El nacimiento se produjo mediante una cesárea de urgencia con anestesia general. Cuando Carol despertó, Speyer le explicó con cautela que habían detectado una alteración en el esófago de Naomi y que sería necesario intervenirla.
Seis horas más tarde pudo ingresar a la unidad neonatal. Encontró a Naomi en una termocuna, rodeada de monitores y cables, sin saber hacia dónde mirar ni qué podía tocar. “Eran dos sentimientos muy fuertes al mismo tiempo: agradecer que había llegado con vida y, por otro lado, querer agarrarla, tenerla conmigo y no poder”, recordó.
Para Rafael, que recibió las primeras explicaciones mientras Carol todavía estaba sedada, comprender la dimensión de lo que sucedía tampoco fue sencillo. La rapidez con la que debían tomarse decisiones, los términos médicos y la incertidumbre hacían difícil procesar toda la información.
En ese contexto, el acompañamiento también implicó explicar cada paso de una manera que la familia pudiera comprender.
Ocuparse frente a la incertidumbre
Durante el primer mes de vida de Naomi, las intervenciones se sucedieron una detrás de otra. Al problema en el esófago se sumó la afección cardíaca y fue necesario definir cómo abordar ambas situaciones.
“Si uno hace un resumen del primer mes de vida de Naomi, fueron tres cirugías digestivas, una cardíaca y un cateterismo”, explicó Speyer.
Para Carol, una frase del médico se convirtió en una guía durante ese período. Al verlo entrar a la habitación con un gesto serio, le preguntó si estaba preocupado. Él le explicó que se sentía abatido porque no era la situación que esperaban encontrar, pero que todavía tenían posibilidades de actuar.
No nos tenemos que preocupar, nos tenemos que ocupar. Estamos en una situación en la que tenemos cosas para hacer No nos tenemos que preocupar, nos tenemos que ocupar. Estamos en una situación en la que tenemos cosas para hacer
A partir de ese momento, sus padres se concentraron en cada nuevo paso. Primero, que Naomi pudiera atravesar las intervenciones y salir adelante. Después vendría otro desafío: aprender a comer.
Speyer también destacó la confianza que Carol y Rafael depositaron en el equipo médico. Según explicó, ambos acompañaron cada decisión sin dejar de concentrarse en todo aquello que podían hacer por su hija.
Una internación que continuó en casa
Después de 52 días de internación, Naomi recibió el alta. Sin embargo, volver a casa no significaba que los cuidados hubieran terminado.
Como todavía no podía alimentarse por boca, tenía una gastrostomía a través de la cual recibía cada comida. Carol y Rafael debieron aprender a manejar las sondas, alimentarla cada tres horas y reconocer cualquier señal que requiriera consultar al equipo de salud.
Antes de su llegada, MP preparó la casa con los insumos necesarios para continuar allí la internación domiciliaria. Una enfermera concurría diariamente para revisarla, participar de una de las comidas y comunicarle cualquier cambio al Dr. Speyer.
El seguimiento incluía también controles de peso una o dos veces por semana.
“Yo lloraba cada vez que la pesaban porque cada gramo era muy importante para que ella pudiera hacerse más fuerte”, señaló Carol.
La presencia del equipo permitió que la familia atravesara el pasaje del sanatorio al hogar con un seguimiento permanente. La atención no terminó con el alta, sino que continuó dentro de la casa y se adaptó a las necesidades que fueron apareciendo.
Una familia organizada como equipo
La rutina requería alimentar a Naomi cada tres horas, tanto durante el día como en la madrugada.
Carol asumía gran parte de los cuidados diarios y Rafael procuraba encargarse de las comidas durante la noche para que ella pudiera descansar. Cuando alguno de los dos estaba demasiado cansado, intercambiaban los roles.
“Nosotros nos consideramos un equipo y en ese momento creo que ese equipo funcionó mejor que nunca”, señaló Rafael.
La red de contención también incluyó a familiares y amigos. Aunque no podían reemplazar a sus padres en los cuidados específicos de Naomi, podían acompañar a Tamar —su hermana mayor—, preparar comida o ayudar a que Carol y Rafael encontraran momentos para descansar.
“Cuando uno la estaba pasando mal, el otro trataba de equilibrar”, explicó Carol.
El desafío de aprender a comer
Como Naomi no había podido alimentarse por boca durante sus primeros meses, era importante estimular la succión, la deglución y el reconocimiento de distintos sabores.
Con orientación profesional, sus padres comenzaron a acercarle pequeñas cantidades de alimentos blandos. El objetivo todavía no era alimentarla de esa manera, sino ayudarla a conservar los reflejos y asociar el acto de comer con la sensación de saciedad que luego recibía mediante la gastrostomía.
Speyer explicó que, después de pasar varios meses alimentándose a través de un botón gástrico, un niño puede acostumbrarse a ese mecanismo y luego rechazar la alimentación oral. Por eso, el trabajo cotidiano realizado por la familia era fundamental. “Los padres son quienes tienen el mayor trabajo, porque se prolonga en el tiempo mucho más allá del alta”, sostuvo.
La reconstrucción definitiva del esófago se realizó cuando Naomi tenía un año y tres meses. Después de dos nuevas cirugías, comenzó a alimentarse tanto por boca como mediante la gastrostomía, hasta alcanzar progresivamente una mayor autonomía.
Carol recuerda que, durante los años siguientes, gran parte de las fotos de su hija eran comiendo. “Cada bocado era una alegría, una felicidad, un milagro y un agradecimiento. Se nos iluminaba la cara cuando la veíamos comer”, expresó.
El retiro del botón gástrico también implicó un proceso inesperado. Mientras sus padres lo vivían como una celebración, para Naomi significó despedirse de algo que había formado parte de su cuerpo desde que era una bebé. Con acompañamiento psicológico, la familia encontró la forma de ayudarla a comprender y transitar ese cambio.
Quince años después
Hoy Naomi tiene 15 años y disfruta especialmente de la comida. Para su familia, verla comer continúa siendo un recordatorio de todo lo que atravesó y de cuánto avanzó desde aquellos primeros meses.
Al mirar hacia atrás, Carol elige agradecerle a su hija por la fuerza con la que enfrentó cada etapa y a todas las personas que participaron de su cuidado. “Le agradezco todo lo que peleó y todo lo que hizo. Siempre le puso muchas ganas y me siento bendecida de ser su mamá”, afirmó.
El vínculo con Speyer también trascendió la atención médica. Después de acompañar a Naomi desde su nacimiento y continuar cerca de la familia durante los años siguientes, el médico reconoce que mantener la distancia profesional no fue posible.
A lo largo del episodio, los testimonios de Carol, Rafael y Speyer muestran que los casos de alta complejidad requieren no solo conocimiento médico, sino también confianza, comunicación clara y un trabajo sostenido entre los profesionales y la familia. La historia de Naomi destaca, además, la importancia de dar continuidad a los cuidados después del alta y de contar con una red de apoyo capaz de acompañar cada etapa de la recuperación.
