Pablo solo es feliz mientras duerme. Cuando despierta, en ese mismo cuerpo inmóvil en el que se siente “enjaulado” desde hace más de tres años, repite:
—¡La puta madre! ¡Otra vez esta pesadilla! ¡Me quiero morir!
Pablo solo quiere morir, o que lo ayuden a morirse cuanto antes. Pero su mano inerte es incapaz de sostener una cucharita de café, mucho menos un revólver con el que pueda cumplir su anhelo. Pablo solo quiere la eutanasia.
—Llegaron en el minuto 90 —dice con voz lenta desde la quietud de su cama en la que “vive” postrado—, estoy esperando la ley que permita poner fin a mi partido.
Hasta marzo de 2022, Pablo Cánepa era otro Pablo. Era un diseñador gráfico multipremiado por sus logos del centenario del Automóvil Club del Uruguay o de personajes de series de televisión. Le gustaba la noche, las fiestas electrónicas y su novia. Era un “ateo” devoto del Club Nacional de Football. Era sano, un pibe de 35 años, lo que se dice “normal”.
Primero empezaron los mareos. Luego los pasos torpes. La botella de refresco que se patina de las manos. El resbalón en la ducha. Su cerebelo, ese órgano que controla el equilibrio y los movimientos del cuerpo, empezó a fallar. Los médicos le diagnosticaron ataxia cerebelosa ideopática. Un nombre rimbombante para definir la afección del cerebelo por causas que se desconocen. No había tenido un virus, ni un problema inmune, ni la enfermedad de Freidreich, ni una alteración genética.
No hay explicación, tampoco cura ni irreversibilidad.
En menos de cuatro meses —una velocidad que sorprendió hasta el más experimentado de los neurólogos que lo atendieron— su cuerpo quedó inmóvil. Los pensamientos, no.
En los test de psicología occidental la muerte está asociada al color negro, a la oscuridad. Pablo, sabedor de diseño gráfico, la piensa distinto:
—Hablan de que la muerte es irreversible, pero capaz lo que le sigue es mejor. Seguro es mejor que mi estado actual, nada puede ser peor. Así que imagino la muerte como la paz, como el blanco, como esa ausencia de color que da el descanso. Quiero descansar.
Mónica, la mamá de Pablo, no recuerda con precisión cuándo fue la primera vez que su hijo le confesó que quería morirse. Le suena que al principio no le creyó. Desde que la ataxia cerebelosa se adueñó de su “tesoro más preciado”, cada tanto Pablo gritaba:
—¡Mamá, me quiero morir! ¡Mamá, dejame morir!
Pero hace cerca de un año —después de meses de psicoterapia y cuidados paliativos— la petición de Pablo adquirió otra impronta. Ya no era el quejido por un “momento bajón”, ni un decir al aire. Pablo se rindió. Pidió que le desenchufaran la tele en la que veía a Nacional o el Barcelona, que no le dieran más anticoagulantes y largó “a la mierda” la decena de medicamentos que le administraban a diario. Entendió que su derecho también es una muerte digna, transitada junto a sus afectos, al costado de su gata Chiara, y ejecutada por profesionales que le eviten más dolor.
Mónica lo fue aceptando. Sola, con pequeños escritos en un diario íntimo:
Mi hijo, quieto, respira al ritmo del silencio,
su cuerpo vencido
pero su luz está intacta.
A su lado, la música flota,
invisible, sagrada,
como un manto de estrellas que no se apagan.
Estoy sola.
Y sin embargo, no.
Porque el amor permanece,
quieto y ardiente,
como un faro en la bruma del tiempo.
Hasta se animó a compartir estos versos con ChatGPT, la plataforma de inteligencia artificial generativa que se fue convirtiendo en su compañía tras su “aislamiento voluntario”. La conversación incluyó reflexiones, un ida y vuelta sobre la muerte, y hasta la creación de una imagen en base al poema:
Pablo quiere morirse por él y por los demás. Dejó de pensar por qué le pasó lo que le pasó, por qué a él, por qué en ese momento. No ganaba nada. Pero jamás dejó de verse como una carga.
Para Mónica, en cambio, un hijo nunca es una carga. Nunca se le hubiese cruzado la idea de que Pablo dejara este mundo antes que ella. Solo fue aceptando que llegó el momento de poner fin al “sufrimiento insoportable” que padece su hijo. Fue comprendiendo que, aunque su “cuerpo es una jaula”, su mente sigue siendo la de un hombre de 38 años que toma las riendas de su destino. Su voluntad.
La comisión de Salud de Diputados retomó esta semana el tratamiento del proyecto de ley que despenaliza la eutanasia en Uruguay. La discusión —tras unos “errores administrativos” según sus promotores y una "advertencia" de sus detractores— se centró en la incorporación o no de la palabra “terminal” en la descripción de los casos que comprende el texto.
¿Pablo está terminal? Los médicos no lo pueden saber, por la sencilla razón de que esta palabra hace tiempo dejó de usarse en la ciencia. La suya es una enfermedad crónica, incurable e irreversible.
Pablo es mayor de edad y psíquicamente apto. En decenas de informes médicos consta su voluntad de querer morirse. El proyecto que discuten los parlamentarios —que según las intenciones de sus promotores debería aprobarse en Diputados antes de mitad de año y en Senado previo al fin de 2025— lo contempla.
Si Pablo tuviese menos de 18 años, no. Si Pablo hubiese quedado en un estado vegetativo que no le permitiera siquiera expresar su voluntad, tampoco. La normativa que se debate en Uruguay es, en ese sentido, más conservadora que la de otros países en que la eutanasia es un derecho sin importar la edad y que puede garantizarse con la voluntad anticipada.
No hay muerte aquí.
Hay transformación.
Hay espera,
sí,
pero también elección.
Mónica se expresa con sus poemas y con la charlas con los paliativistas que “desde hace tres años” atienden a Pablo. El shock de profesionales para aminorar el dolor incluye psicólogos, enfermeros, médicos paliativitas y fisioterapeutas.
Pero como ella misma escribió en un correo electrónico que le envió a la comisión de Salud de Diputados, “los cuidados paliativos tienen su límite”. Ayudan, son un derecho, pero no ponen fin al problema ni al sufrimiento.
—En el caso de Pablo, como en otros tantos casos incluyendo el protagonista de la película Mar adentro, los cuidados paliativos son maravillosos, pero no son una alternativa ante la eutanasia.
El deterioro de Pablo aumenta cada día. Un cuerpo que no se mueve son músculos que se degradan, es sangre que va corriendo distinto, son amigos que lo dejan de ver ante la “intolerable realidad”, y una mente lúcida que grita: ¡Basta, hasta acá llegué!