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Consiguió un tratamiento para la hemofilia que le cambió la vida, pero a su hermano mayor se lo niegan
La familia Cotto le solicitó al Estado el tratamiento con emicizumab para sus dos hijos con hemofilia. Jeremías ya está amparado por el FNR, pero a Bernardo se lo niegan por ser mayor de edad.
Jeremías Cotto le escribió dos cartas al presidente Luis Lacalle Pou. En la primera, le solicitó al Estado que trajese un tratamiento con emicizumab para la hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta a la correcta coagulación de la sangre, provoca sangrados y hematomas espontáneos.
El 15 de noviembre de 2021, el Ministerio de Salud Pública anunció, junto al Fondo Nacional de Recursos, la incorporación de este tratamiento de vanguardia a la lista de cobertura del FNR. Dejando atrás un tratamiento de 1980 con el que los chicos debían inyectarse factor VIII por intravenosa, un tratamiento de por vida.
En la segunda carta, Jeremías le agradecía al presidente por la llegada del tratamiento. "El dolor quedó atrás, los miedos también. Esto es como empezar de nuevo, siento que soy feliz", decía la carta compartida por su madre en redes sociales.
Pero el tratamiento con emicizumab, que lleva los sangrados casi a cero, solo beneficia a los menores de 18. Cuando Bernardo Cotto solicitó el tratamiento, a través de un recurso de amparo, el FNR y el MSP se lo negaron por motivos de edad. En tanto, “su situación clínica no se encuentra comprendida en la cobertura financiera del FNR", fue la respuesta de la directora técnico-médica del FNR, Rosana Gambogi.
“Durante los episodios de hemartrosis no puedo desplazarme; necesito asistencia para poder vestirme, bañarme, e incluso para poder comer con alguna de mis manos cuando tengo sangrados en mis dedos por escribir”, contó Bernardo en su demanda.
La jueza Fabiana Weisz falló a favor de Bernardo, según informó Montevideo Portal. Solicitó al MSP que le proporcione el tratamiento “en los términos y condiciones que formule su equipo médico tratante”.
La jueza resaltó la gravedad de los sangrados espontáneos "resulta imperioso que el accionante reciba el medicamento emicizumab, con el fin de disminuir en forma significativa los riesgos de sangrado, y por ende de muerte, además de lograr autonomía en su vida cotidiana”.
De los 285 varones con hemofilia en Uruguay, 84 son mayores de edad, según el censo de la Asociación de Hemofilia de Uruguay en 2019. Por lo que Bernardo no considera justo estar excluido del tratamiento, en vistas de como el emicizumab cambió la calidad de vida de su hermano.
"Resulta evidente que el tratamiento recetado por mi médico constituye la mejor opción disponible para el tratamiento de mi enfermedad”, demandó Bernardo.
