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Jugar, leer cuentos y disfrazarse: el valor lúdico del voluntariado de la Fundación Pérez Scremini

Lucía Zabala es una de los 300 voluntarios de la Fundación Pérez Scremini que cada semana acompaña a los niños enfermos de cáncer

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13 de febrero de 2020 a las 05:04

Cuando un niño es diagnosticado con cáncer es un balde de agua helada para la familia. Recibir la dura noticia les genera como mínimo sorpresa, miedo y tristeza, pero también despierta una fuerza desconocida. En Uruguay se diagnostican 150 casos nuevos por año, de los cuales un 80% se atiende en la Fundación Pérez Scremini. A partir de que ingresan a la institución se inicia el tratamiento que dura dos años. En ese proceso al niño se le coloca un catéter central, recibe punciones y medicaciones por vía oral. Pasa un período internado para recibir quimioterapia y se le realizan estudios de control y seguimiento de la enfermedad.

Para los niños es un cambio radical. No solo implica entrar en una vida diaria de médicos, de pinchazos, de estudios, sino de estar alejados de sus amigos, de sus juguetes, de sus camas, de pasar el tiempo en lugares cerrados. La espera para ser atendidos se vuelve eterna, se aburren, se cansan. Pueden pasar varias semanas internados con lo cual se pierden la escuela, el liceo. Y los niños que vienen del interior tienen que dejar su casa por un período extenso lejos de sus familiares y amigos.

Transformar este exhausto periplo en una experiencia positiva es el auténtico valor de los voluntarios de la fundación. Son un pilar esencial de la “Pérez” como muchos la llaman. Ayudan a que en ese mundo de hospital no se pierdan su niñez. ¿Y cuál es su secreto para hacerlo? El juego.

La simpleza de la risa

Se produce un momento mágico cuando un niño encoje sus hombros, mira hacia arriba con los ojos entrecerrados y suelta una dulce carcajada. Es un gesto tan simple como difícil de lograr en estas circunstancias.

Para Lucía Zabala ese es el mayor desafío como voluntaria, pero también es el mejor regalo que se lleva de la fundación.

Zabala es fotógrafa freelance y forma parte de Pérez Scremini desde hace casi un año. Llegó a la institución cuando al hijo de una compañera de trabajo le descubrieron la enfermedad. Del compañerismo surgió una gran amistad que impulsó a Zabala a querer “aportar su granito de arena”. Se puso la camiseta y Recrearte fue su primer paso como voluntaria.

Recrearte es uno de los programas de voluntariado que se desarrolla en el Hospital de Día y abarca la sala de juegos y la sala de medicación. Sostenerle la mano mientras reciben medicación, contarles un cuento, disfrazarse con ellos son simples actividades que le cambian el humor a los niños y los ayuda a perder la noción del tiempo.

La sala de espera de la fundación no es como la de cualquier hospital: ninguna pared queda blanca y el silencio no existe. El lugar es alegría, es ruido constante; alegres ilustraciones le imprimen color al espacio. Se escuchan panderetas y guitarras sonar que se mezclan con las carcajadas de los niños.

Desde bien temprano no fallan los voluntarios que buscan entretener a las familias que esperan ser atendidas: hay voluntarios que cantan, que bailan con los niños, que buscan sacar una sonrisa a los más tímidos. Es un cálido ambiente que cobija a los pacientes.

El espacio recreativo es el paraíso de juegos donde los niños son los verdaderos reyes. Manualidades, pinturas, juegos de caja, disfraces, futbolito, tejo, las opciones son infinitas. “A los niños les encanta el relajo”, cuenta Zabala. “Y a mí también”, agrega entre risas. Además, intenta incluir juegos de letras y de números y los incentiva a escribir para ayudar, ya que a veces pueden perderse el año escolar.

El tuti fruti es uno de sus preferidos, es un juego ideal para que el el niño ejercite la creatividad de la escritura y la memoria. El desafío lo marcan los adolescentes, a quienes Zabala asegura que no “les llega con un juego, sino con una charla”.

Después de unos meses en Recrearte Zabala decidió probarse en el programa Acompañame. Aquí el paciente está más delicado, está internado, no está con otros niños, sino con un familiar. Las propuestas lúdicas ayudan a romper la monotonía y alegrarles la tarde.

“Es como que me visite un familiar”, cuenta Santiago Manssi que tiene nueve años y es paciente desde hace siete. A Santiago lo que más le gusta es hacer manualidades, sabe hacer sapitos con papel y pulpos y ranas con cartón. Es gamer y sueña con ser youtuber; ya tiene su propio canal de YouTube. Santiago tiene leucemia y hoy está en el área de internación que la fundación tiene en el Hospital Pereira Rossell.

Con la visita de Zabala la habitación se contagió por un rato de sonrisas y juegos. Armaron un puzzle entre los dos y se quedó con un par de hojas y colores para dibujar más tarde. Y no faltó la invitación a suscribirse a su canal.

No solo se trata de jugar con los niños, también es un apoyo para los padres. A Zabala le gusta charlar un rato con los familiares, empatizar con ellos, hacerle sentir a los padres que tiene un rato para hacer sus mandados a sabiendas de que alguien de confianza cuida a sus hijos. “Es un respiro para ellos”, comenta. “Es más, a veces los niños también necesitan un respiro de sus padres”, agrega.

Para Zabala trabajar con niños con cáncer no supone ninguna diferencia. Lo único que los niños quieren es jugar y divertirse, concluye.

Voluntad y compromiso

Ser mayor de 18 años, disponer tres o cuatro horas consecutivas a la semana y asistir a una charla informativa y a una entrevista. Esos son los tres requisitos básicos para sumarse al voluntariado de la fundación. Pero sobre todo hay que tener compromiso y responsabilidad.

La institución propone un abordaje integral de atención, además de la atención médica se incluye un tratamiento social y psicológico, con lo cual la labor de los voluntarios es fundamental dentro del espacio recreacional.

Por eso una vez que quedan seleccionados deben asistir a distintos talleres para capacitarse por un lado en lo que respecta a la institución: cómo se trabaja, cómo es la enfermedad, cuál es la población con la que trabajan, qué características tienen los tratamientos, cuáles son los efectos secundarios y, muy importante, cuáles son los cuidados que hay que tener a la hora de vincularse con niños y adolescentes que están inmunodeprimidos debido a la enfermedad. A toda esta información se le suman las herramientas relacionadas a lo lúdico: talleres artísticos.

Los pilares voluntarios
El programa está organizado en distintas clases de voluntariado. Algunos como Acompañame, Recrearte y Hogar Hospitalario tienen como prioridad el contacto directo con los niños y el intercambio con ellos. Con otros se trabaja más el apoyo institucional en distintas áreas como la recepción, la tramitación de las donaciones no monetarias (ropa, calzado, artículos escolares, juguetes, libros). Además, están los voluntarios del interior que forman parte de lo que llaman las “embajadas” en distintas ciudades. Por un lado, trabajan con las familias de los pacientes, les brindan apoyo social y económico y se encargan de hacer un seguimiento y acompañamiento en el lugar de los pacientes de su zona, es decir seguir más de cerca a las familias de los pacientes de la fundación. Además, tienen la tarea de generar en su zona de influencia eventos y actividades para la difusión y recaudación de fondos.
Los voluntarios trabajan un turno fijo, un día y horario semanal estable. Hay voluntarios de todas las edades, mujeres y hombres, incluso se incorporaron algunos ex pacientes, jóvenes veinteañeros que pasaron por la fundación y que se acercan queriendo, de alguna manera, devolver lo que la institución hizo por ellos en el momento que estuvieron enfermos.
Para formar parte del voluntariado hay que ingresar al sitio web perezscremini.org, completar el formulario que está disponible y esperar a la próxima convocatoria, que será el mes que viene, para comenzar con el proceso de selección.
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