¿Qué es el Síndrome de Asperger?

Cuando un niño nace son muchas las interrogantes de los padres con respecto a su futuro desarrollo, pero todas se resumen en una: "¿va a ser normal?". Padres y madres tienen la expectativa de que así sea. ¿Por qué? Porque quieren que su hijo sea feliz, y en general ronda la idea de que siendo "normal" lo será. Pero, ¿qué es ser normal?, ¿normal significa igual a todos?, ¿igual en qué? Y, lo más importante, ¿ser normal garantiza la felicidad?

Al nacer, todo bebé es una cajita de sorpresas, y a su vez, es foco de proyección de los sueños y deseos de sus padres. Es inevitable que todo padre sueñe con ver a su hijo convertido en una gran persona, desarrollándose con éxito y plenamente feliz. Todo padre y madre desea lo mejor para sus hijos, y dibuja mentalmente para ellos una serie de planes y proyectos a seguir. Sin embargo, lo cierto es que a medida que los hijos crecen van sorprendiendo a sus progenitores y muchos se van alejando de aquella imagen que sus padres se habían creado. Y las grandes sorpresas pueden llegar a aparecer cuando el niño comienza la escuela, cuando se ve en el dilema de tener que socializar.

En este campo tienen especial dificultad los niños con Síndrome de Asperger. Estos niños suelen pasar desapercibidos durante la primera infancia, es decir, no motivan la preocupación de sus padres. Las dificultades comienzan a hacerse evidentes una vez que ingresa al sistema educativo, primer medio de socialización real para el niño.

Si bien no es un síndrome muy común, es cierto que últimamente se han detectado más niños que lo tienen, debido a que han mejorado las técnicas para su diagnóstico y ha aumentado el conocimiento de sus características y su tratamiento.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se puede ubicar dentro de los Trastornos del Espectro Autista. Como se mencionó anteriormente, durante los primeros dos o tres años de vida, si el niño no concurre a un jardín, es casi imposible detectar dificultades.

Los padres generalmente sienten que hay algo inusual respecto a su hijo cuando llega a su segundo o tercer cumpleaños y presenta retrasos de desarrollo motor (como gatear o caminar tardíamente), o si presenta un lenguaje raro, mecánico y repetitivo, superior al esperado para su edad.

Los niños con Asperger suelen presentar un patrón de conductas rígido e inflexible. Su nivel de inteligencia es, por lo general, normal, incluso en muchos casos superior. Su repertorio de intereses es bastante restringido y presentan dificultades en lo que refiere a su capacidad de imaginación. Les cuesta mucho adaptarse a los cambios y son personas muy rutinarias, por lo que cualquier cambio repentino en su rutina, incluso una salida de vacaciones familiares, puede provocarle mucha ansiedad, a veces imposible de manejar.

Son chicos muy sensibles a los ruidos y las muchedumbres, por lo cual, cuando ingresan en un jardín, la adaptación les cuesta mucho más de lo normal. Suelen aislarse de los demás y refugiarse en alguna conducta que los tranquilice (hay niños que les gusta mover sus manos como si fueran alas, balancearse, taparse los oídos).

Lo más notorio, es que no establecen contacto con otros niños, y no manifiestan ningún interés por tener amigos. No comprenden el sentido de la mentira, ni los lenguajes con doble sentido. Les cuesta mucho comprender el lenguaje no verbal (miradas, gestos) y no se introducen nunca en el juego simbólico, tan característico de los niños a partir de los 3 o 4 años. Por lo general, sus juegos reproducen fielmente un fragmento de un programa de televisión, un juego electrónico o una historia narrada.

Por otro lado, son extremadamente sinceros y auténticos, defensores de la justicia y seguidores de las reglas. Tienen una excelente memoria y una capacidad extraordinaria para sistematizar datos y clasificar. Y son, fundamentalmente, aprendices visuales, todo lo que se les enseñe por medio de imágenes van a poder comprenderlo muy bien. Y muestran gran astucia para los juegos de ingenio y de lógica.

Su verdadera dificultad se encuentra en el área social y comunicativa. Generalmente pasan por niños egoístas, pues no comparten sus juguetes, ni toleran perder. No son nada discretos y no tienen filtro, porque no saben que las demás personas también piensan y sienten. La interacción social es demasiado compleja para su comprensión, plagada de emociones, gestos, dobles sentidos, que los aturde y los estresa. La vida corriente se transforma en una fuente constante de ansiedad y confusión para ellos.

¿Qué signos de Asperger podrían observarse en un bebé?

Durante los primeros meses, o el primer año de vida, los signos de autismo no son evidentes. Sin embargo, hay algunos detalles a tener en cuenta. Podría ser un signo el no prenderse bien al pecho materno. También cuando el bebé es demasiado tranquilo, casi no llora y es capaz de estar quieto en su coche o cuna todo el día (incluso sin llorar por hambre). Pero puede darse el caso contrario: que llore sin parar, todo el tiempo, totalmente indiferente a los intentos de sus padres por calmarlo. Por otra parte, suelen presentar un gran interés por los estímulos visuales, por ejemplo, algo que brille o que gire, y quedan fascinados por la televisión o cualquier tipo de pantalla.

Cuando cumple su primer añito, es cuando los signos comienzan a hacerse más evidentes, pues parecen indiferentes al mundo circundante: no responden a su nombre, no sonríen frente a un rostro y no intentan imitar gestos o acciones de los padres, y no se interesan por los juguetes. En general, cuando comienzan a caminar, lo hacen casi sin parar, empiezan a mostrar conductas repetitivas (como balancearse, caminar en círculos o mover la cabeza o las manos). A partir de los dos años, es muy difícil que muestren interés por niños de su misma edad, incluso pueden llegar a sorprenderse con ellos. No miran a los ojos y presentan una mirada distante y fría.

¿Cómo ayudarlos?

Es fácil pensar que estos niños pueden necesitar una ayuda especializada, por lo cual deberían concurrir a una escuela especial, donde haya otros niños como ellos y se cuente con profesionales adecuados para su tratamiento. Sin embargo, esto no es correcto, por varias razones. Primero, porque es imposible que los niños aprendan a vivir en sociedad si se les educa junto a otros niños que también presentan dificultades para sociabilizar. Segundo, porque tienen una muy buena capacidad intelectual, por lo cual, no se les puede negar su derecho a recibir educación y a tener las mismas oportunidades que otros niños. Se conocen grandes personalidades del espectáculo y de la ciencia que son o fueron Asperger. Investigando la biografía de Albert Einstein, hoy se sabe que pudo haber sido autista; se dice lo mismo de Newton y de Bill Gates. Y se sabe que los actores Dan Akroyd, Keanu Reeves y Daryl Hannah, entre otras celebridades, tienen Síndrome de Asperger. Por lo tanto, lo mejor es incluirlos en una escuela común, en la cual se sensibilice a los docentes sobre el tema, para que sepan cuáles son sus principales características y cómo deben aproximarse a ellos para acercarlos al conocimiento. Es cierto también que algunos de estos niños necesitan un acompañante pedagógico o terapéutico que se incluya con él en el aula, para que les ayude a comprender las normas de relacionamiento social.

Por otro lado, es necesario que reciban tratamiento psicológico, en el cual puedan enseñarles a interpretar gestos, establecer contacto con otros niños, tolerar la frustración, comprender el paso del tiempo, tolerar los cambios que puedan darse en la rutina, etcétera.

Es de vital importancia brindarles un contexto sencillo, con una rutina bien definida y planificada, ayudarlos a organizar el día, llevando un calendario o una agenda con imágenes, y tomando como referencia las cuatro comidas (para ayudarlos a comprender el paso del tiempo). Es importante evitar los cambios en la rutina, o anunciarlos con anticipación. Estas pautas también deberían aplicarse en la escuela a la cual concurre.

Al comienzo, cuando se enfrentan al diagnóstico, los papás se sienten muy solos, perdidos y angustiados, porque aquello que imaginaron para su hijo comienza a desdibujarse poco a poco. Deben hacer el duelo por ese sueño perdido y deben poder aceptar a su hijo tal como es, con sus debilidades y sus fortalezas. Una vez que comprenden sus características, comienzan a darse cuenta que simplemente no se trata de una enfermedad, sino más bien de una condición de vida, una forma de ser particular, como todos tienen la suya. Y es allí cuando comienzan a entender que tienen las mismas posibilidades de salir adelante que cualquier otro niño.

Cuanto antes se realice el diagnóstico más fácil será ayudarlos a integrarse y a adaptarse a la sociedad. Y la mejor receta para hacerlo, según la Dra. Lorna Wing (psiquiatra británica especialista en Trastornos del Espectro Autista) es intentar penetrar en su mundo, ya que ellos no pueden encontrar el camino hacia el nuestro.