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Un grupo de profesionales promovió un recurso de amparo para cubrir tratamientos de infertilidad

Nacional > deseo de ser madre

La infertilidad después del cáncer: tratarse cuesta miles de dólares y el sistema sanitario no lo cubre

Un grupo integrado por oncólogas, hematóloga y ginecóloga, intentan darle visibilidad a esta realidad y presentaron un recurso de amparo

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12 de junio de 2021 a las 05:01

El momento en que te dicen que tenés cáncer es la primera de una serie de patadas en el estómago que, en algún momento, te dejan knock out. Primero es la operación para extirpar el tumor, luego hay que esperar el estudio que confirma que es cáncer y qué tipo, lo que luego derivará en la definición de tratamiento, que en muchos casos incluye quimioterapia y radioterapia, para empezar. Aunque las chances de sobrevivir son cada vez más y mejores, cada patada duele y no te prepara para recibir la siguiente. Hay una en particular de la que muchas veces nunca se entera el paciente, porque no siempre se informa sobre uno de los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos: la infertilidad o la dificultad severa para concebir hijos es una realidad dolorosa que le toca vivir a muchos sobrevivientes del cáncer.

María (este no es su nombre real, porque prefirió mantener el anonimato) fue diagnosticada con cáncer de mama a los 36 años. En su familia se repite esta enfermedad y por eso era estrictamente controlada. Luego de ser operada y cuando se definió que debía ser sometida a quimioterapia, fue ella misma quien pidió que la derivaran con un especialista en fertilidad. A diferencia de la mayoría de los pacientes, por su propia historia familiar sabía que era algo que quería cuidar porque en sus planes estaba ser madre. Su primera experiencia fue "nefasta" en todos los sentidos y finalmente le informaron que no le habían podido extraer ovocitos (óvulos) para congelar. "Ya tenía que empezar quimioterapia, este médico dilataba todo y por un familiar me contacté con la doctora Dana Kimelman, que no solo era especialista en fertilidad sino en relación con la oncología. No exagero cuando digo que fue mi ángel personal. Venía de enfrentar un problema tras otro. Ni cirujano ni oncólogo me habían informado sobre esta potencial infertilidad". 

Un grupo multidisciplinario de médicas integrado por oncólogas, hematóloga y ginecóloga, intentan darle visibilidad a esta realidad dura que, sin embargo, tiene solución para que los sobrevivientes puedan aspirar a tener hijos. Uruguay tiene una ley de reproducción asistida desde 2015 que contempla la financiación de técnicas de alta complejidad en pacientes que tienen algún tipo de esterilidad. Pero no hay ley ni decreto ni reglamento que obligue ni a Salud Pública ni a los proveedores de salud privada a financiar los procedimientos que permiten preservar ovocitos o almacenar esperma. Ambas técnicas difieren mucho en complejidad y por lo tanto en precio; la extracción y preservación de ovocitos cuesta entre US$ 3 mil y US$  5 mil, mientras que los procedimientos para almacenar esperma ascienden a unos $ 20 mil, más el costo anual.

La ginecóloga especializada en fertilidad, Dana Kimelman, las oncólogas Cecilia Castillo y Clara Rodríguez y la hematóloga Matilde Boada, son las profesionales que trabajan coordinadamente para intentar crear conciencia entre sus colegas médicos, en pacientes y en autoridades de la salud y legislativas, sobre la importancia de la preservación de la fertilidad en el paciente oncológico. “Cada vez más los pacientes sobreviven a diferentes tipos de cáncer porque cada vez tenemos mejores tratamientos, pero sufren efectos secundarios adversos como la infertilidad, porque afectan la células reproductivas tanto de mujeres como de varones", explicó Kimelman.

Solo para el caso del cáncer de mama las profesionales estiman que entre los 20 y 39 años hay unos 112 casos diagnosticados anualmente, según datos de la Comisión Honoraria de Lucha contra el Cáncer. Para todos los tipo de cáncer, en ese rango de edad son unos 404 casos por año en mujeres y 296 hombres.  Debido a que no todos requieren de un tratamiento por infertilidad, consideran que unos 200 casos por año estarían en el grupo de quienes deben ser informados y derivados a especialistas en fertilidad en caso de que el paciente tenga interés o dudas. “Lo importante es informarles que tienen tantas chances de vivir que lo que queremos es que vivan de la mejor manera posible”, dijo Castillo. 

Pero todavía falta información, en la comunidad médica y mucho más en los propios pacientes que ya deben enfrentar un diagnóstico complejo. Boada y Rodríguez realizaron una encuesta entre 208 profesionales de la salud para relevar qué conocimiento hay sobre las técnicas disponibles para preservar la fertilidad y sobre todo lo que concierne a un relativamente nueva especialidad: la onco fertilidad. “Se sabe poco y eso deriva en pocos pacientes derivados”, explicaron las médicas. Si bien el 99% de los consultados estuvo de acuerdo en que el asesoramiento debe ser parte del tratamiento oncológico, solo el 49% habló del tema con sus pacientes, mientras que el 36% derivó pacientes “ocasionalmente” y el 15% nunca lo hizo. 

Poder prepararse para ser madre después del cáncer es el deseo de muchas mujeres

La encuesta también revela que persisten mitos con respecto al tema, como el hecho de que una derivación puede retrasar el inicio del tratamiento oncológico o que las técnicas de preservación, en las mujeres particularmente, pueden no ser seguras en relación a sus tumores. 

A lo anterior se agrega, en detrimento de las oportunidades de los pacientes, el hecho de que el sistema de salud uruguayo no financia ninguna de estas técnicas, lo que genera una evidente desigualdad en el acceso. Solo los pacientes hombres que se atienden en ASSE o en el Hospital de Clínicas tienen financiada la preservación de semen, que cuesta unos unos $20.000. Se cubre el primer año de almacenamiento gratuito y luego debe pagar un quinto del costo anual, unos US$ 100. En el sector privado los varones tampoco cuentan con cobertura formal, aunque hay algunas mutualistas que se han hecho cargo en casos particulares.

Cuánto antes mejor

“Desde nuestro lugar estamos trabajando para generar conciencia. En primer lugar entre nuestros colegas, sobre la importancia de poner este tema en la agenda y considerarlo siempre que nos enfrentamos a un paciente joven, y luego en la población en general para que conozcan sus oportunidades”, dijo Kimelman. Esto es pertinente desde la misma niñez. Las niñas y adolescentes que tuvieron su primera menstruación ya están en condiciones de crioperservar sus ovocitos para ser usados en el futuro, en el caso de que lo necesiten, por medio de una fertilización in vitro.

“En lo que tiene que ver con el cáncer de mama había mucho temor por los posibles efectos de la estimulación con hormonas e incluso por el embarazo. Hoy la evidencia indica que es seguro embarazarse después de un cáncer de mama, que eso no aumenta la chance de recaída o posibilidad de muerte, y que también la estimulación que se hace para preservar los ovocitos es segura, porque además se utiliza un tratamiento distinto que el que se usa en los casos comunes”, explicó Castillo.

Las técnicas de preservación de ovocitos en mujeres llevan entre 9 y 14 días y si se comienzan apenas la paciente es diagnosticada, no atrasan en absoluto el inicio del tratamiento oncológico, explicó Kimelman, quien hizo hincapié en la celeridad y la necesidad de coordinación entre el equipo médico, además de la derivación temprana.  

Si bien no todos los tratamientos oncológicos afectan la fertilidad, cuando se administra algún tipo de droga el riesgo nunca es cero, porque hay muchos fármacos cuyos efectos secundarios no se conocen en su totalidad debido a que se siguen investigando. “Incluso en casos de tratamientos con bajo riesgo, igual debe considerarse el tema fertilidad porque depende de la reserva ovárica antes del tratamiento. Tal vez uno que es de bajo riesgo para una paciente, para otra con reserva baja termina siendo de riesgo mayor de generarle infertilidad”, explicó Castillo. La radioterapia también puede tener efectos en la fertilidad sobre todo si se realiza en la zona de la pelvis o en el área encefálica. 

En el caso de los linfomas los tratamientos de primera línea no suelen ser tan tóxicos, pero los de segunda línea sí, explicó Boada. “Un 40% de los pacientes recae. Si este tema no se aborda desde el inicio de la enfermedad, muchas veces pasa que cuando el paciente recibe algo que puede poner en riesgo su fertilidad ya no estamos en el momento como para poder preservar sus gónadas, porque no podemos suspender el tratamiento o el auto transplante”. 

Estas técnicas estimulan a los ovarios para que la mujer produzca muchos óvulos al mismo tiempo, y no uno por ciclo como suele suceder naturalmente. Luego se los extrae del cuerpo y se criopreservan en uno de los tres laboratorios de embriología que funcionan en el país. Quedan congelados a -136° por tiempo indefinido.

Cuando la paciente esté habilitada por su médico tratante para quedar embarazada, se evalúa su situación y hasta es posible que no necesite acudir a esos óvulos. Si no logra quedar embarazada naturalmente o se detecta una infertilidad, se puede recurrir a estos óvulos, que se fertilizan con espermatozoides de su pareja o con los de un donante, para luego realizar una fertilización in vitro. Este procedimiento si está cubierto por la ley a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR). 

Chances que dan esperanza

Hasta ahora los pacientes oncológicas tenían que encontrar los medios para pagar estas técnicas. Esto comenzó a cambiar en las últimas semanas, luego que Castillo y Kimelman presentaron un recurso de amparo con una paciente del Casmu con cáncer de mama, que ya había había recibido quimioterapia a los 9 años por un sarcoma, a pesar de lo cual tenía una muy buena reserva ovárica que podía ser comprometida por el nuevo tratamiento. Con 36 años no era madre pero deseaba serlo. “La informamos y como no podía pagarlo se decidió por este recurso de amparo”.

“Uno de los argumentos que manejamos en el recurso es que un paciente a quien se le informa que la quimioterapia la puede llevar a la infertilidad, tal vez hasta decida hacerse la cirugía pero no la quimio, algo que puede ser muy riesgoso dependiendo del caso”, explicó Castillo.  Para María la seguridad de que tenía chances de ser mandre le dio más fuerzas para enfrentar el tratamiento. "Terminé el proceso de preservación de mis óvulos y al otro día empecé la quimio Podrá parecer una pavada pero entré a esa etapa con la tranquilidad de que tenía chances de ser madre. Esto te da más fortaleza y sin dudas, esperanza".

Ya hay mujeres uruguayas que tuvieron hijos luego de tratamientos oncológicos, con ovocitos preservados. María pudo pagar el procedimiento pero sabe que la mayoría de las uruguayas no tienen los medios. "Es absolutamente injusto que la actual ley no considere nuestros casos porque somos parte de la población que puede quedar infertil". María ya terminó su tratamiento y está sana. A los 39 años tiene esperanzas de ser madre.

 

Niñas y jóvenes en Pérez Scremini 

En el caso de pacientes jóvenes que ya tuvieron la menarca, la Fundación Pérez Scremni se hace cargo de los costos de los tratamientos de preservación de ovocitos. Eso se realiza desde 2019 y cubre a todos sus pacientes, que ahora incluye a jóvenes hasta 18.
 

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