Hace dos días que Luis González no tiene una sola buena noticia que dar, sino varias. La primera: su hijo recibió el trasplante de médula. La segunda: lo recibió de él mismo. La tercera, la que todavía se está construyendo hora a hora, es la que más espera: que esas células encuentren su lugar dentro del cuerpo de Jeremías y se queden ahí funcionando como si nada hubiera pasado.
Jeremías tiene seis meses y es, hasta donde se sabe, el único caso diagnosticado en Uruguay de síndrome de Wiskott-Aldrich, una enfermedad genética que le impide fabricar sus propias plaquetas y que, generación tras generación, fue matando a los varones de su familia. En julio, mientras sus padres litigaban contra el Ministerio de Salud Pública para conseguir el medicamento que necesitaba, Jeremías vivía transfusión tras transfusión. Ahora, dos meses después, esa espera tiene una foto: la de un bebé que sobrevivió tres veces al CTI y que hoy tiene, por primera vez, la posibilidad real de generar defensas y curarse.
El camino hasta acá fue, sin embargo, bastante menos lineal de lo que suena. Fue, dice Luis, "todos los días una complicación distinta".
Siempre al borde
La primera vez fue por la demora. El MSP tardó más de 20 días en entregar el Romiplostim, el medicamento que la Justicia le había ordenado dar tras el recurso de amparo de sus padres. En esas semanas de espera, Jeremías tuvo un sangrado espontáneo en la cabeza: sus plaquetas habían caído a 3.000 y no lograban subirlas. Terminó internado en CTI. Fueron días en los que el sangrado podía ser reversible o podía dejarle secuelas en el movimiento, algo que todavía no se sabe si sucederá, y en qué magnitud. El lunes siguiente, por fin, llegó la primera dosis. Después de la segunda, las plaquetas se le estabilizaron.
No alcanzó para bajar la guardia. Un virus hizo que Jeremías tuviera que volver a la Pérez Scremini y de ahí, al Pereira Rossell otra vez: lo intubaron, quedó con respiración artificial, después de haberse agarrado una influenza tipo 3. Con líquido en el pulmón y la mirada fija, como hipnotizada, Jeremías parecía no registrar lo que pasaba a su alrededor. Al quinto día, recién, fue como si hubiese vuelto: empezó a mostrar de a poco contacto visual y a reaccionar con gestos ante la comunicación con su entorno.
Entre una internación y otra, ya llevaban dos meses adentro de un hospital.
Fue en ese momento que la familia y el equipo médico tomaron una decisión: había que quedarse internados y meterse de lleno en el trasplante de médula, lo único que le permitiría tener plaquetas, generar defensas, y poder vivir.
El acondicionamiento
Antes de recibir una médula nueva, había que borrar la vieja. Eso es lo que se conoce como acondicionamiento: nueve días de quimioterapia para neutralizar por completo la médula de Jeremías y dejarla vacía, lista para alojar las células nuevas que iba a recibir. Algunas de esas medicaciones tardan hasta seis horas en pasar, y había que darlas sí o sí. En medio del proceso, la presión de Jeremías se disparó a 17-9, y volvió a necesitar el CTI, esta vez por un día, hasta regularla. La vía central que tenía en el cuello para pasar la medicación no estaba funcionando correctamente y hubo que llevarlo de nuevo a block quirúrgico para ajustarla.
Mientras tanto, en paralelo, corría la otra carrera: la de encontrar un donante.
El sistema internacional de médula ósea funciona como una huella digital: buscaron el código genético de Jeremías en los bancos internacionales y aparecieron tres donantes potenciales en el mundo, compatibles en 90%. Pero esa vía tiene un problema que Jeremías no podía permitirse, porque los estudios de la persona donante, cuando se trata de un caso internacional, llevan meses.
Entonces fueron por la segunda opción: que el donante fuera su padre. La compatibilidad genética con su hijo era de apenas el 50%, muy por debajo del 90% de los donantes internacionales, pero tenía otras dos cosas a favor: no tenían anticuerpos cruzados y compartían el mismo tipo de sangre. Alcanzaba. Luis quedó internado para donar.
Existen dos formas de donar médula. Una es por aféresis, un procedimiento parecido a una donación de sangre común, desde el brazo. La otra es extraer las células madre directamente de la médula ósea, en block quirúrgico.
Luis pasó por la segunda, que da células de mejor calidad.
Se internó un domingo. El lunes de mañana entró a block. Le perforaron la cadera para llegar hasta la médula ósea. La extracción rondó los 550 mililitros de sangre, pero a Jeremías, como la dosis se calcula por su peso, le transfundieron apenas 73 mililitros: entre 3.000 y 5.000 millones de células madre concentradas en ese volumen. El resto quedó criopreservado, guardado por si en el futuro hace falta una segunda dosis.
La foto
El trasplante en sí duró media hora. A Jeremías se lo pasaron este martes por la misma vía central que lo acompaña desde hace meses, como una transfusión de sangre más. Durante las primeras 24 horas, esas células viajan por el sistema circulatorio de Jeremías siguiendo señales que las guían hasta la médula, donde deberían instalarse. A partir de ahí, el cuerpo necesita unas dos semanas para que esas células nuevas empiecen a producir glóbulos rojos y plaquetas propias. Mientras tanto, Jeremías queda sin ningún tipo de defensas, y las transfusiones son las que sostienen su hemoglobina y sus plaquetas hasta que aparezcan los primeros neutrófilos, la señal de que el trasplante prendió.
Después vendrán los controles: medir el quimerismo —qué proporción de la médula de Jeremías ya es la que le donó su padre— y vigilar que el cuerpo no rechace las células nuevas. Es un seguimiento que se hace durante mucho tiempo, hasta confirmar que la médula vieja dejó de funcionar para siempre.
Los padres de Jeremías hablan estos días con una familia de Turquía que atraviesa exactamente lo mismo: mismo síndrome, mismo protocolo. "El panorama es optimista", dice, en función de la evidencia de otras familias en el mundo que ya pasaron por esto y salieron adelante.
"Como padre puedo decir que cuando uno llega a un lugar como la Fundación Pérez Scremini entiende que no solamente se trata una enfermedad, sino que se contiene a una familia entera. Nosotros vamos a estar eternamente agradecidos con cada médico, cada enfermero y cada persona que estuvo al lado de Jeremías. Hay una enorme calidad profesional, pero también una calidad humana que para quienes estamos viviendo esto es fundamental. Todo el personal de la fundación y del hospital Pereira Rossell han sido nuestra familia también. Aunque queda un largo camino aún, dimos un paso enorme en el tratamiento de Jeremías en busca de una cura para él", comenta el papá de Jeremías a El Observador.
En la genealogía de Jeremías, todos los varones que tuvieron esta enfermedad antes que él murieron. Su bisabuela perdió a sus tres hijos. Un primo, hace 35 años. Nunca hubo, en su familia, una historia distinta. Esta semana, por primera vez, la hay: un padre que le dio a su hijo parte de sí, y un bebé que ahora espera —semanas, unos análisis, controles— para saber si esa historia, ahora, cambió.