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Atravesar el dolor con un equipo que es familia
Tarde o temprano la muerte golpea la puerta. Y aunque esta idea parece ser una obviedad, detenerse a pensar en cómo a uno le gustaría morir y, además, conversarlo con el resto de la familia es un tabú para los uruguayos. Pero si se evitan esos diálogos se corre el riesgo de silenciar también preocupaciones, dolores e inquietudes que aparecen en el proceso, sobre todo cuando una persona atraviesa la etapa más avanzada de una enfermedad que ya no tiene cura. O si la tiene, obliga a pasar al paciente por largos tratamientos y momentos de dolor inhabilitante.
Por eso el mundo desarrolló una disciplina hace más de treinta años, que a paso muy lento empieza a asomar la cabeza en el Latinoamérica. Los cuidados paliativos son una especialidad médica que muy pocos profesionales dominan y muchos menos pacientes conocen. Trabaja con esas instancias de dolor y trasciende enormemente el límite de la enfermedad física para conectar con la integridad del ser desde un enfoque holístico. Algo inusual para la medicina tradicional, que se dedica a entrenar estudiantes para salvar vidas y no para familiarizarse con la muerte o el sufrimiento. Es la disciplina que trata a pacientes con enfermedades crónicas, avanzadas o incurables.
Para la sorpresa de muchos, Uruguay tiene buena nota en esta materia: es el país con el mayor índice de desarrollo de todo el continente, según datos de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP). Pero eso, en realidad, tampoco significa mucho, porque esta región es una de las zonas más deficientes del mundo en cuanto al servicio de esta prestación.
Los últimos datos publicados por el Ministerio de Salud Pública (MSP) en setiembre de 2018, indican que solo uno de cada dos pacientes que necesita asistencia paliativa la consigue. O lo que es lo mismo, la mitad de esos pacientes muere en peores condiciones de lo que podría haber ocurrido. Tampoco nada se conoce sobre la calidad de lo que se ofrece en el país, porque el gobierno no ha implementado ninguna investigación sobre esta prestación.
Un trabajo horizontal
Es miércoles al mediodía y Doris abre la puerta de su casa de la calle Magallanes para recibir a Álvaro Mendéz, uno de los médicos que integra la unidad de cuidados paliativos del Hospital Maciel, centro de referencia de esta especialidad. “¡Alvarito!”, dice ella con una sonrisa conmovedora. Se abrazan y los brazos de uno aprietan tan fuerte la espalda del otro que se hunden los dedos en la ropa. Y se detienen allí unos segundos. “Pasá, entrá nomás. Damián ayer tuvo una noche complicada, pensé que no llegaba a hoy con vida”, le comentó al médico mientras se dirigían al cuarto de su hijo.
Damián tiene 38 años y desde la adolescencia sufre una esclerosis múltiple, una enfermedad adquirida, no hereditaria, que es autoinmune y funciona a través de empujes y regresiones. Eso quiere decir que tiene momentos de fuerte intensidad y luego alivios en donde el paciente se recupera. Pero Damián ahora está en una etapa espástica, como dicen los médicos. No se repone. Tiene una parálisis muscular intensa, con una alteración motora severa. Es una situación irreversible, ya no va a cambiar. No se puede mover de la cama donde está acostado ni tampoco habla. Pero igual Doris y Mendéz le entienden perfectamente.
Cuando El Observador entró a la habitación de esa casa antigua, Damián se dio cuenta. Estaba esperando por esa visita. Sus ojos se mantenían bien abiertos, estaba atento y parpadeaba. A su modo, él también se expresaba y daba la bienvenida. Movía su cabeza como quien asiente en silencio. Y permitió que le sacasen fotos mientras su madre contaba lo fanático que es del rock de Patricio Rey y los Rendonditos de Ricota. En ese cuarto suele estar todo el equipo de cuidados paliativos, que está conformado por un médico, un enfermero, un psicólogo y un asistente social. Y entre todos abordan las inquietudes del Damián y de su familia.
“Acá tenemos un trabajo horizontal. Yo estoy a la par que la psicóloga y la enfermera, no hay una jerarquía del médico por encima de nadie, porque la parte orgánica de la enfermedad no hace a la persona. La patología está inserta en un ser humano. Los pacientes son mucho más que un órgano enfermo. Y por eso el enfoque de esta medicina es profundamente más global. Es una dinámica bien distinta a la medicina convencional que te enseñan en la facultad”, diferenció Méndez.
Dentro de los cuidados paliativos se trabajan los aspectos físicos, que son los síntomas propios de la enfermedad, y también los sociales, que son los vinculados a los cambios que se producen a nivel familiar a medida que la patología avanza. También se aborda el perfil psicológico del usuario y sus familiares, que es lo relacionado a la experiencia que le toca vivir a cada uno: si sienten ansiedad, miedos o depresión. Y por último se trabaja la parte espiritual, que no es sinónimo de religiosidad. Refiere a conectar con el sentido de la vida, a partir de esas preguntas que todo humano se hace cuando siente cerca la llegada de la muerte.
Pero hablar de las últimas etapas de la vida no es fácil para ninguna familia y mucho menos para el protagonista de la historia. “La negación es un mecanismo de defensa válido. Muchas familias, incluso deciden ocultar el diagnóstico que tiene el paciente, lo cual es muy desaconsejable. El ingreso precoz a los cuidados paliativos ayuda justamente a eso, a ejercitar estos diálogos y a colaborar con la toma de decisiones que permiten respetar la voluntad del paciente”, dijo el médico. Eso es lo que le pasó a Damián, quien decidió algo que, tal vez, un médico convencional no le hubiese aconsejado hacer.
“No quiso realizarse una gastrostomía, que es cuando le colocan un tubo en el abdomen que va directo al estómago, para que pueda alimentarse. Él sabe que va a llegar el día que no va a poder comer más. Tiene un trastorno deglutorio severo”, apuntó Méndez. A pesar de eso Damián decidió no ingresar en ningún CTI porque no quiere que lo intuben. Desea no exponerse a ninguna de esas maniobras invasivas que no van a cambiar su pronóstico, dice. Prefiere entonces quedarse en casa, en compañía de sus seres queridos y poco más. Esa voluntad debe ser respetada, insistió el médico, de la misma manera que otro paciente que desaee vivir sus últimos meses dentro de un sanatorio. Por eso hay que dialogar, remarcó.
Y para la familia el apoyo es fundamental. “La diferencia que tuvimos cuando empezamos con cuidados paliativos es abismal. El equipo es parte de nuestra familia. Vienen siempre a casa, incluso cuando hay una emergencia imprevista. Y hablamos de todo. Ya no tengo que sacar a la calle a Damián para ir hasta el hospital, que era algo muy doloroso para él. A mí ellos me ensañaron mucho. Estoy profundamente agradecida. Yo lo embromo a Alvarito y le digo que estoy para robarle su trabajo de todo lo que aprendí”, dice Doris y le lanza una guiñada al médico, que esta a los pies de la cama. Y agregó: “Vivimos cómodos y contenidos, y eso significa un avance importantísimo para todos nosotros”.
“Me bancan la cabeza”
A los 26 años Marcelo se encontró con que tenía un tumor de recto anal. Empezó con radioterapia y afortunadamente lo superó. Pero al cabo de un tiempo, apareció un segundo tumor en la misma zona y tuvo que iniciar un proceso de quimioterapia. Hizo tres ciclos. “Ahora me encontraron un tercero, que es más fuerte todavía. Y todo se complicó más, hasta que me aconsejaron que contactara con los cuidados paliativos del Maciel”, dijo desde su cama Marcelo, que hoy ya tiene 28 años.
Al principio le dijeron que esta atención le ayudaría a controlar el dolor y podría, entre otras cosas, descansar mejor. “Yo estaba las 24 horas del día con un dolor inmenso. Me dijeron que no me lo iban a sacar del todo pero sí a reducir hasta que sea tolerable. Y eso fue un cambio zarpado”, recuerda el joven a quien medicaron con morfina, pero luego pasaron a la metadona que es un opioide más fuerte que el anterior.
“Me sorprendió mucho al principio porque uno tiene la idea en la cabeza de que un médico es profesional si no se involucra con el paciente. Siempre son personas frías o distantes. Y con ellos nada que ver. Me ayudaron a bancarme la cabeza. Me bancan. Me dieron tanta fuerza y apoyo que para mí no fue normal recibirlo. Fue raro”, recordó Marcelo y confesó que cuando se está enfermo se pasa “tanto dolor y uno se siente tan solo que es gratificante encontrar personas que te ayuden a entender lo que te toca vivir” desde la proximidad.
El entorno de Marcelo es más complicado, tal vez, que el de Damián. Vive solo con su madre, Etelvina, quien ya perdió dos hijos: uno por leucemia y otro ahogado. “Él estuvo como tres meses internado en el Clínicas y cuando le dieron el alta llegamos a casa y mientras él lloraba de dolor, yo me acostaba y lloraba también con él porque no sabía qué tenía que hacer para aliviarlo. Nos sentimos completamente abandonados. Nadie me había dicho qué debía hacer”, recuerda su madre.
Todo cambió cuando le recomendaron que fuera al Maciel con un pase médico para que la derivaran a cuidados paliativos. “El día que el equipo entró en esta casa, hace cosa de dos meses, el apartamento era una alegría que no sé cómo describírtela. Por fin teníamos compañía”, dijo Etelvina mientras se le cortaba la voz y tocaba el hombro de Méndez. Es que para la madre también fue importante la contención.
“Yo tengo susto. Tengo miedo. Y viene Álvaro y me da un abrazo. Me da un beso. Me mira y me regala una sonrisa. O un apretón de hombros. Me ayudan tanto que me cambian la vida”, comentó la madre ya con lágrimas en las mejillas.
En Uruguay, el 80% de los personas con cáncer sufren un dolor que se puede reducir y controlar en el 95% de los casos con medidas sencillas, dijo Mendéz. Las pautas de la Organización Mundial de la Salud para tratar el dolor de los pacientes oncológicos son de 1986, pero este médico recién las conoció hace cinco. “No puede ser que haya cursado nueve años de carrera universitaria y casi tres años de especialidad y nunca nadie me las haya enseñado”, se lamentó Mendéz.
Hoy cuidados paliativos es una materia optativa de la Facultad de Medicina que existe desde el 2015. Y hace poco tiempo, también, implementaron una diplomatura como especialidad de postgrado. Antes de eso no se enseñaba esta técnica en Uruguay. Los profesionales que la aplicaban se pagaban sus estudios en el exterior. “Hay que conseguir que esta disciplina se transforme en una materia obligatoria. Hay que trabajar mucho para esto y para que las autoridades se sensibilicen”, remarcó el médico.
Para Marcelo los médicos de cuidados paliativos son “tipos con sentido común”. “Entienden que vos sos una persona con cantidad de sentimientos”, apuntó el joven. Los cambios más notorios que él hoy siente son en relación a la reducción de dolor. “Pero no solo físico, más que nada a nivel interno. Ellos me dieron paz. Me tranquilizaron. Yo antes vivía en el nerviosismo, estresado por la incertidumbre de qué iba a pasar con mis dolores, por la culpa, o por todas esas preguntas de qué va a pasar con tu vida. Te sentís que sos una persona y no un tipo enfermo que se está por morir, ojalá los hubiera conocido antes”, dijo.
