Los padres de Jeremías, el bebé de dos meses, que nació con una enfermedad genética que sólo padece él actualmente en Uruguay, concretaron el recurso de amparo ante la Justicia para que el MSP le entregue el fármaco Romiplostim, mientras espera por un transplante de médula.
Jeremías nació con el síndrome de Wiskott Aldrich, una enfermedad ligada al cromosoma X que afecta en forma prácticamente exclusiva a varones con una incidencia estimada a nivel mundial de 1-10 casos por millón de recién nacidos.
En su caso, un estudio a su sangre enviada a la India confirmó que sus plaquetas se destruían permanentemente debido a una información genética defectuosa.
Sus padres, Luis y Antonella, plantearon este miércoles un recurso de amparo, al que accedió El Observador, que "dada la persistencia de trombocitopenia grave con riesgo hemorrágico elevado y necesidad de transfusiones, los médidos que lo tratan decidieron indicarle el fármaco Romiplostim".
Señalaron que estudios médicos demostraron que el romiplostim presentó en los pacientes una menor tasa de episodios hemorrágicos, menos transfusiones de sangre y una mayor mejoría en la calidad de vida que el grupo que recibió el tratamiento estándar.
El recurso de amparo, para el que tuvieron que pedir habilitación de feria que rige entre el 1 y el 15 de julio, obliga al juez a resolver rápido sobre el derecho fundamental vulnerado, en este caso la salud. La ley N° 16.011 establece que se puede recurrir a este proceso ante la imposibilidad de contar con otros mecanismos para lograr lo que se busca.
El procedimiento implica que el juez tenga que citar a audiencia dentro de los 3 días desde que se presentó el recurso para escuchar a las partes, y recibir la prueba. Podrá fallar en la misma audiencia o dentro de las siguientes 24 horas. En casos excepcionales podrá prorrogarse la audiencia por hasta tres días.
Los padres del niño plantearon una solicitud urgente al MSP pero la cartera respondió negativamente por lo que ahora acudieron a la Justicia.
"La utilización del medicamento, pese a estar indicada en casos específicos, se me encuentra obstaculizado por una razón de índole económico: su alto costo", afirmaron y señalaron que el costo unitario del fármaco por 250 mcg asciende U$S 1.250, más impuestos.
Afirmaron que el costo total del tratamiento será acreditado en la audiencia por los médicos que tratan a Jeremías, de la fundación Pérez Scremini, a quienes propusieron como testigos del juicio sumario.
Luis y Antonella argumentaron que no tienen recursos para poder costear el tratamiento. "Actualmente (y debido a la grave situación que atraviesa nuestro hijo) ambos nos encontramos desempleados", afirmaron. Agregaron que actualmente son los abuelos de Jeremías quienes los "ayudan a solventar" los gastos básicos.
En su demanda fundamentaron su reclamo en el artículo 44 de la Constitución que consagra la protección irrestricta del derecho a la salud de todos los habitantes de la República y el correlativo deber del Estado respecto a los indigentes y carentes de recursos suficientes.
"Esta protección irrestricta impide que el Estado a través de sus políticas restringa u obstaculice el acceso a los medicamentos que los especialistas prescriben en cada caso concreto", afirmaron.
Los padres del niño citaron sentencias de tribunales de apelaciones en lo civil que accedieron a la entrega de medicamentos de alto costo, como una del tribunal de 7o turno que afirmó que “...en la medida que el sistema nacional de salud no contempla la problemática... es en defecto el MSP por su papel director en las políticas de salud del estado el principal responsable de la ejecución del art. 44 de la Constitución".
Argumentaron que en el caso de Jeremías, el MSP "actuó con ilegitimidad manifiesta al no cumplir con la obligación constitucional" y negarle "el único medicamento que puede mejorar su calidad de vida".
