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¿Cómo la Teletón se adaptó a la telerehabilitación?
Camila Pereira - Especial para Cromo
La llegada del coronavirus a nuestro país obligó a una enorme cantidad de instituciones a buscar soluciones a distancia para poder seguir trabajando. Una de ellas fue la Fundación Teletón que trabaja desde mayo de 2006 en la rehabilitación pediátrica integral de niños y jóvenes de hasta 18 años.
La pandemia no podía detener el trabajo de la fundación ya que la salud de muchos niños requiere de una atención permanente. Por este motivo, apuntaron lo más rápido posible a contactarse mediante la llamada telerehabilitación.
El 16 de marzo cancelaron las atenciones presenciales y elaboraron el plan de trabajo “Teletón en casa”, para el que se desarrollaron contenidos audiovisuales generales y específicos asignados para cada niño.
“En tiempos normales tenemos programas de rehabilitación, niños en tratamiento, hay quienes vienen por tratamientos puntuales de forma quincenal o semanal, otros que cursan postoperatorio o enfermedades inflamatorias que les generan dolor y que por lo tanto precisan una atención permanente”, indicó a Cromo la directora técnica y médica rehabilitadora, Andrea González, sobre los primeros pacientes que tuvieron que contactar.
Los profesionales del centro priorizaron también el contacto con las familias de los 70 bebés y niños menores de dos años que asisten a la institución, así como también a quienes cursan lesiones adquiridas, como por ejemplo niños que tuvieron una lesión encefálica luego de sufrir un accidente o a causa de un tumor o infección. Sobre estos últimos, la directora técnica explicó que deben ser abordados con rapidez, “ya que generalmente tienen dificultades a nivel cognitivo”.
Cómo se hizo
El contacto con los pacientes se realizó de varias formas. En un inicio, lo más práctico fue el envío de videos educativos a través de WhatsApp y llamados telefónicos, teniendo en cuenta que la gran mayoría de uruguayos posee un celular. A su vez, crearon una plataforma, junto con el departamento de ingeniería, desde donde también se podían ver los videos.
Otros sectores que se adaptaron a la atención a distancia fueron la fonoaudiología y el área de terapia ocupacional, creando un programa de rehabilitación cognitiva. Por otra parte, la policlínica de espasticidad, que atiende a niños con trastornos motores del sistema nervioso, también realizó controles a sus pacientes utilizando las nuevas herramientas.
“La telerehabilitación llegó para quedarse porque vimos el gran potencial que tiene”, contó González y agregó que si bien lo importante de la rehabilitación es el contacto y todo lo que se hace con los niños de manera presencial, “vamos a seguir intercalando la telemedicina”. Ésta nueva forma de atención será de utilidad también para pacientes que viven lejos y tienen dificultades en el traslado a los centros de asistencia de Montevideo y Fray Bentos.
El 25 de mayo la Teletón volvió a realizar atenciones paulatinas de manera presencial, aumentando de a poco la cantidad de usuarios vistos por día y los técnicos que trabajan desde allí.
“Las familias siempre han estado muy agradecidas porque les estábamos dando herramientas no solo para realizar los ejercicios sino también para implementar todo lo que el niño tiene que usar en casa como una silla, una férula o un bipedestador”, dijo González.
La Teletón en casa de Emma
Emma tiene diez años. A los tres meses de nacida le tuvieron que realizar un cateterismo por un problema cardíaco. Después del cateterismo sufrió un accidente cerebrovascular (ACV) que la dejó con una hemiparesia (parálisis parcial) del lado derecho del cuerpo. En ese momento, al ser tan pequeña, no se sabía qué tanto le iba a afectar el ACV: si iba a poder caminar o comunicarse. “Todo eran incógnitas”, recuerda Paulina, su mamá. Sin embargo, los médicos les dijeron que había una importante apuesta en la recuperación. Cuanto más pequeña se la pudiera tratar, mayor sería la capacidad plástica que tendrían las neuronas para volver a programarse.
Cuando estaba en el CTI, una amiga de Paulina le dijo que tenían que “llamar ya” a la Fundación Teletón. “En ese momento fue como si me dieran una cachetada. Porque uno asociaba la palabra 'Teletón' a niños con discapacidad severa. Y ahí uno dice: ¿Por qué me está hablando de Teletón? ¿Qué me quiere decir? ¿Qué es lo que va a pasar con Emma?”, contó la mamá.
Durante los 15 días que la bebé estuvo internada, sus padres intentaban pensar en el día a día. “Estábamos totalmente agobiados por la situación y no nos preguntábamos qué iba a pasar al día siguiente”, relató Paulina.
Haciendo caso a lo sugerido por su amiga, los padres de Emma se contactaron con Teletón e ingresaron cuando ella tenía cuatro meses.
La fundación ha acompañado a la niña a lo largo de estos años haciendo énfasis en diferentes áreas de trabajo: terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiología, psicopedagogía, apoyo psicológico, hidroterapia y realidad virtual (la inclusión de tecnología en el abordaje de la recuperación de ciertas habilidades). “Mi hija usó todo esto”, contó Paulina.
El centro cuenta también con la opción de realizar programas más específicos y de pocas semanas de duración. “El último que hizo Emma antes de la pandemia fue en febrero, de una duración de tres semanas, donde tuvo terapia ocupacional, hidroterapia, fonoaudiología y atención de la psicóloga”, dijo Paulina.
Con la llegada del coronavirus, Teletón le ofreció a la familia de Emma trabajar mediante telerehabilitación. Se conectaba dos veces por semana por videollamada a través de WhatsApp con la fonoaudióloga y con la terapista ocupacional en una sesión de 40 minutos.
Se contactaron también con el área de fisioterapia y con técnicos que les enseñaron a hacerle una lengüeta a la férula que la niña usa en su mano derecha. “Su dedo pulgar había empezado a meterse para adentro de la mano y con goma eva hicimos un arreglo provisorio mientras estuvimos sin poder salir de casa”, explicó Paulina quien también contó que la semana que viene terminan esta instancia de telerehabilitación y recibirán una devolución por parte de los especialistas.
El trabajo de Teletón es integral. Buscan apoyar a los niños en su inclusión social en la escuela, en lo educativo y curricular, así como en el lugar que, en este caso Emma, ocupa en el aula. Su mamá describió lo vivido en el centro como un proceso "muy educativo" también para los padres. Esto es gracias a los comentarios, indicaciones o juegos pensados para mejorar ciertas habilidades del niño.
“Obviamente lo presencial tiene un valor indiscutido, pero con la telerehabilitación se abrió una ventana que permite trabajar algunas cosas a distancia, lo que es una gran solución para las familias”, dijo Paulina e hizo referencia al apoyo necesario de toda la familia para que Emma pueda asistir al centro. “En el día de hoy ella corre y camina sin problema ninguno y sin requerir ayuda”, concluyó la mamá.
