parece la contradicción: mientras se celebra a Moratorio y se le entrega un reconocimiento desde el sistema político, al Instituto Clemente Estable —donde trabajó el virólogo y es uno de los centros de investigación científica más importantes del país— se le recortan recursos.
—Es como si le sacáramos a Moratorio la investigación que le permitió hacer lo que hizo durante el covid-19. Así de ridículo es lo que hacemos —cuestiona.
Moratorio ha dado todo de sí. Con su investigación, primero; en la batalla contra la enfermedad, después. En el camino, comparte lo que aprende y pone en marcha esa rueda solidaria que no deja ajeno a nadie.
La épica, entonces, es del pueblo.
Pero el Estado qué hace.
La idea que sobrevuela en toda la conversación.
No habrá vuelta a clases, pero habrá guerra a los conejos
Por su cabeza no solo pasan conejos. Sabe que pronto le pedirán que se jubile. Hasta hace algunos años, podría haberse jubilado por enfermedad, lo que le implicaría recibir una pasividad del 80% de su sueldo. Sin embargo, como ya tiene causal jubilatoria por años trabajados, le corresponde iniciarla por ese concepto, lo que implica que la jubilación que recibirá será menor.
Sin embargo, fue el cáncer que la obligó a irse de las clases. Salió un día de una clase de Literatura de Secundaria para volver, y nunca más volvió. Dice que siente un vacío, que ese era su lugar en el mundo.
La batalla a los conejos la dará igual.
Aunque los pronósticos no la alienten. Por eso, nunca dice que tiene cáncer: habla del proceso que pasó.
Ahora proyecta su vida en estaciones: la resonancia es una, la radioterapia es otra, cada etapa es un capítulo aparte de lo que llama, sin solemnidad, su libro de conejos. Hace tai chi por Zoom. Estudia neuroplasticidad para entender, dice, cómo convencer a su propio cerebro de que todavía puede salir adelante. Colabora con un libro que está escribiendo su amiga Mariana Percovich —que también atravesó su propio proceso oncológico— sobre dirección teatral en Uruguay.
Sabe lo que dicen los médicos: que este tipo de tumor no se cura, que vuelve, más temprano o más tarde. No lo niega. Tampoco vive con la fecha en la cabeza.
—No mido la vida en temporalidad. Cuando te dicen que vas a vivir un año, es difícil, se te desacomoda todo el perchero. Eso no te lo voy a negar. Pero hay que transitarlo.
Ahora, sin recaída a la vista, pero con conejos que sabe que se reproducen con facilidad, saca cuentas:
—Si en dos años el CAR-T llega a San Pablo y yo vivo tres años, llegará para mí también. Tal vez en cinco o seis años pueda llegar a Uruguay, no lo sé. Pero no hay que cortarle el presupuesto a la investigación, porque quizá yo no estaré, pero otras personas la van a necesitar.
Un factor sí jugó a su favor. Por indicación de la oncóloga brasileña, Rügnitz se hizo —de forma privada, con una muestra de su propio tumor que tuvo que viajar a otro país, y a un costo de más de 300 dólares— un estudio de una enzima llamada MGMT. El resultado dio que es "metilada": el tumor no repara tan fácilmente su ADN y por tanto los tratamientos de quimioterapia pueden ser más efectivos. Según ese estudio, su vida podría estirarse de uno a tres años.
—Cuando le damos tiempo a la ciencia puede hacer cosas como el CAR-T para niños. Es tiempo de ciencia, tiempo de investigación, tiempo de profesionales como lo fue Moratorio y nos posibilitó una vacuna contra el covid-19. Así que para mí, pasar de uno a tres, ¡yo estoy ya tirando cuetes!
