El conmovedor relato de la madre de Clara Damiani para "ayudar a otros" tras la muerte de su hija de 6 años

Según contó su madre en su cuenta de Twitter, Clara Damiani –nieta del expresidente de Peñarol Juan Pedro Damiani– nació con una condición congénita.

"Su primer espasmo, un movimiento involuntario que parece un 'tic' en una pierna o brazo, o los cuatro miembros en simultáneo, fue a las horas de nacer. Claro que, en ese momento, no sabíamos de qué nos hablaban y la emoción de tener una nueva hija en brazos se convirtió en un revuelo de miedos, un tren que pasaba a toda máquina con mil preguntas, dudas, y dolores en el pecho que lejos estaban del dolor de haber recién parido", relató en 2022  en el día internacional de la epilepsia, cuando reflexionó sobre la relación entre el amor y la epilepsia.

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"Se llevaban a nuestra hija a la Unidad neonatal, a donde podíamos visitarla para tomarla en brazos, acariciarla, intentando no ver los cables que la ataban a monitores con datos que no entendíamos. Fue un porrazo sin anestesia. Esas primeras horas eran la primera muestra de un amor que desconocíamos, uno que aprieta el pecho y deja un nudo en la garganta constante", dijo entonces.

Este domingo Otegui compartió un conmovedor relato sobre sus hijas y la preocupación de una de ellas porque a su hermana no podría tener el festejo de cumpleaños que habían planificado juntas. "Su hermana quiso que nada quedara pendiente. Y es que Clari lo hizo todo y más. Tuvo la vida más plena y feliz", escribió su mamá.

"Hace poco repasaba el diario que llenaba a diario con las convulsiones que hacía, si eran suaves o fuertes, cuánto duraban, los cambios en la medicación. Si había dormido bien, si había comido, si había estado más o menos cansada. Si vino la ambulancia, si tuvimos consulta, si estuvimos internados. Cada día, desde que nació… todo lo tenía registrado. Y es que sí, un hijo con discapacidad requiere de cuidados adicionales, de una dedicación a pleno, día y noche. No existen agendas fijas, los planes cambian una y otra vez. Una llamada suspende todo. Nada es tan importante como creemos", escribió. 

Pero, agregó, también registró los momentos ganados: "También tengo registrado cada vez que vencimos las predicciones. Cada vez que Clari lograba levantar la cabeza y la sostenía unos segundos con su sonrisa gigante y los ojos le bailaban diciendo 'mirá mamá, lo estoy logrando'. Cuando me dijo 'mamá' por primera vez y lo decía con un tono tan único, del tipo que te derrite cada vez, incluso cinco años después porque sabés el triunfo que significa para ella verbalizarlo".

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En la publicación Otegui empatizó con las familias que acompañan a sus niños y niñas en el camino de la rehabilitación y valoró el esfuerzo que implica cada pequeño avance.

"Cuando vas a Teletón y ves a padres extendiendo sus brazos frente a un niño que en un andador logra dar ese pacito, con el esfuerzo inmenso que le llevó, al niño, y a esos padres. Más de una vez se me escapó una lágrima porque sé todo lo que hay atrás de ese pacito de ese niño desconocido. Atrás de cada persona hay una batalla que desconocemos. Hay un pacito, un sostener la cabeza, un 'mamá', que hacen resignificar todo lo que importa en la vida", 

"Clari nos regalaba sonrisas cada día. A pesar de todo lo que no podía hacer, sí logró tantas cosas más grandes. Nos cambió el corazón a todos. Nos dio lentes para ver con claridad lo lindo de este mundo, de las personas, de las situaciones de cada día. Resignificó el dar amor por el otro", sostuvo. 

La publicación alcanzó a otros padres que conectaron con su historia, hombres y mujeres que perdieron a sus hijos y familias que sin conocerla le extendieron su cariño. El relato sobre el recuerdo de Clara alcanzó a más de cien mil personas como una forma de ayudar a los demás.