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HHT, una enfermedad hereditaria poco conocida

Con un correcto tratamiento se puede alcanzar una buena calidad de vida
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29 de junio de 2017 a las 05:00

La enfermedad Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT, por sus siglas en inglés) es considerada una "enfermedad rara", que produce alteraciones en la formación del vaso sanguíneo.

En el marco del Día Mundial de HHT, Rossana Mezzano, especializada en medicina transfusional y en formación de especialidad en enfermedades raras, explicó a Padres Hoy que uno de cada 5.000 habitantes en el mundo padecen esta enfermedad. Es decir, en Uruguay alrededor de 600 personas la tienen, pero solo 40 están diagnosticadas y registradas en el Ministerio de Salud Pública (MPS).

Las personas portadoras de HHT tienen un 50% de probabilidad de que sus hijos nazcan con la enfermedad. No existe forma de evitarlo, pero la Asociación HHT de Uruguay se ocupa de informarle a estos padres que su hijo puede nacer portador.

Es indiferente si quien porta la enfermedad es la madre o el padre y una vez que nace se le puede hacer un estudio genético para averiguarlo. Durante la infancia y la adolescencia no se ven reflejados muchos síntomas, sino que se comienzan a ver más a partir de los 18 años.

Quienes padecen esta enfermedad pueden sufrir fuertes sangrados nasales (epistaxis), e incluso sangrados en todo los órganos; alteraciones a nivel pulmonar, que puede provocar un accidente cerebrovascular; y puede presentar insuficiencia respiratoria o del hígado.

Existe la posibilidad de que presenten múltiples características, y por eso no hay un único medicamento. "Requiere de un equipo multidisciplinario, muchos especialistas", sostuvo la experta. Asimismo dijo que las sociedades no están adaptadas para que esto funciones así.

Si se lleva a cabo el tratamiento correspondiente, se puede tener una calidad de vida totalmente buena. De no ser así, un sangrado nasal fuerte puede ocasionar la muerte.

A su vez, el embarazo de la madre puede ser totalmente normal si lo prevé. Es decir, las personas con HHT cursan los nueve meses de embarazo con naturalidad y su bebé no corre riesgo de vida. La Asociación HHT sugiere que el embarazo se planifique con tiempo, así se pueden realizar estudios y prepararse correctamente.

"Aconsejamos que lo planifique y así lo puede cursar en las mejores condiciones. Debe ser controlado de forma más rigurosa", dijo la experta.

HHT Uruguay es una asociación sin fines de lucro integrada por portadores, familiares, amigos y especialistas médicos. Tiene como objetivo, difundir información sobre esta patología y asesorar a los nuevos portadores

"Hay un desconocimiento de la enfermedad", afirmó Mezzano.

Quienes estén interesados en colaborar o en formar parte del grupo pueden informarse aquí.

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