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Se viene la 5k contra las Enfermedades Raras
El evento, organizado por la Fundación Uruguaya para la Investigación de Enfermedades Raras (FUPIER) y declarado de Interés Municipal por la Intendencia de Montevideo, tiene como objetivo hacer visible la existencia de estas enfermedades poco conocidas. Asimismo, busca "alentar a quienes las padecen y a sus familias, a que participen de las actividades recreativas en el entendido de que la recreación y el deporte forman parte también de una vida digna", según informa el comunicado de prensa.
A su vez, la idea de la propuesta es integrar atletas, deportistas y público general con personas que padecen una de las 7.000 enfermedades diversas. Se puede correr, caminar, bicicletear, andar o lo que esté al alcance y al deseo del participante.
También se contará con un espacio para niños con inflables, animadores y un divertido calentamiento para realizar la carrera de forma adecuada.
La recaudación de las carreras realizadas por FUPIER es el ingreso anual más importante de la fundación. De esta forma, se hace posible su existencia y brindar la posibilidad de financiar o colaborar la inclusión de más niños, niñas y adolescentes en proyectos de investigación en el país y en el exterior.
Hasta el momento se están haciendo investigaciones en el Hospital Universitario de La Paz y Universidad Pablo de Olavide (España), en la Universidad de Cambridge (Reino Unido), y en la Universidad de Columbia (Estados Unidos), entre otras.
Para participar en la carrera, la persona debe inscribirse en RedPagos o en TuCarrera.com.uy.
Enfermedades raras
Al menos uno de cada 2.000 habitantes tienen una enfermedad rara en el mundo. Se le denomina así por la baja incidencia en la población. En Uruguay no existen estadísticas al respecto.
"El 80% son de origen genético, 75% afecta a niños y 30 % de ellos mueren antes de cumplir los 5 de edad", indica el comunicado.
El escaso conocimiento y la poca experiencia médica conlleva a que la personas no cuenten con el tratamiento adecuado. "Las enfermedades perjudican las capacidades físicas, sensoriales, comportamentales y habilidades mentales de quienes las padecen; demorando en promedio 5 años para obtener diagnóstico certero", dice el comunicado de la fundación.
