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La enfermedad del “no sé qué me pasa”

Esclerosis Múltiple: una enfermedad neurológica crónica que afecta a unas 2.000 personas en Uruguay y que por sus características es de difícil diagnóstico y tratamiento

29 de mayo de 2013 16:28 hs
El Observador | Redacción

Por  Redacción

Placas de un paciente con esclerosis mútiple
Placas de un paciente con esclerosis mútiple

Mirta Costa tiene 75 años y hace 25 que fue diagnosticada con esclerosis múltilpe (EM). Ella preside el grupo Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR) y se considera a sí misma afortunada por haber mantenido su matrimonio y no haber tenido problemas económicos derivados de la pérdida del trabajo. Costa recuerda que el peor momento de la enfermedad fue durante los años previos al diagnóstico, cuando se le empezaron a aflojar las rodillas al caminar y empezó a sentir cansancio: “Yo, que caminaba todo el día y era incansable”.

Esa primera etapa trae consigo una serie de problemas que van más allá de la salud, porque la variedad de síntomas es difícil de asociar con una sola enfermedad y empiezan a aparecer los problemas en la familia y el trabajo. Todo por una desconfianza que a veces siente el propio paciente con respecto a sí mismo; un “no sé qué me pasa” que nadie sabe cómo tratar.

Una vez que hay diagnóstico y se identifica el tipo de EM, hay medicamentos y tratamientos que contienen a la enfermedad, aunque sigue siendo crónica y todavía se desconoce qué la provoca. Según Costa, es importante “aprender a vivir con la enfermedad” y en ese sentido EMUR ofrece ayuda psicológica y clases de yoga, que son muy útiles, además de reunir a la gente que tiene problemas similares y puede ayudarse.

En EMUR hay un comité científico asesor, coordinado por Carlos Oehninger, un neurólogo que se ha especializado en este tipo de enfermedad. Hoy a las 19, en la sede de la UNIT, en Plaza Independencia 812, el neurólogo hablará de nuevas drogas no inyectables y también habrá una charla sobre psicología y un brindis. El lema de este año es Los jóvenes y la esclerosis múltiple.

La enfermedad

 Según se explica en EMUR, la EM es una enfermedad neurológica de causa aún desconocida, inflamatoria, desmielinizante, de curso crónico y probablemente autoinmune que ataca el Sistema Nervioso Central SNC (cerebro, tronco cerebral, cerebelo y médula espinal).

El sistema inmune “se equivoca” reaccionando contra su propia mielina, lesionando las fibras nerviosas (desmielinización). La mielina es la sustancia blanca del SNC que recubre, protege y aísla las células nerviosas. Al ser atacada, el nervio queda al desnudo y también es afectado, produciendo lesiones y secuelas neurológicas. Todo esto la hace una enfermedad potencialmente discapacitante.

Es fundamental que el paciente trate de evitar los ‘empujes’ porque son ellos los que dejan secuelas y la evolución de la enfermedad depende entre varias cosas de su cantidad.

Uno de los factores desencadenantes de los empujes es el estrés físico y psíquico, por lo que hay que evitar el agotamiento físico y mental. El aumento del calor corporal, las infecciones, los traumatismos y, en algunos casos, las vacunas a virus vivos atenuados son otras de las circunstancias agravantes.

La enfermedad afecta en mayor medida a las mujeres, tres por cada dos hombres. En Uruguay hay un estudio de prevalencia de la década de 1990 que indica que hay 22 casos cada 100 mil personas, que es el más elevado en la región. Costa cree que los números reales son mucho mayores y que hay cerca de 2.000 casos en el país.

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