Es probable que, si muriera ahora, sus nietas no conservaran un recuerdo nítido de ella. Pero también cabe preguntarse qué recuerdo puede dejar una abuela postrada en una silla de ruedas. ¿El de una exdocente que ya no puede tirarse al piso para jugar con las niñas ni estimularlas? ¿El de una mujer que pierde, día tras día, el control de su cuerpo; a la que los calambres le desgarran las piernas, el insomnio le roba las noches y hasta los gestos más cotidianos se le volvieron una hazaña? Ella siente que ya no vive: sobrevive. Y prefiere que sus nietas conozcan a la abuela que fue a través de los relatos de otros, de videos y fotos, antes que quedar fijada en esta última imagen del deterioro. La internista tratante y el neurólogo consultante ya autorizaron que pueda someterse a la eutanasia en Uruguay. Pero ahora reclama algo más: que la dejen decidir, con la dignidad y la libertad que cree conservar todavía, cuándo poner ese punto final. Ahí empieza el enredo de un proceso que parecía encaminado.
Florencia padece esclerosis múltiple, una enfermedad crónica, incurable y que poco a poco pareciera que va rompiendo la conexión entre el cerebro y el resto del cuerpo. Florencia no es en realidad Florencia, sino el nombre ficticio que le puso el diario El País para preservar su identidad cuando contó parte de su historia y que, por respeto a sus familiares y a ella, El Observador se hace eco.
Esta mujer de 58 años, psíquicamente apta, se ha estudiado la normativa de la eutanasia al detalle. Recita de memoria —esa que todavía le queda porque por los estudios sabe que en breve su cognición también estará afectada— el punto “F” del cuarto artículo de la ley: “Expresada la última voluntad del paciente, el médico actuante procederá a cumplirla cuando y donde el paciente lo decida”.
La reglamentación también insiste con eso: no hay tiempos establecidos y el lugar puede ser su domicilio, el de un allegado o el hospital. Entonces, ¿por qué su prestador no le deja firmar su última voluntad con los dos testigos que ya tiene? Su caso es solo un ejemplo de otra decena que han llegado a distintos prestadores de salud en Uruguay.
El Ministerio de Salud Pública se reunió de manera virtual con algunos de ellos la semana pasada y este miércoles con el resto para evacuar todas las dudas. Y la pregunta que más se repite es: ¿cómo es posible que no se ponga una fecha? ¿Qué pasa si el médico actuante se jubila, renuncia, fallece? ¿Si hay cambios de autoridades? ¿Si…?
La asesora del MSP, Alicia Ferreira, fue enfática: “El paciente no está obligado a dar una fecha concreta. Pero esta no es una ley de voluntad anticipada de la eutanasia, por el sencillo hecho que tiene que reunir entre las condiciones sufrimientos que le resulten insoportables”. En buen romance: no es un trámite que se hace para tenerlo efectuado y se ejecuta décadas después.
La voluntad anticipada existe en Uruguay y es para otra cosa: la posibilidad de que un paciente se niegue a recibir determinado tratamiento. Y esa es la excusa que se usó de ejemplo en una de las conversaciones sobre un caso de una paciente en Uruguay con esclerosis lateral amiotrófica (una enfermedad distinta a la de Florencia). Esa paciente con ELA, como se abrevia y más se conoce a la patología neurodegenerativa, no quiere que le hagan una traqueotomía ni quiere seguir viviendo cuando ya no pueda comunicarse. Pero dice que es su derecho decidir cuándo hacerlo. En la práctica ambas reúnen las condiciones de lo que sería una persona mayor de edad, psíquicamente apta, que curse la etapa terminal de una patología incurable e irreversible, o que, como consecuencia de patologías o condiciones de salud incurables e irreversibles, padezca sufrimientos que le resulten insoportables, en todos los casos con grave y progresivo deterioro de su calidad de vida.
Eso está “trancando” algunos trámites de la eutanasia y para el colorado Ope Pasquet, uno de los impulsores de la ley de Muerte Digna en Uruguay, el espíritu que recogió la normativa es que es un derecho del paciente. Para él es sencillo: “Si la ley admite que pueda no ponerse una fecha concreta, es un derecho del paciente”.
El espíritu de la ley
A la atleta Marieke Vervoort cada vez le costaba más quedarse dormida, mientras sus piernas comenzaban, lentamente, a apagarse. Después llegó el dolor —un dolor feroz—, los desmayos y la certeza de que su cuerpo avanzaba en dirección contraria a sus sueños. Tenía apenas 14 años cuando le diagnosticaron una enfermedad degenerativa incurable. En 2008 dejó firmado que autorizaba la eutanasia —legal en Bélgica—, aunque aclaró algo esencial: sería ella quien decidiría cuándo llegaría el final. Todavía tenía metas por cumplir. Y las cumplió. Ganó medallas en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 y Río 2016, mientras convivía con un sufrimiento que se volvía cada vez más insoportable. Hasta que, en 2019, sintió que ya no podía más. Y dijo: basta.
Su caso es considerado uno de los más emblemáticos del derecho del paciente a decidir cuándo y dónde morirse. Y Pasquet lo ha usado entre sus argumentaciones.
El no poner tiempo y lugar fue a propósito. No es un vacío de la normativa. Fue una de las últimas incorporaciones al texto y en ello influyó la médica especializada en salud mental Clara Fassler (de la organización Muerte Asistida y Digna del Uruguay).
La médica explicó a El Observador que el planteo que están haciendo algunos prestadores de salud “es una discusión banal”. ¿Por qué? “Es un derecho de las personas, de los pacientes. Es ratificado por al menos dos médicos. La legalidad se define ahí, en que se reúnan las condiciones y no en querer imponer una fecha”.
En cualquier momento del proceso una persona que pidió la eutanasia puede arrepentirse y dejar el trámite sin efecto. Del mismo modo, “todo paciente está en su derecho a decidir en qué momento y cómo quiere morirse. Es el mínimo de libertad que se les puede dar a esas personas que tanto sufren”.
La ley uruguaya ha sido catalogada como “garantista”, casi como un eufemismo de conservadora en comparación a las vigentes en otros países. No permite la eutanasia en niños o adolescentes aunque reúnan todas las condiciones. No le aprueba a un extranjero sin residencia. No le admite a otras patologías que no cuadran en una normativa que va a un universo “muy acotado” de pacientes.
¿Cuál es el problema en este problema que no es tal?, se pregunta la médica Fassler. Enseguida se responde: “El sistema de salud está diseñado para que sea la institución la que decida casi todo, a qué hora es una intervención, a qué hora se saca sangre, a qué hora llega la comida en la internación, pero poco se piensa en el paciente. Y como la ley de Muerte Digna pone su centralidad en la persona, el sistema de integrado de salud tiene que dar la garantía de que la prestación se cumpla sin poner una fecha de antemano”.
Florencia, otras y otros están trancados en eso, su derecho a decidir una simple palabra interrogativa: ¿Cuándo?
