Llorar, reír y curar: sobrevivir al cáncer de mama para contarlo

Por Leticia Costa Delgado

"Tenés muchos momentos en los que te desmoronás. Y está bien. Y es necesario”, dijo Cecilia Díaz (36 años) e hizo silencio un segundo. “Yo frente a muchos momentos me he puesto a llorar y me dije ‘bueno, llorá, llorá. Pero llega un momento Cecilia que se termina el llanto, mi negra. Tenés que agarrar tus pedazos como sea y arrancar’”.

En 2014 a Díaz le tocó ser una de las 1.834 mujeres uruguayas que cada año reciben el balde de agua fría de enterarse que tienen cáncer de mama. Aparentemente están sanas, se sienten saludables, y de un momento a otro encuentran un bulto o se hacen un estudio de rutina y su vida gira 180 grados. La cifra se desprende de los últimos datos del Registro Nacional del Cáncer. 
Según Óscar Jacobo, profesor titular de la cátedra de Cirugía Plástica del Hospital de Clínicas, entre 20% y 25% de quienes reciben esta noticia deben hacerse una mastectomía total; sacarse una o las dos mamas. Es decir, al menos 360 mujeres uruguayas pasan por un quirófano cada año por esta causa. Casi una por día.

El efecto Jolie

A muchas personas, cuando se les habla de mastectomías y de una mujer a la que le quitan las mamas, les viene a la mente la imagen de Angelina Jolie. En 2013 la actriz estadounidense se sometió a lo que se conoce como “mastectomía de reducción de riesgo”, una operación en la que se saca una mama sana (en su caso fueron ambas) para reducir las probabilidades de tener cáncer.

El Centro de Diagnóstico y Tratamiento Mamario de la Asociación Española (Cendytma) registró un aumento de este tipo de operaciones desde la intervención de Jolie. En 2013 hubo allí una sola mastectomía de reducción de riesgo, mientras que en la primera mitad de 2018 realizaron siete. 

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Además, registraron un aumento en la cantidad de mastectomías bilaterales -de ninguna en 2013 a 5 en 2017-, lo que se cree está asociado a casos similares al de Jolie, de mujeres que portaban mutaciones genéticas que aumentaban el riesgo de cáncer de mama y tomaron la decisión de quitarse ambos senos a modo de prevención. Las cifras fueron facilitadas a El Observador por Enrique Folle, jefe de Cirugía de Cendytma.

No existen cifras sobre esta realidad a nivel nacional, pero los datos del Cendytma dan cuenta de cierto “efecto Jolie” en Uruguay. Sin embargo, también dan cuenta de un efecto negativo: mujeres que piden que se les saque la mama sana habiendo tenido cáncer en su otro seno, a pesar de no tener ningún tipo de riesgo genético. 

“Pacientes que tuvieron un cáncer de mama y que ya tuvieron una mastectomía piden que se les saque la otra mama para evitar que les aparezca el cáncer en la que está sana, porque ya han pasado, desde el punto de vista psicológico y físico, por el tema de la mastectomía y los tratamientos oncológicos y no quieren volver a pasarlos” Enrique Folle, jefe de Cirugía del Cendytma

Sin embargo, agregó que esto parte de un concepto erróneo porque en la población en general, cuando una mujer tuvo cáncer en un seno, “el riesgo de tener cáncer de mama del otro lado es muy baja (cercana al 4%), como para plantear otra mastectomía, con los riesgos que tiene cada cirugía y los riesgos que tiene la reparación”, agregó Folle, quien es expresidente de la Sociedad Uruguaya de Mastología.

Gabriel Krygier, profesor grado 4 de Oncología Médica en el Hospital de Clínicas y Bernardo Aizen, director del Servicio de Mastología del Hospital Militar coincidieron en que se generalizó el concepto erróneo de que es bueno sacar el pecho sano en una mujer que tuvo cáncer de mama porque evita que la enfermedad vuelva. 

“La actitud de Jolie, que es muy valiosa, tiene que aplicarse exclusivamente en pacientes que tienen cargados antecedentes familiares y especialmente que tienen una mutación de predisposición hereditaria a tener cáncer de mama”, agregó Krygier.

El oncólogo del Clínicas, dijo que por “cargados antecedentes familiares” se entiende: familiares que tuvieron cáncer de mama en ambos lados; casos de cáncer de mama en hombres; cáncer de mama en mujeres de menos de 50 años, y algún familiar de primer grado (madre o hermana) que haya tenido cáncer de mama antes de los 50.

Si una persona tiene en su familia alguna de estas cuatro realidades, explicó Krygier, es recomendable que reciba algún tipo de asesoramiento genético y que se evalúe hacerse el test que busca las mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2 (el que tenía Jolie).Estos genes aumentan a cerca de un 85% el riesgo de tener cáncer de mama. 

En la familia de Beatriz Scavino (44 años) está presente la mutación del BRCA2, por lo cual le quitaron la mama izquierda, a pesar de que estaba sana, dos años después del cáncer que tuvo en su mama derecha. “Somos las Angelina Jolie de Uruguay”, dijo con humor, en referencia a la enfermedad que también sufrió su hermana y tiempo atrás su abuela.

Más del 85% de los cánceres de mama son esporádicos, no tienen antecedentes familiares. “Hay un 10% que tiene un entorno familiar, un primo, una abuela, una tía y que a veces uno sospecha que pudo haber una influencia familiar pero no está demostrada en mutaciones genéticas y solamente el 5 o 6% tienen mutaciones de predisposición hereditaria al cáncer de mama”, explicó Krygier.

Para ese 85% de las pacientes las probabilidades de tener cáncer en su otro seno son del 4% al que refería Folle. “Podés sacarte la otra mama pero se puede diseminar el primero que tuviste”, señaló el profesor grado 4 del Clínicas.

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“El pronóstico ahí no va porque te saques o no la otra mama, va por el primer tumor que tuviste. De qué sirve sacar la otra mama si después se da una metástasis hepática o pulmonar del primero”, se preguntó el experto.

Sacarse una mama por el riesgo que uno cree que tiene y que no tiene, carece de sentido, coincidieron los especialistas. De todas formas, admitieron, algunas veces las mujeres lo solicitan y lo llevan adelante más allá de todas las explicaciones. 

Después de la operación

Cirujanos, oncólogos, psicólogos y pacientes consultados por El Observador coincidieron en que, a pesar de haber tanta cantidad de casos, hay muchos aspectos cotidianos que no se conocen sobre cómo es vivir después de perder una o las dos mamas en la batalla contra el cáncer.

“La sensación de pérdida de control, el desasosiego y la incertidumbre al inicio son enormes”, señaló Ana Laura Hernández, profesora adjunta del departamento de Psicología Médica del Hospital de Clínicas e integrante de la Unidad de Mastología, que acompaña pacientes a nivel público y privado. “Parece que si ponen en palabras los afectos (si hablan de lo que les pasa) van a perder la fuerza”, agregó la especialista, quien remarcó que la angustia y el temor son válidos y que si bien es verdad que el estrés incide en las enfermedades, no significa que se tenga que estar todo el tiempo bien para que la enfermedad mejore.

“Una siempre siente ‘cumplo con mi familia, con mi trabajo, hago esto y aquello, soy dueña de mi ahora y de mi futuro’ y de repente parece que no sos dueña de nada”       Ana Laura Hernández, profesora adjunta del departamento de Psicología Médica del Hospital de Clínicas e integrante de la Unidad de Mastología.

Díaz recibió ocho sesiones de quimioterapia, divididas en dos etapas. “Me dijeron son cuatro y yo en cada una decía ‘una más, vamos’ (hace como que rema). Enterarme que venían cuatro más fue horrible; me causaba dolores en el cuerpo que ni me podía sentar”.

De aquellos días atesora el respaldo de familiares, compañeros y amigos y la presencia de Nina, su perra cruza con Jack Russell Terrier que se sentaba en la puerta del baño si pasaba rato allí, o subía a la cama para tocarla con la pata cuando no quería levantarse. “Es una conexión inexplicable; te mira como si fuera la persona que más te conoce y te transmite sé lo que estás pasado, estoy contigo, te quiero acompañar”, describió.

Finalizada la quimio vino la mastectomía, algo que no creyó que le fuera a afectar tanto.“Pero después, verme en el espejo, con mi tajo…”, se quedó en silencio.

Scavino sintió el mismo impacto al salir de la primera cirugía. “Yo pensaba ¿cómo habré quedado?”, rememoró en su apartamento en el centro de Montevideo. “Cuando me vi me reí pero fue una risa nerviosa. Me dio cosa verme: tenía un tajo acá, otro acá y otro acá. Y no tenía nada”.

En 2013 Scavino se encontró un bulto en su mama derecha que la llevó al quirófano, a donde volvió en 2015 para una segunda intervención, en la que le quitaron la izquierda. El primer día en que el calor la obligó a salir de musculosa a la calle está grabado muy fuerte en su memoria. “Iba caminando y pensaba ¿qué van a decir, qué van a decir?”, recordó. Al otro día volvió a ponerse la musculosa y no se sintió tan mal. “Después ves que va cada uno en su mundo”.

A cinco años de aquella cirugía admitió que a veces pasa “rapidito” adelante del espejo, para no verse en detalle, aunque admitió que, de a poco, se va sintiendo cada vez mejor consigo misma. 

Tiempo atrás salió con alguien. “Estuve como tres días pensando ‘¿cómo le digo?, ¿cómo se lo va a tomar?’ Estaba sentada enfrente y hablaba de cualquier cosa, pero cuando le dije, me respondió: ‘Ah, era eso, ¡pensé que me ibas a decir otra cosa!’”, recordó y su rostro se iluminó reviviendo el alivio de aquella respuesta. 

En el caso de Díaz, conoció a su pareja cuatro meses después de la mastectomía. “Cuando se dio el momento de la intimidad estaba con una musculosa y no podía sacármela. No podía presentar mi cuerpo al desnudo; mi alma sí, todas las miserias de mi vida sí, pero no mostrar eso”. Según relató, “su paciencia, cariño y amor” ayudaron a que, poco a poco, se fuera aceptando más. Hoy esperan un bebé de 14 semanas y se ilusiona imaginando la conexión que se da entre madre e hijo al amamantar.

Mirando en perspectiva, Scavino reflexionó sobre el hecho de que una mujer pueda sentirse menos por haber tenido una mastectomía. “(Parece que) la mujer tiene que tener sus dos mamas sino no es mujer, entonces como que te sentís que no sos mujer. Y eso es horrible. Sentirse así es horrible. No hay que pensar en eso porque mujer somos siempre”, subrayó.
Ambas integran el grupo Mama Mía, que ofrece apoyo a mujeres que tuvieron cáncer de mama.

Reconstruir

En los últimos años, uno de los cambios en la respuesta médica ante el cáncer de mama ha sido la reconstrucción. “En algunos centros se ha llegado a que más del 50% de las pacientes se reconstruyen de forma inmediata”, contó Jacobo. “Se pueden hacer con tejidos propios de la paciente, con prótesis o mixtas”.

Estas cirugías forman parte de las prestaciones básicas obligatorias que deben ofrecer hospitales y mutualistas. En el sector privado las prótesis no suelen estar cubiertas (el Hospital de Clínicas sí las brinda) pero pueden ser obtenidas a través del BPS. 

En la mayoría de las reconstrucciones, el día de la mastectomía el cirujano coloca un expansor; un dispositivo que va bajo la piel y que, con el paso de los días, estira el tejido que antes recubría la mama. Después, cada cierto tiempo, va introduciendo suero allí hasta que la zona tiene el volumen necesario para, en una nueva cirugía, colocar un implante.

Cecilia tuvo una reconstrucción pero aclaró que no se parece a una cirugía estética como la que se hacen las modelos para mejorar el busto. “La gente se piensa que en una reconstrucción te queda la lola como una vedette. Y no es así. Es como si tuvieras una bolsa de semillas debajo, que no tiene una forma pareja, y si te ponés medio encorvada tiene como pocitos”, describió con humor.

Sutién para prótesis mamaria

Sonia Waisrub(57) no quiso reconstruirse las mamas. Fundadora del grupo “Dame tu Mano”, en el que ayudan y apoyan a pacientes del interior del país, explicó que la reconstrucción, “depende de los tumores que tengas. En mi caso no era para hacerla en el momento; y pasaron 15 años y no ha llegado el momento”, dijo riendo. “A veces son dos o tres (cirugías) y no quiero entrar más a una sala de operaciones”. 
Tuvo cáncer en ambas mamas y le realizaron una “mastectomía bilateralradical” por lo que utiliza prótesis externas, pero dice que le gustaría que en Uruguay hubiera lencería adaptada a mujeres con prótesis mamarias. 
Cuando cumplió 50 años viajó a Europa y se dio el gusto de comprar ropa interior que no encuentra acá. “Traje unos cuantos sutienes con puntillas y variedad de colores, que tenían bolsillos para poner las prótesis”, contó. 
Waisrub contó su vivencia después de bailar al son de “La Máxima 79”, una de las orquestas de salsa que hacen mover los pies en la escuela de baile Instituto Latino.  “Arranqué a bailar porque quería hacer un ejercicio. Al principio había movimientos que no podía hacer porque tenía que cuidarme del brazo, pero fue muy terapéutico”, apuntó. Poco tiempo después de comenzar invitó a su hijo Ignacio y el baile se volvió un espacio de encuentro entre ambos.
Al reflexionar sobre la palabra cáncer, dijo que le evoca “posibilidad y sobrevida”. Posibilidad de salir adelante y tener una calidad de vida mejor y sobrevida como opuesto de la muerte.

Ocho de diez sintió que la ayudaron a entender su enfermedad

En una muestra de 91 mujeres con cáncer de mama atendidas en el Hospital de Clínicas en el año 2016, el 27% sintió que no pudo discutir con su médico el impacto que tuvo la enfermedad en sus actividades diarias ni en sus relaciones personales. Entre las que trabajaban, el 38,5% dijo que no pudo discutir el impacto que tuvo la enfermedad en su trabajo. Los datos fueron presentados en el 14° Congreso Uruguayo de Oncología, realizado en noviembre de 2016, y estuvieron acompañados de cifras más alentadoras para el equipo médico, como que el 78% de las mujeres consultadas sintió que la ayudaron a entender su enfermedad y el 79% destacó que se la cuidó como persona.