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21 de septiembre 2015 - 5:00hs

"Me volví una carga para mi familia, para el Estado y para la institución médica que me atendía por todos los costos de mi enfermedad. Es más caro tener a una persona enferma que brindarle los tratamientos para que mejore", relató a El Observador Rosario Figueroa, a quien en 2004 le diagnosticaron una enfermedad llamada Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). Desde ese momento lleva invertido mucho dinero en sus pulmones, según relató a El Observador. No toma medicación pero se sometió a varios tratamientos para mejorar su calidad de vida. Como la enfermedad fue detectada después de los 30 años, no tuvo posibilidad de operarse. En 2010 atravesó por la peor etapa y estuvo 8 meses internada, dependiendo de un concentrador de oxigeno para vivir y sin poder trabajar. "Salí adelante gracias a la ayuda de mi familia y de mis compañeros de trabajo", manifestó.

La HHT es una enfermedad genética que debilita los vasos sanguíneos, las mucosas y es posible que ocasione la malformación de órganos como los pulmones, el hígado o el cerebro. Su prevalencia en Uruguay se estima de 1 habitante afectado cada 5.000 aunque no hay datos concretos de la cantidad de casos.

La enfermedad de Rosario se encuentra dentro del listado de la Organización Mundial de la Salud (OMS) considerada como una enfermedad rara por su baja frecuencia. En Uruguay, según datos de la OMS unas 200.000 personas padecen enfermedades de este tipo, que se definen como aquellas que afectan a una cantidad menor a 5 casos cada 10.000 habitantes (determinados para la Unión Europea).

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Asociación molesta

La Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) espera por la aprobación de un proyecto de ley que mejore la atención a los pacientes. Y mientras esperan, mostraron su disconformidad con las expresiones del senador Ernesto Agazzi al portal web Sala de Redacción de la Facultad de Información y Comunicación de la Universidad de la República en relación a la postergación del proyecto de ley enviado al Parlamento en 2012.

En las declaraciones a este medio de prensa, Agazzi dijo que cuando se discutió el proyecto en la legislatura pasada, se llegó a la conclusión de que no era viable ni necesario. Lo que más molestó de los dichos del senador fue la referencia a que "las enfermedades no necesitan una ley. Sí es importante que quien las padece tenga el tratamiento adecuado a su enfermedad", manifestó. En un comunicado publicado en la página web de la asociación se expresa que es impostergable para quienes padecen una enfermedad rara una ley que actúe como marco normativo, "por las deficientes condiciones de atención a los pacientes en la salud pública y privada, y el acotado acceso a tratamientos y medicamentos adecuados según las patologías".

Por su parte, Agazzi comentó a El Observador que en general en los países no hay leyes exclusivas para cada enfermedad y dijo que en su momento se evaluó detalladamente el proyecto de ley con la presencia de representantes del Ministerio de Salud Pública en la comisión, quienes presentaron un protocolo de actuación para este tipo de patologías de baja frecuencia. "Los pacientes necesitan acceder a los tratamientos y es verdad que los medicamentos especiales para estas enfermedades son costosos, pero eso no se va a arreglar con una ley". Y agregó que "en ninguna legislación de casi ningún país se encuentran leyes para las enfermedades raras. No hay una ley para la viruela por ejemplo", dijo.

El proyecto de ley de ATUERU presentado en la Comisión de Salud Pública de la Cámara de Senadores, es un comparativo con algunas modificaciones del redactado por el exsenador Aldo Lamorte en 2010. Plantea aspectos como una atención especializada, la incorporación de más medicamentos al vademécum de ASSE, de las mutualistas y del Fondo Nacional de Recursos. También plantea que se brinde mayor accesibilidad para los medicamentos huérfanos, que son los que necesitan la mayoría de los pacientes con este tipo de patologías.

Los pacientes no pierden las esperanzas. "Si hay una voluntad de proteger y velar por los derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, el Parlamento tiene que juntarse con el MSP y con nosotros para ver qué hacer", dijo a El Observador la presidenta de ATUERU María Inés Fonseca.
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