María Helguera, su madre, estuvo atenta. Lo llevó a las consultas médicas antes que nadie se lo dijera. Tras el clásico peregrinaje por el sistema de salud, salió con un diagnostico: trastorno del espectro autista (TEA) en un grado severo que requiere de acompañamiento.
Los diagnósticos a veces cierran puertas. Un CAIF del barrio Reus en que los educadores decían no estar preparados. Un jardín privado que duda. Otro que lo acepta por poco tiempo. Cada “¡no!” suma desgaste, frustración. Una madre que no puede salir a trabajar.
La escuela pública —cuando por fin llegó a la edad de la enseñanza obligatoria y esas meriendas con los compañeritos— fue una leve ilusión. Pero por más esfuerzo de la maestra, por más abrazo de su única amiga, su condición lo dejaba por fuera.
Agus casi no sabe lo que es un cumpleaños. No lo invitaban. A veces algunos padres se apiadaban y le decían a María: “¿Por qué no te pasás con el chiquito un rato?”. Ese rato eran 10 ó 15 minutos.
Era parte de la clase y, a la vez, no lo era. Hasta que en primer grado —cuando empieza a afianzarse la lectoescritura—, la docente itinerante que lo ayudaba y evaluaba dio su sentencia: Agus tenía que pasar a la única escuela especializada para niños con TEA que hay en Montevideo (hay una segunda, más pequeña aún, en Salto y más nada).
Al principio María dudaba. Se supone que se aprende con otros, con los diferentes y no en un gueto de iguales. Hasta que aceptó que la severidad dentro del espectro que tenía (y tiene) Agus justificaba la decisión maestra.
Entonces vino a engrosar una estadística que parece nadar en sentido contrario a la corriente. Mientras la educación común pierde alumnos por la baja natalidad, la especial no cae (y hay años en que sube):
La escuela a la que asiste Agus aporta unos 150 alumnos a esa estadística. Parecen pocos: pero el centro fue diseñado para un máximo de 50. Cinco docentes renunciaron a comienzos de este año por el desgaste que implica tamaña especialización que, cuenta María, casi ninguno de los que se desempeñan en la tarea lo tienen.
—Debe estar la directora, el subdirector y pará de contar. Te das cuenta en la cara de cansancio de esos maestros recién recibidos que fueron a parar a donde tuvieron suerte —, María no los culpa, solo se enoja con un sistema desbordado, con una lista de espera que se ensancha y con una sociedad que habla de inclusión casi como un mandato de lo políticamente correcto.
Las cifras oficiales engañan. Y no porque se esté inflando la cantidad de alumnos que tengan vínculo con la educación especial en sus distintas condiciones —sordos, discapacidades intelectuales y el largo etcétera—, sino porque la inmensa mayoría de los estudiante llamados “incluidos” quedan por fuera de aquello que capta el sistema informático con el que se diseñan las estadística
Basta mirar el último censo de población. En Uruguay uno de cada 44 niños de entre 5 y 9 años tiene autismo. La edad no es antojadiza. El psiquiatra Juan Pedro Irigoyen, quien forma parte de la clínica de TEA en el hospital pediátrico Pereira Rossell, lo explica:
—Dentro del espectro autista, hay casos más severos que se suelen captar con bastante antelación. Pero otros, como aquellos que tienen una buena función cognitiva que les permite seguir el ritmo de una clase, muchas veces se diagnostican más cercanos a la etapa de escolarización.
Puede ser un niño que le cuesta salirse de la estructura. Que le cueste mantener algunas reglas. Que le dificulte la ironía, el humor, el mirar a la cara a sus compañeros. Nada de esto por sí solo es un diagnóstico. Y esa es una de las particularidades del TEA: no siempre hay una causa directa, se sabe que inciden una multiplicidad de genes —de ahí que sea más frecuente la repetición de esta condición en familiares de primera línea—, pero en el que inciden factores de riesgo: la edad paterna, la exposición a agrotóxicos, a las drogas, a la falta de juego y un etcétera que forman parte de la nueva literatura científica.
La inspectora Técnica de Primaria, Liliana Pereira, cierra en un pestañeo los ojos y se recuerda a ella como maestra y luego como directora. En la casuística ve un cambio. Había niños con dificultades de aprendizaje, otros con conductas disruptivas. Pero casi nunca veía esos comportamientos en la socialización o la comunicación dentro de lo que hoy se describe como autista.
Por eso, tras el repaso, la inspectora no le tiembla la voz para dar su diagnóstico del sistema educativo:
—Mientras se vacían salones enteros por la baja de los nacimientos, vemos un incremento en algunas patologías y, sobre todo, una suba de la prevalencia en la cantidad de niños y niñas con trastorno del espectro autista.
El de Agus es un caso severo, uno de esos que no pasa desapercibido. Uno de los que no cae en el mito de que todos los autistas tienen un coeficiente intelectual superior a la media. O que cualquier niño que se niega a que le pongan un buzo de determinada textura es porque tiene una hipersensibilidad sensorial característica de ese (amplio) espectro. Pero algo parece estar indicando una mutación para la cual la escuela no le encuentra siempre la vuelta.
La infancia que cambió
Selva Pérez, la subdirectora de Primaria, hace el mismo ejercicio que la inspectora: piensa cómo era su época de maestra. Y explica el cambio en una reflexión:
—Cuando nosotras éramos maestras más jóvenes planificábamos una clase y sabíamos que habían altas chances que todos los alumnos siguieran el hilo de aquello que planificamos. Hoy eso es imposible. Y no digo que sea el resultado de un aumento de la prevalencia del espectro autista, de la hiperactividad u otros diagnósticos. Sí noto una infancia que cambió.
No es solo que hay más sensibilidad e información. La infancia parece comportarse distinto en parte de su juego, en cómo socializa, en su capacidad de concentración, en sus tiempos.
La psiquiatra de niños y adolescentes Gabriela Garrido asiente ante ambas afirmaciones: están habiendo algunos cambios en la infancia y también hay, por otro lado, un incremento de la prevalencia del diagnóstico del trastorno del espectro autista.
Ella se jubiló hace unos meses de la cátedra, pero por más que su día está abarrotado de consultas, dudas que las preguntas otros colegas, informes que debe cerrar para congresos, le sigue dedicando tanto pienso al tema que no renuncia a las explicaciones.
Lo que se sabe: la cantidad de niños con diagnóstico de TEA aumentó en todos los países que tienen estudios serios. En algunos superó el 600% en pocos años. Si en la década de 1980 solo se diagnosticaba una mujer por cada diez varones con autismo, ahora la relación bajó a una cada cuatro. Hay más sensibilidad, hay más información, hay más chances de diagnosticar.
Lo que no se sabe: ¿el aumento de la prevalencia es porque ahora se están diagnosticando a niños que antes tenían las mismas características pero pasaban debajo del radar o hay casos nuevos?
Mientras los especialistas discuten si el aumento responde a mejores diagnósticos o a un fenómeno nuevo, Agus sigue sin hablar.
—Es cierto que ahora se consulta más, pero también es verdadero que en los últimos años hemos visto un incremento de casos de esos que no cabe dudas de que ingresan en la definición, son como de manual. —, Garrido ha visto el cambio en la praxis médica, en las últimas actualizaciones científicas y en que, poco a poco, se va conociendo más sobre esta sigla TEA.
Eso permite tirar por la borda de que todo cambio en la infancia es un caso de TEA. O adultos que, sin una visita a un psiquiatra, se autodefinen como tal. Hay manuales, hay una batería de indicadores para cumplir en una condición del neurodesarrollo.
La inspectora Pereira se quedó mirando el otro día una mesa en una escuela. Eran cuatro o cinco niños, no recuerda con exactitud. Pero le llamó la atención que uno de ellos estaba enchufado con el celular, sin percatarse nada de lo que sucedía a su alrededor. Eso no significa que tenga TEA, como tampoco el que los tiempos de concentración se vayan acortando en una sociedad cada vez más acelerada, o que no se mire a alguien a los ojos cuando es más sencillo decir las cosas en un mensaje de Whatsapp.
La inclusión que no es tal
María celebra que su hijo vaya a una escuela especializada y que por la tarde tenga un acompañante. Por fin pudo trabajar. Pero el festejo se le desinfla al saber que Agus ya se acerca al ingreso a la educación media, donde, dice, “las oportunidades son todavía más escasas que las pocas que hay en Primaria”.
No reniega que el caso de su hijo es de esos severos, no tan sencillos de resolver por un sistema creado en que todos somos iguales detrás de una túnica y una moña, aprendemos a la par, cumplimos con un programa. En Inglaterra con seguridad fuera a un centro especializado muy cerrado. En la pampa argentina estaría en una escuela o un liceo común con apoyos especiales. Uruguay cabalga a mitad de camino.
La inspectora Técnica lo entiende: “Estamos intentando que la mayoría de los alumnos puedan estar en las escuelas comunes, porque entendemos que es ahí donde tienen que estar. Porque el día de mañana va a enfrentarse a un mundo en que deban relacionarse con otros que no son iguales. Pero a la vez se entiende que sean necesarias las escuelas más especializadas para los casos más complejos”.
El desafío es que si en las escuelas de educación especial casi no hay maestros especializados, ¿qué pasa en una escuela común?
El Instituto Nacional de Evaluación Educativa comprobó que la desvinculación escolar en niños con discapacidad o diversidad funcional es casi el doble que sus pares sin esas condiciones. El mismo organismo reveló que los docentes siente la falta de especialización. Y que entre los equipos de maestros entrevistados que trabajan en el ámbito público comentan que no hay sistematización de la información sobre niños con discapacidad en GURI (sistema informático). Tampoco sobre las dificultades que tuvieron en años anteriores ni si tienen diagnóstico o qué ajustes fueron utilizados. Se destaca que no hay un espacio específico para registrar adecuaciones, sino que lo relativo al tema, cuando se realiza, se plantea en observaciones”.
La educación especial, por fuera de las escuelas específicas, incluye los roles de maestros itinerantes y de apoyo. Pero no dan abasto. A veces tiene hasta 20 alumnos a cargo, niños que no figuran en la estadística oficial de “especial”, aunque sí la integran en silencio.
Según la inspectora Técnica de Primaria son unos 500 maestros itinerantes y otros 200 de apoyo. A veces trabajan dentro del aula, a veces por separado. Pero seguro no tienen casi conexión con el sistema de salud.
Y ahí entra otra vez la mamá de Agus y la psiquiatra Garrido en algo que comparten: la escuela debiera funcionar con verdaderos equipos multidisciplinarios. Es imposible atender cualquiera de estas situaciones si el psicólogo o el terapeuta no dialogan con la maestra. Ambas plantean que la prestación del BPS debiera invertirse en que existan esos recursos en las escuelas y que no queden como consultas por separadas que no dialogan.
La mamá de Agus está armando una asociación ante estas dificultades que observa. Lo hace porque entiende que las familias son una pieza clave. Para bien y para mal.
La teoría dice que los padres son los primeros en detectar cualquier síntoma. También son los que, ante un diagnóstico, intentan ayudar a las maestras que están saturadas. Pero también están los otros padres: los que piden la expulsión de un niño que se tira al piso y patalea porque “distrae al resto”, o esos grupos de Whatsapp en que la culpa es del hiperactivo, o aquellos que hacen reclamos más sutiles como pedirle a la directora más apoyos casi como invitando a que un niño se retire de la escuela. O, como ha pasado en algunos privados, la expulsión.
La subdirectora Pérez no esconde el problema. “En todas las escuelas existe alguna situación de estas que te están llamando la atención, de niños que no te miran, de niños que capaz que ante una solicitud del adulto responde de una manera no esperada”. Pero para que eso cambie, y por fuera de los avances de diagnósticos, “es necesario cambiar el kit de herramientas con el que trabajamos con una infancia que es diferente, que cambia”.
María pide cortar la conversación. Agus está muy exaltado. Se escuchan sus gritos. Se acerca la hora de la cena. Mañana sera otro día de educación especial.
