Madres apuestan a un tratamiento en el exterior para mejorar la vida de sus hijos con TEA

La falta de esas cifras sumada a la incertidumbre post diagnóstico hace que el camino que transiten las familias sea complejo, muchas veces en soledad, y buscando los tratamientos que están a su alcance para mejorar la calidad de vida de sus hijos.

Federica tiene 11 años y a los siete viajó a México junto a su madre, Laura Marrone, para realizarse un trasplante de células madre. En ese entonces, la niña hablaba pero no se le entendía bien y Marrone oficiaba de traductora. No controlaba los esfínteres, tenía varios tics nerviosos -como aletear con las manos y caminar de un lado a otro- y algunas limitaciones sensoriales que la imposibilitaban de pisar la arena, entre otros.

Dos meses después de ese tratamiento, empezó a mejorar "notoriamente", contó su madre a El Observador. Los médicos le habían dicho que tenía un 60% de probabilidades de mejorar, y que era importante repetir el trasplante antes de los dos años de la primera vez, para afianzar el proceso. Así es que volvieron a viajar y Federica cambió rápidamente.

Hay varios tipos de autismo y todos los que tienen esa condición lo viven de diferente manera. Los posibles indicadores de autismo aparecen antes de los dos y tres años, e incluso pueden manifestarse y diagnosticarse a los pocos meses de vida.

Algunos de las señales que permiten a los padres y médicos saber que el niño puede tener TEA son las pocas expresiones faciales, sonrisas o gestos, y síntomas como la pérdida del habla, tono atípico de voz, expresiones faciales que no coinciden con lo que se está diciendo, entre otras.

También pueden ser acompañados de trastornos gastrointestinales, convulsiones, hiperactividad, ansiedad, trastornos del sueño, problemas motrices, sensibilidad sensorial, entre otros.

Marrone es presidenta del Centro Uruguayo para Niños, Adolescentes y Adultos con Trastorno del Espectro Autista (Cunaatea), que está en trámite para convertirse en una ONG. Fue fundada por un grupo de madres que hace tres años se unieron para acompañarse en el proceso de mejorar la calidad de vida de sus hijos y afrontar los retos que se presentan, como los tratamientos costosos y la discriminación en la sociedad.

Cunaatea tiene varios proyectos, entre ellos, crear un centro que funcione como un "segundo hogar". "Hay una preocupación común y es que los padres no somos eternos, no todos tenemos a familiares detrás para cuidar de nuestros hijos. La idea que puedan tener un lugar para hacer terapia, recreación, enseñarles oficios. En algunos casos no vana a poder seguir estudiando a nivel curricular, entonces que sea un espacio donde puedan alojarse y estar cuidados", explicó.

A mediano plazo tienen otro objetivo, que es lograr que ocho niños y adolescentes del centro viajen a México a realizarse el mismo tratamiento de Federica, que le permitió retomar su vida de forma casi normal. 

"La idea es que puedan integrarse con sus pares, ganar autonomía, y mejorando en esos aspectos que dificultan su vida", señaló Marrone.

El costo del tratamiento es de US$ 18 mil, con los traslados y la estadía durante cuatro o cinco días. Los niños y adolescentes que quieren viajar tienen entre cinco y 21 años.

Para eso, Cunaatea está recaudando fondos con colectivos abiertos en Abitab, Redpagos y una cuenta en el Banco República.

La complejidad de los trastornos del espectro autista hace que no exista un tratamiento estándar, pero en Estados Unidos y países de Europa comenzaron a desarrollarse pruebas con células madre que dieron resultados positivos, y eso se expandió a clínicas de otros países.

Las células madre pueden liberar proteínas, conocidas como factores neurotróficos, que estimulan ciertos efectos en las neuronas y el sistema nervioso central. El tratamiento busca inducir la maduración, proliferación y formación de nuevas conexiones de las neuronas que permitan que el cerebro del niño tenga una mejor oportunidad de desarrollarse, aunque depende de sus síntomas y la gravedad del trastorno.

Camino complejo

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los niños y sus padres una vez que son diagnosticados con TEA es la desinformación. "De repente te dan alguna medicación y te quedas con eso, generalmente somos los padres los que nos tenemos que mover y buscar qué más podemos hacer", cuenta Marrone.

Ahí empieza el camino de buscar a fonoaudiólogos, psicomotricistas, acompañantes terapéuticos para poder ir a la escuela. El límite es económico, ya que el sueldo de un profesional que acompañe al niño con TEA durante cuatro horas por día es de aproximadamente $ 20 mil, a lo que se suma que la consulta con cada profesional (fonoaudiólogo y psicomotricista) puede rondar los $ 1500, una vez por semana.

El Banco de Previsión Social otorga subsidios para pagar estos tratamientos de $ 6.387 para la cuota mensual de institutos de rehabilitación privados, habilitados por BPS, $ 2.839 para el traslado del niño y la misma cantidad para los boletos del acompañante.

Sin embargo, Marrone dice que si se recurre a todos los profesionales necesarios que atienden de forma particular, ese dinero no alcanza. Además remarcó que el trámite puede tardar hasta muchos meses, lo que desmotiva a que los padres presenten toda la documentación necesaria y persistan para obtener el subsidio.

Otro de los problemas es la "falta de adaptación de la sociedad" a estos niños. "Son señalados, a veces hacen crisis, se ponen a llorar en el piso y la gente piensa que es una rabieta. Ahora se habla de los ruidos que les hacen mal, pero falta mucho camino por andar", explicó.