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Malena, la parálisis cerebral y la tecnología: "Hace clic con la mirada"
Por Cecilia Piazza - Especial para Cromo
"¿Una muñeca?", preguntó Viviana De los Santos a su hija sobre el regalo que quería pedirles a los reyes magos. Hasta ahora, Viviana asumía qué regalo le podría gustar a su hija. Gracias a la tecnología, Malena ya puede decir qué es lo que le apetece.
Esta niña de ocho años está diagnosticada con parálisis cerebral desde que nació, una condición que ha afectado su capacidad motora y de habla. Sin embargo, gracias a los avances tecnológicos, hace un par de años empezó a comunicarse. Para eso, la niña utiliza diversos sistemas de comunicación alternativa y/o aumentativa.
Según explicó la fonoaudióloga de Teletón, Mariana Muttoni, los sistemas de comunicación alternativa son un conjunto de estrategias que, a través de recursos de tecnología asistida, complementan y reemplazan al habla. ¿Cómo operan estas herramientas?
En primer lugar, es importante aclarar que existen funciones de asistencia comunicacional tanto de baja como de alta tecnología. Las primeras son aquellas que cualquier persona puede confeccionar con trabajo manual, a base de dibujos con tarjetas y carpetas. Las segundas se refieren a softwares –gratuitos o pagos– en los que se arman tableros de comunicación para dispositivos electrónicos, como smartphones, tabletas y computadoras.
Roxana Castellano, directora de Creática, institución que trabaja con tecnología para ayudar a personas con discapacidad, manifestó que los avances han permitido que los usuarios de estos tableros tengan una comunicación mucho más parecida a la convencional. Por un lado, porque se presentan como pantallas dinámicas, es decir, que desde cualquier ícono se puede acceder a otro y así sucesivamente. Por otro lado, porque las personas pueden crear tableros con temas variados, por ejemplo, sus comidas favoritas, su ropa, los nombres de familiares y amigos, entre otros.
Castellano sostuvo que estos tableros son "la voz de la persona". Aclaró que es preferible que sean de uso personal y no compartido para que logren una experiencia más estrecha.
Acceso a los sistemas de comunicación alternativos
Malena tiene un sistema de rastreo ocular llamado TOBII que consiste en una barra, del tamaño de una lapicera, que se pega al monitor de su computadora y lee el movimiento de sus ojos: "Mira a la pantalla, y en lugar de hacer clic con el mouse, hace clic con la mirada", explicó su madre. Esto facilitó el acceso de la niña a los comunicadores y mejoró su capacidad comunicacional ya que lo hace de forma más veloz.
La directora de Creática hizo énfasis en entender las posibilidades de interacción que tiene un individuo con los tableros y los pictogramas que utiliza, es decir, si puede vincularse con sus manos o necesita encontrar otras maneras. Muttoni, de Teletón, también remarcó este punto y presentó sistemas de vínculo indirecto con los tableros comunicadores. Además del TOBII, mencionó el sistema de barrido. Este es un software en el que un cuadrado rojo pasa por los distintos iconos de la pantalla, y la persona, con un pulsador que se coloca cerca de su lugar hábil –como puede ser la mano o la cabeza, hace la función de `clic´.
Aunque estas herramientas permitan un acceso que podría parecer más sencillo, Muttoni aclaró que no cualquier individuo puede utilizarlas. Tanto para el rastreo ocular como para barrido, las capacidades cognitivas, la comprensión y la coordinación visual y motriz de las personas tiene un rol primordial. Además, el uso constante de la misma función agota al usuario.
Viviana De los Santos, madre de Malena afirmó que, más allá de que el TOBII "parece magia" y ha colaborado mucho con la comunicación de la niña, ella sigue utilizando tableros manuales porque el sistema de rastreo ocular implica mirar una pantalla mucho tiempo. "Malena por lo general va cuatro horas a la escuela, y no es sencillo mirar a la computadora todo ese rato", justificó.
“Una vez, la maestra empezó a preguntarle cuentas, sumas y restas que ella sabe hacer. Sin embargo, no le respondía. Entonces, su asistente le sugirió a la maestra escribir los números en una hoja para que ella señale, y lo hizo perfecto. Antes no contestó porque estaba harta de la computadora", contó De los Santos a Cromo.
Acercamiento a sistemas de comunicación alternativos
"Preguntale a ella", responde De los Santos cada vez que una persona le pide a la madre de Malena que oficie como interlocutora. "Sabe responder", agrega, y espera a que se comuniquen con su hija.
La mujer aclaró a Cromo que generalmente estas situaciones se dan con adultos y que los niños "andan volando" con los pictogramas. Los compañeros de escuela de Malena interactúan con ella sin ningún tipo de problema. "Le hacen 2 mil preguntas por minuto", comentó De los Santos entre risas.
Tanto desde Creática como desde Teletón se hace hincapié en el apoyo al círculo cercano de las personas que utilizan los softwares porque eso facilita la comunicación. Se trabaja con la familia, los maestros, los terapeutas, entre otros.
Los dispositivos de comunicación alternativa en Uruguay
Los sistemas de comunicación alternativa generalmente son softwares que se utilizan en dispositivos que se forman parte de la vida cotidiana. Tanto los smartphones, como las tabletas y las computadoras son de uso frecuente, por lo que conseguirlos no es difícil. Y las aplicaciones también son accesibles ya que se encuentran en internet y muchas de ellas son gratis.
Sin embargo, no todas las opciones se adaptan a las necesidades de los usuarios, y a medida que estas se hacen más específicas, la cantidad de plataformas gratuitas y fáciles de encontrar son menos.
Viviana De los Santos, dijo que su proceso para conseguir el TOBII fue arduo. Ella solicitó el aparato al Banco de Previsión Social en 2018 y, hasta el día de hoy, sigue sin respuesta. Entonces, decidió buscar por otro lado, y finalmente consiguió importarlo a Uruguay por Fundación La Reconquista.
Las organizaciones Teletón y Creática no tienen este tipo de máquinas porque buscan trabajar con servicios gratuitos o de bajo costo. En pro de poder brindarles a los usuarios las mejores herramientas, ambas instituciones tienen un convenio con Plan Ceibal, por el que a todos los niños y niñas que asistan a educación pública, se les permite acceder a la tableta o computadora que los favorezca.
Muttoni, de Teletón, aclaró que el equipo que trabaja dentro del área de comunicación asistida "puede evaluar que dispositivo dentro de la gama que Ceibal ofrece es el más adecuado para ese usuario y solicitarlo, independientemente de lo que le tocaría por su grado escolar".
"Los programas son un aporte esencial, pero no son suficientes. Hay que pensar, para cada caso particular, qué es lo que necesita la persona, que le sea cómodo, En el uso accesible del usuario a la herramienta está el disfrute, la gratificación y la motivación para usarlo", concluyó la fonoaudióloga.
