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Enfrentar la leucemia a los 4 años: una historia de amor en momentos de adversidad

Delfina Ottonello fue diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda en 2018

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14 de febrero de 2020 a las 05:00

Tiene sólo cuatro años pero se acerca con desparpajo a quien atraiga su atención; curva su mano, la pega a su boca y se aproxima para susurrar un secreto: “Estoy enamorada”. 

¿De quién? Resulta que está enamorada de una boy band surcoreana que no deja de sonar desde el teléfono de su madre. Ella no para de moverse, imita la coreografía del videoclip mientras canta al compás de una melodía edulcorada con palabras inventadas que se asemejan a la letra de las canciones. No hay dudas, es amor. 

El 12 de noviembre de 2018 su madre, Sandra Recalde, recibió una llamada. El resultado del exámen de sangre de Delfina mostró una anomalía y debía volver al hospital, donde las esperaba una oncóloga de la Fundación Pérez Scremini que les dio el diagnóstico: leucemia linfoblástica aguda. “Fue el día más duro, uno no espera un diagnóstico de ese tipo”, recuerda la madre desde el living de su casa en Sayago. 

Una ola de calor abraza Montevideo y el ventilador no funciona, por lo que las puertas y ventanas están abiertas. Ni bien se corre la cortina que separa el living de la vereda se hace evidente que allí hay una familia numerosa y articulada. Madre, abuelos, tías, primos y dos hermanos (Anthony, de 15 años, y Mahya, de 10). Algunos viven juntos, otros están de visita para ver cómo se desempeña Delfina frente a la cámara. Todos saben que es una artista en potencia.  

Aquel 12 de noviembre Sandra volvió del hospital y los reunió a todos para contarles las noticias. “Los grandes saben de qué se trata y la palabra cáncer la asociaban con muerte. Les tuve que explicar que no era así y que tenía grandes porcentajes de cura”, dice Sandra. 

Según datos de la Fundación Pérez Scremini la leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el tipo de cáncer más frecuente en niños de hasta 14 años, representando el 28% de los casos. Actualmente la tasa de supervivencia a 5 años alcanza el 90% en el caso de LLA, una cifra que se asemeja a las de países desarrollados como Estados Unidos, España o Francia.

“Cuando la diagnosticaron se nos vino a todos el mundo al suelo, pero ver cómo estaba ella te cambiaba, como que no te ponías triste. Después con el tiempo se supo que no era tan grave y  fue mejorando todo, hasta nuestros ánimos”, cuenta la abuela de Delfina, Silvia Rodríguez; y agrega: “Lo importante era estar unidos”. Los primeros días fueron los más difíciles.

Delfina tiene una actitud avasallante, unos ojos negros brillantes, las uñas doradas, la sonrisa amplia y el pelo corto. “¿Cuándo me va a crecer el pelo? Cuando lo tenga largo me lo pintan de rosado, ¿ta?”, le pide a la madre y lo toma como una promesa. 

"Quiero ser doctora"

Es hora del control. Delfina ya tiene claro el procedimiento y entra a la Fundación Pérez Scremini como a su propia casa. Primero tiene que solicitar un número en recepción para ser atendida. “¡El 10! ¿Quién tiene 10 años? Mi hermana”, se pregunta y se contesta a ella misma. 

En la Pérez Scremini no hay una sala de espera, hay una sala de juegos. Sebastián Queirolo es voluntario de la fundación hace tres años, acompaña a los niños en el espacio de recreación y esta mañana pasa de aquí para allá tratando de satisfacer los pedidos de los pequeños pacientes. Autos, cocinas, futbolito, juegos de caja, tejo, pinturas, dibujos y disfraces; muchos disfraces, que Delfina se encarga de desparramar por el suelo y probar de forma intermitente. Todos –acorde a su personalidad– de princesas. Llega su número. 

¡Marcos! Grita la pequeña desde el descanso del segundo piso. Marcos Podestá es laboratorista y tiene entre sus tareas hacer la extracción de sangre. “Hoy toca el rosa”, le dice Delfina; Marcos toma la aguja indicada con un capuchón rosado y se prepara para pinchar el dedo pulgar de la niña. “¡El cosito!”, le reclama Delfina y el técnico sabe exactamente a qué se refiere. “Uno, dos y tres”, hace girar un móvil con forma de globo aerostático sobre la cabeza de ambos. Pincha el dedo. Un tubito se va llenando de sangre mientras adivinan colores favoritos y hablan sobre el calor del verano.

- “No lloré”, festeja Delfina. 
- “Hace tiempo que vos no llorás”, la alienta Marcos.
- “Te dije que el rosa siempre funciona”. 

“El tratamiento total de la enfermedad son dos años”, explica el pediatra de Delfina, Bruno Cuturi. “Una vez que tenemos el diagnóstico empieza la etapa del tratamiento, que sobre todo en los primeros meses es intenso”, dice el médico e indica que durante ese tiempo se coloca un catéter central, empieza el tratamiento con medicaciones por vía oral y quimioterapia, y se realizan algunas “maniobras” como punciones y estudios tanto para el tratamiento como para el diagnóstico de la enfermedad.

Sandra tomó una decisión cuando se enteró que su hija tenía leucemia: se mostraría positiva durante el proceso. Ese es el mensaje que quiere transmitir a cualquier madre –o padre– que se enfrente a este diagnóstico. Confiesa que durante meses no lloró. Un año después, el día de la última punción lumbar en noviembre de 2019, fue la primera vez que se permitió las lágrimas frente a Delfina, porque sabía que lo más difícil había pasado. “En este momento estamos en la etapa de mantenimiento, estamos a casi nueve meses de terminar y vamos muy bien”, dice con la voz más firme que encuentra en su interior. 

El período de mantenimiento para pacientes con leucemia se extiende aproximadamente por un año y conlleva controles periódicos, generalmente cada 15 días. “Toman dos medicaciones en el caso de las leucemias y lo que hacemos es ver al paciente, ver el hemograma, ver cómo están los valores de la sangre e ir ajustando esa medicación de acuerdo a los resultados que tenemos y a cómo está clínicamente”, explica Cuturi. 

Delfina está “muy bien”. La paciente se va contenta de la consulta porque creció unos centímetros, pero antes le regala al médico una pintura. La obra de arte termina colgada en una pared del consultorio que a esta altura ya se parece más a una galería. 

“¿Qué venís a buscar?”, la pregunta de la farmacéutica no se dirige a la mamá sino a la niña. “Purinethol y methotrexate”. Delfina sabe todos los medicamentos que toma, cuándo y cuáles le hacen “sentir rara la panza”.  La pequeña paciente tiene claro que cuando crezca quiere ser doctora, como los médicos que la atendieron durante su tratamiento. Doctora y cocinera, "para cocinarle a mamá y a papá".

 

Las cifras:En Uruguay, se diagnostican alrededor de 130 nuevos casos de cáncer en niños cada año. 
En 2019 ingresaron 105 nuevos pacientes a la Fundación Pérez Scremini y en total atendieron a más de 1.500 niños en las diferentes etapas de su tratamiento. La fundación registra una tasa de curación del 80%.
La leucemia linfoblástica aguda, enfermedad que afronta Delfina, es el tipo de cáncer más frecuente hasta los 14 años aunque tiene un máximo de incidencia en niños de 1 a 4 años.

 

La música no para en la casa de Sayago. Del pop coreano pasa al trap de centro américa, bachata y plena. La abuela es la compañera de baile de todos los días pero hay un espectáculo en el que Delfina es solista. 

Vestida de princesa, con una vincha que simula una trenza rubia, se para en el medio de la sala y comienza a cantar una canción que habla sobre una “libertad sin vuelta atrás”. Sí, es la canción de la película animada “Frozen”, pero para esta familia esas palabras adquieren otro significado. “La cantó en su cumpleaños, recién había salido de la última internación. Imaginate, estábamos todos emocionados”, recuerda Sandra mientras la ve girar sobre las puntas de los pies. 

“Somos compinches, ¿verdad?”, la mira su abuela y le da un beso. “La admiro porque afrontó su enfermedad de una manera que nos dio una lección a todos”, responde cuando se le pregunta cómo es Delfina y continúa: “Es muy importante para nosotros. Para mí es lo más”. 

No hay dudas, es amor. 
 

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