¿Cómo afecta a los niños con autismo el encierro y cómo ayudarlos?

En una nota de El País de Madrid publicada el pasado 2 de abril (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo) Miguel Ángel de Casas, presidente de la Confederación Autismo España, advirtió que el pasear para los niños con TEA “no es un capricho”, sino que “es una necesidad ineludible, vital”. No obstante, distintos medios del país europeo recogieron por estos días testimonios de padres que contaron que cuando salen con sus hijos a pasear al aire libre -porque lo necesitan-, mucha gente los increpa.

En Uruguay, familiares de niños con TEA comparten en redes desde hace unos días un afiche en el que se expresa que si alguien ve a un adulto con su hijo vestidos con una remera azul no los insulten, porque “son padres de niños con autismo que salieron a bajar su ansiedad”. En esta especie de distopía que envuelve al mundo, salir a la calle significa falta de empatía. Pero el alcance de la empatía que se defiende tiene que extenderse. Muchos de estos padres se quedaron sin trabajo como tantos otros uruguayos, otros trabajan desde casa y hacen malabares para no descuidar a sus hijos, otros son padres solteros y otros tienen incluso más de un integrante en la familia con autismo. Y el estrés aumenta, pero a la vez tiene que estar contenido. Salir a dar una vuelta de unos minutos asumiendo todas las precauciones impartidas por los organismos de salud es necesario para gran parte de estos niños y adolescentes. 

En efecto, la profesora y doctora en psiquiatría Gabriela Garrido explicó que si bien hay un grupo de personas con autismo que no se ven tan afectadas al quedar en casa, en ellos puede incrementar su tendencia al aislamiento. Mientras que en otros que tienen niveles altos de ansiedad e hiperactividad, el permanecer en espacios limitados pueden incrementar esas conductas. Por eso, la experta señaló que lo que se plantea desde la Unidad especializada en TEA de la facultad de Medicina es que, teniendo en cuenta las medidas correspondientes, las familias que tienen un integrante con autismo podrían estipular ciertos horarios breves donde un adulto acompañe al niño a desarrollar una actividad física al aire libre. La psiquiatra contó que se pueden incorporar a la rutina caminatas graduales en las que un día se camina una manzana, al siguiente dos, luego tres, y así. También hay niños con autismo que disfrutan en su cotidianidad del andar en patineta, por ejemplo, y quitarles eso puede resultar contraproducente. “Incorporar esa actividad a la rutina permite una descarga necesaria para muchas personas”, aseguró la profesional y destacó que también les genera placer y eso los estimula a nivel sensorial. Para poder generar estas instancias sin perjudicar las medidas exhortadas por el gobierno para evitar la propagación del covid-19, el consejo para estos padres es que elijan momentos del día donde haya poca circulación de gente y que, al llegar a casa, enseguida se laven las manos, cambien la ropa y tengan prevista un área de la casa que sea únicamente para dejar implementos como la patineta o bicicleta, si es que se utilizaron. Las mismas recomendaciones aplican para niños con otras dificultades conductuales o patologías.

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Tanto Garrido, como la psiquiatra Cecilia Amigo (ambas integran la unidad que funciona en el Hospital Pereira Rosell) alertaron que los efectos del encierro no son iguales en todas las personas con autismo. De hecho, contaron que desde que se comenzaron a tomar las medidas de aislamiento en Uruguay se sorprendieron con la respuesta de varios niños que se adaptaron de muy buena forma. “Esto puede tener que ver con factores como que los papás están más tiempo en casa o que las modalidades de escolarización y tratamientos cotidianas pueden ser estresantes para ellos y algunos niños están contentos en estos días”, dijo Garrido.

Pero las alteraciones que recibieron ahora estas familias no tienen que ver únicamente con el encierro. El cambio brusco sobre la rutina es uno de los principales inconvenientes, considerando que se trata de personas que suelen encontrar la calma en las estructuras organizadas.

Las especialistas consultadas explicaron que hay un grupo de personas con TEA con menor capacidad de comunicación y comprensión para quienes el tener que incorporar nuevos hábitos puede resultar más complejo. A su vez hay otras personas que con buenos niveles cognitivos y de comprensión del fenómeno, aunque cargan con mucha ansiedad. Por eso el consejo clave es que los padres funcionen como filtro de la ola de información que pueden llegar a recibir sus hijos.

En el caso de las personas con síndrome de Asperger, la psicóloga Mariela Gavranic explicó que de cierto modo tienen mayor adaptación al encierro dado que tienen intereses restringidos que los incentivan a “engancharse” y poder así permanecer durante más horas sosteniendo rutinas y actividades. “Es su modo de conectar con el mundo exterior y entretenerse”, explicó.

Amigo y Garrido especificaron algunas de las complicaciones que pueden tener las personas con TEA con el nuevo escenario que se presentó:

• Aumento de la ansiedad, que se puede identificar con actitudes como la deambulación dentro de la casa.
• Alteraciones en el sueño.
• Mayor irritabilidad. Por mínimas cosas, pueden tener reacciones desproporcionadas o responder con agresividad hacia otros o hacia ellos mismos.
• Crisis de llanto y angustia.
• En los que tienen dificultades de conducta, pueden incrementar problemas de la regulación afectiva o hiperactividad.
• Aumento de conductas repetitivas destinadas a calmarse ante situaciones de estrés es frecuente. Pueden ser balanceos, saltos, movimientos de manos. (Se sugiere que se les permita esta expresión a la vez de transmitirles calma).

En cualquiera de los casos, dada la situación sanitaria del país, lo que se busca evitar a toda costa es que el niño tenga una crisis fuerte por la que la familia tenga que concurrir al centro de salud.

Por eso, es importante controlar los posibles efectos negativos que conlleva el aislamiento y el cambio brusco sobre la cotidianidad de las personas con autismo. Una buena herramienta para los padres por estos días es el informe realizado por la unidad especializada en TEA del Pereira Rossell, Estrategias de apoyo para personas con TEA y sus familias durante la pandemia por COVID-19, que realizaron Amigo, Garrido y los doctores Juan Manuel Suárez,
y Manuela Segura. 

Ser claros 

En un contexto atípico en el que la incertidumbre atraviesa a todos y en el que la ansiedad y el estrés se tornan moneda corriente, es fundamental  transmitirles tranquilidad y claridad en los mensajes a las personas con TEA. En ese sentido, Amigo recuerda que la forma en la que reaccionen los padres a esta situación es clave. La profesional entiende que en muchas familias se suma como estresor el factor económico y esto puede afectar a todos sus integrantes, pero insiste en que es fundamental evitar transmitirle las preocupaciones a los niños, que deben recibir mensajes desde el optimismo.

El primer paso en todo esto es explicar qué está pasando, ¿por qué todas las personas deben quedarse en casa?. Para eso, los expertos de la unidad especializada en TEA recomiendan que se describa la situación actual producto de la expansión del nuevo coronavirus utilizando una terminología clara y sencilla. Se aconseja además evitar metáforas, apoyarse en el relato con imágenes (aquí se pueden ver algunos contenidos) e intentar sustituir términos con connotación negativa por un lenguaje más neutral. En algunos casos, los niños con un perfil de interés más científico pueden preferir información lógica y también se recomienda apuntar a eso para que comprendan mejor.

Tranquilidad

Otro punto importantísimo en todo esto es que los niños reciban calma. Más allá de los consejos antes mencionados, los expertos en TEA brindan algunas estrategias como el invitarlos a escuchar música tranquila, enseñarles ejercicios de respiración, realizar posturas de yoga y practicar actividad física de forma regular (hay varios recursos en YouTube que se pueden utilizar).

Abrir camino para la expresión de sentimientos

En un momento donde las sensibilidades en todos están exacerbadas, los niños no son ajenos a esas sensaciones. También se aburren, se agobian, se angustian, no entienden qué está pasando. Por eso, dicen los expertos que para aliviarlos es una buena oportunidad para hablar con ellos de las emociones y ayudarlos a comprender estados afectivos propios. Con el apoyo de imágenes se puede hablar con ellos de lo que es la confusión, el temor o la preocupación, por ejemplo. 

La rutina

El presidente de la Confederación Autismo España explicó en el medio español: “Al tener problemas de interacción, intereses restrictivos y de comunicación, estos niños (con TEA) tienen la necesidad de tener un mundo organizado. Esta estabilidad, digamos, de las personas con autismo es la que les facilita salir adelante y llevar una vida más o menos normal. Y ahora han pasado de vivir en un contexto que está anticipado, estructurado, y donde hay unas rutinas más o menos establecidas, a que estas se rompan de una forma drástica y repentina”.

Por eso, es importante que incluso dentro de sus hogares, estas personas cuenten con una rutina estipulada. Garrido dijo que no alcanza con decirles, “por un tiempo largo no vamos a ir a la escuela”, sino que diariamente se les debe decir ‘hoy no vamos a la escuela’ y presentar así la rutina del día. Lo fundamental es brindarles tranquilidad con una agenda organizada, que puede contar con la ayuda de imágenes (ver tabla de actividades). Se pueden incluir actividades escolares (sin sobrecargarlos), tareas domésticas, lecturas, juegos y clases de gimnasia por YouTube. También se puede permitir el uso de pantallas pero esto tiene que ser particularmente regulado.

Por otro lado, las doctoras puntualizan en la higiene del sueño. Para ir a dormir, se aconseja una rutina predecible de unos 20 minutos que incluya una lectura o el escuchar música relajante.

Es clave en estos momentos entender y recordar que estos cambios que a todos cuestan tanto, a algunos les cuestan mucho más.

• Ser flexible y permitir mayores instancias de actividades lúdicas.
• Partir de los intereses y preferencias de su hijo.
• Ofrecer distintas opciones.
• Incorporar actividades que incluyan un componente sensorial: juego con luces, linternas, sonidos, texturas (masa, slime, arroz, lentejas, polenta, algodón).
• Incorporar la música a la rutina cotidiana.
• No insistir con la incorporación de nuevos aprendizajes.
• Si tienen espacio privado al aire libre, planificar actividades allí.
• Promover el contacto con familiares y seres queridos mediante videollamadas.