Estilo de vida > Salud

Qué decirle a alguien que padece cáncer

Lynda Wolters fue diagnosticada con linfoma de células del manto, una variante rara e incurable, y plasmó sus sensaciones en el libro

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20 de enero de 2020 a las 05:00

Sabés qué hacer o decir cuando un amigo, familiar o conocido padece cáncer? Es probable que, al igual que muchas de las personas que interactuaron con Lynda Wolters, no lo sepas. Wolters, autora del libro Voices of Cancer, publicado recientemente, se encontraba en la mediana edad cuando le descubrieron un tipo de cáncer relativamente raro, y hasta la fecha incurable, llamado linfoma de células del manto. 

“Como las personas no tenían idea de qué decirme, o cómo hablar al respecto, por lo general me evitaban”, escribió la autora; esto la motivó a entablar relaciones con desconocidos en grupos de apoyo que buscaban fuerza espiritual. 

Quienes sí hablaban con Wolters con frecuencia decían algo que no era de ayuda o era desalentador como: “Llamame si necesitás algo” o “¿Cómo te sentís?”. En su blog, quiso brindarles seguridad a sus amigos dudosos: “Preferiría ver tu rostro y el dolor y el miedo en tus ojos que notar que te sentís inseguro e incómodo de ir a visitarme. Preferiría escucharte hablar de vos, de tu trabajo, tu vida, tus hijos y las gracias de tu cachorro, que escucharme hablar de mi enfermedad”. 

Por suerte, mi amiga Sara Nodjoumi, una productora de documentales de 46 años de edad que vive en Brooklyn y es madre de dos hijos, tuvo una mejor experiencia después de que le diagnosticaron cáncer de mama el verano pasado. 

“La mayoría de las personas se portaron de forma increíble conmigo”, dijo Nodjoumi. “El solo hecho de estar ahí y ofrecerme un beso y un abrazo habría sido suficiente”, añadió, pero recibió mucho más. “Las personas me enviaban latkes (tortitas de papa), canastas de frutas, knishes (panes rellenos), baklava (torta turca de nuez), libros, consejos… todo fue útil a su modo”, aseguró. Se regocijó con el amigo que llegó a organizar su placar, con los cuatro litros de helado que le mandó otro amigo de una tienda especial en Cincinnati, además de los obsequios como sesiones de masaje o psicoterapia que podía compartir con su esposo.

Quizá lo más útil surgió cuando se sometió a una complicada cirugía y quimioterapia, pues una de sus amistades organizó un “tren de alimentos” de personas que le entregaron comidas familiares y almuerzos escolares a diario durante seis semanas; algunos de sus familiares se llevaron a sus hijos en un viaje de tres semanas a Chicago; y otra de sus amistades cuidó a los niños en su casa de Brooklyn durante toda una semana.

“Las personas fueron muy generosas y serviciales”, me dijo. “Todo eso me hizo sentir muy amada”.

No obstante, al igual que a Wolters, a Nodjoumi le angustiaba la gente que le contaba malas noticias o, a Wolters por ejemplo, aquellos que se mostraban demasiado optimistas y le decían: “No te preocupes, todo va a salir bien”. Como expresó en su libro: “Las personas no quieren consejos sobre cómo deben sentirse (‘Mirá el lado positivo’), o cómo pueden mejorar (‘Mañana todo será mejor’); con frecuencia, solo quieren que las escuchen. La manera más útil de acercarse consiste en reconocer el dolor de una persona o el hecho de que está teniendo un mal día, en lugar de tratar de hacer que lo superen. Simplemente es mejor decir: ‘Siento mucho que estés pasando por esto. ¿Te gustaría hablar al respecto?’”.

Wendy Schlessel Harpham –médica de Dallas quien estuvo bajo tratamiento para el linfoma crónico de manera intermitente durante muchos años, y ahora está en una remisión duradera– afirma que lo mejor que podés decir depende de la relación que tengas con el paciente y de lo que la persona está padeciendo en ese momento a nivel físico y emocional, pero, sin importar qué decidas decir o hacer, dijo Schlessel, demostrá tu amor y apoyo sin juzgar y sin dar instrucciones de cómo debe sentirse esa persona. 

“No preguntes ‘¿cómo estás’”, dijo Harpham, “sino ‘¿cómo va todo?’. No hagas preguntas acerca del tratamiento ni si el cáncer es curable. No te ofrezcas a narrar historias acerca de vos o de otros pacientes, y no le digas al paciente lo que debe pensar, sentir o hacer”.

“No preguntes ‘¿cómo estás’”, dijo Harpham, “sino ‘¿cómo va todo?’. No hagas preguntas acerca del tratamiento ni si el cáncer es curable. No te ofrezcas a narrar historias acerca de vos o de otros pacientes, y no le digas al paciente lo que debe pensar, sentir o hacer”.

Comentó que, al momento de ofrecer ayuda, debés ser específico en cuanto a lo que podés hacer para apoyar al paciente: alimentos, cuidado de los hijos o de los ancianos; transporte de ida y vuelta hacia el lugar del tratamiento; acompañamiento durante las consultas médicas, análisis o tratamientos (que es especialmente útil si podés tomar notas); un orientador, tal vez para pasar la noche; un almuerzo o una salida para divertirse; incluso un diario en blanco sin instrucciones sobre lo que el paciente puede registrar en él.

Harpham es autora de Healing Hope: Through and Beyond Cancer, uno de los libros más útiles acerca de vivir con cáncer y lo que ocurre después. Tanto ella como Wolters advierten respecto a no ofrecer a los pacientes consejos poco realistas y predicciones que son castillos en el aire.

“Lo más ridículo que llegué a escuchar fue: ‘Lo mejor que podés hacer para tratar el cáncer es mantener una actitud positiva’”, dijo Nodjoumi, “¿Acaso eso significa que si no me mantengo positiva el cáncer volverá?”

Un paciente le dijo a Wolters: “En ocasiones, siento que no puedo llorar ni enojarme porque creen que no mantengo una actitud positiva”. Wolters escribió: “El hecho de que una persona de apoyo no tenga más que ideas poco realistas de arcoíris y unicornios en lo que respecta a nuestro diagnóstico, pronóstico o tratamiento, puede ser una carga muy pesada. Es una lucha terrible, porque estamos enfermos y cansados, y en ocasiones su mundo de fantasía es más de lo que podemos soportar. Queremos mantener una actitud positiva, y agradecemos los ánimos, pero también necesitamos realismo”.

A la vez, Harpham sugiere preguntarles a los pacientes, sin importar el estado de su enfermedad, qué es lo que esperan. Animarlos a enfocarse en objetivos a corto plazo y preguntarles si hay alguna manera en la que podemos ayudarlos a lograrlo. Orientarlos para que hablen de sus esperanzas realistas y escuchar sin interrumpir, juzgar ni tratar de corregir lo que dicen. En todo caso, dijo, el mensaje subyacente debe ser: “Te escucho… te creo… estoy para vos”.

No obstante, jamás preguntes sobre una cura. “Cura es una palabra con mucho peso y la mayoría de nosotros no nos sentimos cómodos al escucharla”, escribió Wolters. “Como una paciente a quien le dijeron que padece una enfermedad que no tiene cura, la palabra remisión se siente como si se despejara el cielo y cantaran los ángeles; pero hasta ahí llega”.

“Cura es una palabra con mucho peso y la mayoría de nosotros no nos sentimos cómodos al escucharla”, escribió Wolters. “Como una paciente a quien le dijeron que padece una enfermedad que no tiene cura, la palabra remisión se siente como si se despejara el cielo y cantaran los ángeles; pero hasta ahí llega”.

Muchos pacientes son como Harpham, entran y salen de remisión varias veces, quizá, y en cada ocasión “tienen que lidiar con la pregunta de sus amigos y familiares: ‘Pero, ¿no te habías curado?’”, señaló Wolters. “Sin importar el tiempo que una persona haya estado en remisión, seguimos aguantando la respiración durante las consultas y escuchamos un susurro dentro de nuestra cabeza que pregunta: ‘Volvió?’”. 

Los pacientes podrían ayudar a la gente que quiere apoyarlos a comprender el cáncer describiendo la palabra “cura” como un sueño imposible del que prefieren no hablar, y diciendo, en lugar de eso, que “no hay evidencia de la enfermedad” o “no hay rastro de una enfermedad activa”. 

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