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El síndrome de Down sin prejuicios no tiene techo
Candelaria es una niña de tres años que se levanta todas las mañanas para ir al jardín, al igual que su hermano mayor Iñaki. Regresa a su casa en las primeras horas de la tarde y duerme una larga siesta. Juega, imita, ríe, llora y se pone celosa de su hermana de cinco meses como cualquier niño de su edad.
Lleva una vida totalmente normal, y tiene un estado de salud sano. Lo único distinto es que en lugar de haber nacido con 46 cromosomas por núcleo de cada célula nació con 47, teniendo un excedente al par 21. Esto provoca que Candelaria tenga como condición genética el síndrome de Down.
Alfonsina Almandoz, madre de Candelaria y creadora del blog "Cande Down Side Up", explicó a Padres Hoy que el síndrome de Down es llamado "enfermedad" erróneamente, ya que en realidad "es una condición genética como quien es pelirrojo".
Las personas suelen decir que alguien "sufre" o "padece" el síndrome de Down. Sin embargo, no es una enfermedad, sino una condición.
De todas formas, existe una explicación de este mal concepto. Según dijo Alfonsina, lo que sucede es que las personas con este síndrome son más propensas a contraer patologías asociadas, como por ejemplo una cardiopatía o similar.
Con mayor claridad, "un síndrome significa la existencia de un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una determinada condición patológica", según indicó la Fundación Iberoamericana Down21.
Asimismo, la fundación determinó que un bebé con síndrome de Down puede alcanzar un potencial de desarrollo increíble, siempre y cuando lo fomenten y estimulen en el hogar. Es cierto que el desarrollo va a ser más lento y hay que provocarlo de otra manera, pero son capaces de desplegar todas sus posibilidades afectivas e intelectuales. Como padres se debe trabajar de forma paciente, constante, alegre y optimista.
En la práctica, la familia de Cande apuntó a la estimulación temprana y a la exigencia para estimular el desarrollo. "No tenés que dar por sobreentendido las cosas. No aprenden por ósmosis, capaz que si pero no hay que jugarse a eso". Con esto se refirió a que a diferencia de la mayoría de los bebés que aprenden por instinto, Cande lo hace imitando. "Cuando Iñaki empezó a comer le puse la cuchara enfrente de la boca y enseguida entendió. Cande no. Tuve que hacer la mímica de para qué era y ahí lo hizo y nunca más paró", expresó con humor la mamá.
Otra de las diferencias, es que las personas con esta condición genética tienen hipotonía muscular, les cuestan más los movimientos musculares. "Les cuesta más hablar, la motricidad fina y caminar", agregó Alfonsina. "Son otros tiempos, me desesperé porque caminara, pero llegó".
Es importante la exigencia desde los padres y no caer en el "ay pobrecito que tiene esta condición". "Hay que exigirles incluso más para que avancen. Y sobre todo no hay que desesperar, respetar sus tiempos, como los de todos", dijo Alfonsina a Padres Hoy.
Uno de los prejuicios más comunes es que todos lo que tienen dicha condición son iguales. Según Down21 no existen dos personas, con o sin patología, que sean iguales. "Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos"
Asimismo, no existe relación entre los rasgos físicos y el desarrollo de las actividades cognitivas. Y sobre todo es necesario comprender que la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad.
Por más que hoy Alfonsina luche por la no exclusión de su hija y por normalizar la mirada hacia las personas con síndrome de Down, tampoco fue fácil para ella al principio. "Yo a Cande no la veía, veía su síndrome y no caía que era una bebé, que era mi hija. En lugar de fijarme en eso, me fije en lo desconocido".
Al igual que gran parte de la sociedad, el mundo de lo desconocido asustó a esta mamá, pero gracias a que su pareja pudo ser positivo desde un comienzo ello logró cambiar su visión. "Me creí muy inclusiva y fui la primera en discriminarla".
Además del apoyo familiar que tuvo en su momento, contó con sostén profesional. Candelaria nació en Chile, donde existen varias fundaciones que brindan respaldo a las familias desde el día cero. En una de ellas, una especialista le explicó a Alfonsina que lo que a ella le preocupaba no eran más que "mitos, cosas que había que desterrar".
Una vez en Uruguay y con Cande con un año de edad, en julio de 2015 creó el blog "Cande Down Side Up", con el que buscaba "compartir la experiencia culturizadora y romper con los mitos del síndrome". Nunca se esperaron generar la gran repercusión y llegar a tener miles de seguidores en el blog y en Instagram de Uruguay, Argentina y Chile.
"Empatizando se rompe la brecha entre unos y otros, y Cande lo logró. Ven a Cande más allá". De igual forma, sostuvo que es momento de que la sociedad se fije en la capacidad y no en la discapacidad"
Alfonsina encontró en esta experiencia de vida que el síndrome de Down está escondido atrás de cientos de mitos establecidos a nivel social, donde subestiman y limitan a las personas que lo tienen. Por ello, decidió lanzar a principios de mayo su libro Rompemitos, donde demuestra a dónde son capaces de llegar si no se les pone un techo y se les exige igual que al resto de los hijos.
Este texto, que sacó a flote con Santillana e Imprimex de forma honoraria, tiene como fin recaudar fondos para abrir una fundación y recorrer el interior hablando de los mitos. A su vez, pretenden invitar a expertos del exterior a que den charlas en Uruguay y entrenen a los profesionales del país.
"¿Crees que deja de hacer algo por tener síndrome de Down? No, lo intenta y lo intenta hasta que le sale", concluyó Alfonsina sobre su hija.
