La publicación del manual fue, en sí misma, un acontecimiento que requirió el esfuerzo y la insistencia del colectivo de pacientes de endometriosis del que forma parte Botta, llamado Endo Uruguay. Este grupo de pacientes se reunió por primera vez en 2021.
"Eran dos chiquilinas que eran amigas, que habían hecho como una especie de llamado". Botta cuenta que se unió ese mismo año por un anuncio en Instagram y que, por esa misma vía, el grupo creció hasta formar lo que es hoy: una sociedad civil con un "núcleo duro" de cinco personas, entre ellas, Botta, y una red de mujeres mucho más extensa —vía grupos de Telegram e Instagram— que ronda los 900 miembros, aproximadamente.
De acuerdo con el manual del ministerio, la endometriosis se caracteriza por la presencia de tejido similar al endometrio fuera del útero, pudiendo alojarse en la superficie peritoneal, los ovarios, el tabique rectovaginal y el recto, e incluso en localizaciones como el diafragma, el tórax o la pared abdominal. Esto desencadena problemas funcionales y un cuadro doloroso complejo que se puede manifestar mediante dolor menstrual severo, dolor pélvico, dolor en las relaciones sexuales, alteraciones urinarias e infertilidad, además de dificultades en el ámbito social y laboral.
Si se pudiera trazar una breve línea temporal de lo que el colectivo considera "logros", habría, en principio, tres. Primero, en 2024, la aprobación de la Ley de Endometriosis; luego, en marzo de 2026, su reglamentación; y, el pasado lunes 26 de octubre, la publicación del manual sobre práctica clínica, que busca ser un instrumento clave de referencia que ayude a mejorar el diagnóstico y la detección de la enfermedad.
La ley N° 20374 —que reconoce a la endometriosis como un problema de salud pública— se aprobó en septiembre de 2024 y su elaboración fue un ida y vuelta constante entre legisladores y el colectivo de pacientes.
Según detalla la versión taquigráfica de la comisión de salud del 3 de septiembre de 2024, existieron dos proyectos: uno presentado por la bancada del Frente Amplio —elaborado por Endo Uruguay— en la Cámara de Senadores y otro en la Cámara de Representantes, impulsado por Cabildo Abierto. La ley que se terminó aprobando fue un "compendio" entre ambos.
Uno de los puntos más discutidos, relata Botta, fue la definición de la endometriosis como "enfermedad multisistémica". En la gestión anterior del Ministerio de Salud Pública, una persona que Botta describió como un "asesor" se opuso a esto y afirmó que, si la ley decía que era multisistémica, "le iba a costar muy caro" y, de ser así, el proyecto se iba "a vetar".
Pese a esta discrepancia, el proyecto encontró cercanía y consenso más allá de las banderas políticas. Tanto así que Carmen Asiaín, exsenadora del Partido Nacional, había reconocido, en la sesión del 3 de septiembre, que su hija también había sido diagnosticada con la enfermedad.
Botta cuenta que estaba recién operada de una cirugía compleja durante el tratamiento del proyecto en el Parlamento y que recorría los pasillos con un tajo de 18 centímetros. Cuando cuenta por qué lo hizo, dice esto:
"Lo que estamos tratando de hacer es llevarnos a nosotras al mismo punto que cualquier otro paciente, que cualquier otro trabajador y que cualquier otra persona del Uruguay. Nosotros estábamos menos diez. Ahora recién llegamos al punto cero. Primero necesitábamos estar a la misma altura que cualquier persona que tiene cualquier enfermedad crónica y no lo estábamos".
Diez años de espera para un diagnóstico
Lista de frases dichas por diferentes profesionales médicos a pacientes con endometriosis:
"Si te duele tanto, hacete un test de embarazo".
"Esto no es endometriosis. Si es, escribo un paper".
"Mirá que esto que tenés es re leve".
"Ahora que quedaste limpia metés en dos años dos pibes y después te sacamos todo".
Llegar a un diagnóstico es una carrera de obstáculos: en promedio, pasan entre siete y diez años desde que aparecen los primeros síntomas hasta que la medicina le pone un nombre.
Una fuente cercana a la cátedra de ginecología de la Universidad de la República asegura que los profesionales médicos "la corrieron de atrás" con la endometriosis.
Aunque la prevalencia de la enfermedad es de una de cada siete a diez mujeres en edad reproductiva, antes se daba como "un tema más" en la formación. Hoy, la endometriosis cuenta con una formación específica incluida dentro del programa de la residencia de ginecología.
Gran parte del trabajo de por qué hoy la enfermedad está más presente en formaciones de Educación Permanente, explica la fuente, es porque este grupo de pacientes levantó la bandera hace más de cinco años.
El destrato, la falta de escucha y el desinterés por entender más sobre la realidad de las pacientes llevaron a este colectivo de mujeres con dolor crónico sin explicación a preguntar, insistir y discutir en consultas médicas.
Este vaivén también permeó en la conversación legal, con la incorporación del dienogest al Plan Integral de Atención en Salud (PIAS) y el formulario terapéutico.
El dienogest es una progestina sintética de uso oral que actúa frenando el estímulo hormonal sobre las lesiones de la endometriosis y reduciendo el dolor inflamatorio crónico. En marzo, el ministerio reglamentó la implementación de la ley y esto conllevó, entre otras cosas, a que este tratamiento fuese incorporado formalmente a la canasta de prestaciones obligatorias del sistema de salud.
El dolor y la esfera de lo público
Hannah Arendt, la filósofa alemana, escribió en La condición humana (1958) sobre la relación entre la esfera privada y la esfera pública. En un apartado, Arendt usó como ejemplo el dolor físico, en particular, las dificultades para conciliar las formas que toma el dolor físico en la esfera pública y cómo, por ende, termina relegada a la vida privada.
Sobre esto, había escrito: “En efecto, la sensación más intensa que conocemos, intensa hasta el punto de borrar todas las otras experiencias, es decir, la experiencia del dolor físico agudo, es al mismo tiempo la más privada y la menos comunicable de todas. Quizá no es sólo la única experiencia que somos incapaces de transformar en un aspecto adecuado para la presentación pública, sino que además nos quita nuestra sensación de la realidad”.
Pereda es economista y trabaja en un banco. Desde 2021 sabe que tiene endometriosis, pero su primer síntoma llegó en 2011, cuando tenía 16 años. Estuvo en búsqueda de entender qué le pasaba durante diez años —pasó por consultorios de gastroenterólogos, fisioterapeutas, entre otras especialidades.
En una ocasión, el dolor irradió hacia su pierna. Esto generó que no pudiera estar parada por mucho tiempo y que se cayera del dolor; por mucho tiempo tuvo miedo a salir y eso la deprimió bastante. Pereda lo describe como algo que se volvió “inhabilitante”.
Hoy ya hizo las paces con que va a tener dolor toda la vida, pero hay ciertas cosas —el trabajo, la maternidad (la posibilidad y la pregunta), la vida social— que son difíciles. Ella lo dice así: “El dolor crónico es una enfermedad como cualquier otra. Pero al no ser visible es difícil que terceros entiendan por qué estás cancelando planes. Ya hice el pacto con que voy a tener dolor crónico por mucho tiempo; lo quiero manejar con la mejor calma posible”.
