Nacional > EL PRECIO DE LA CELIAQUÍA

Los celíacos deben pagar entre 300% y 400% más que el resto por la canasta básica

Hay 30.000 uruguayos diagnosticados; piden exoneraciones tributarias pero eso no está en la agenda del gobierno

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11 de febrero de 2018 a las 05:00

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¿Qué pasaría en Uruguay si la canasta básica de alimentos aumentara entre 300% y 400% de un día para el otro? ¿Qué pasaría si en la mayoría de los supermercados no se encontraran los productos necesarios para cocinar? ¿Qué pasaría si el Estado no se hiciera cargo de esta situación? Esa es la realidad con la que conviven unos 30 mil uruguayos que padecen celiaquía, una enfermedad genética que produce lesiones en el intestino. El único tratamiento con el que los pacientes pueden mejorar su calidad de vida consiste en retirar el gluten de la dieta, pero ese "medicamento" encarece su presupuesto y no siempre está a su alcance.

Unos pocos supermercados grandes tienen un cuarto de góndola dedicada a los celíacos. Allí están los productos libres de gluten –que suelen tener una espiga de trigo con una cruz– y los precios no bajan de los $ 100. En esos espacios hay fideos de arroz, fécula de mandioca, mezclas para bizcochuelos en caja elaboradas con harina de arroz, tortillas de maíz, entre otros alimentos. La mayoría de ellos, a su vez, son importados, lo que ayuda a que los precios sean más altos. Pero, ¿qué pasa con el resto de los productos que deben consumir quienes padecen esta enfermedad?

Ser celíaco no implica solamente no comer trigo. Estas personas tampoco pueden ingerir centeno, cebada ni avena (de ahí la sigla TACC). También deben cuidarse de la contaminación cruzada, que ocurre cuando pequeñas partículas de gluten se cuelan en alimentos que por naturaleza no contienen esas proteínas, como las carnes o las verduras. Entonces tienen que elegir determinado jamón, cierta marca de mayonesa, tal o cual mermelada, y la lista sigue. Los recién diagnosticados –que todavía no se memorizaron los productos permitidos– pasan horas leyendo las etiquetas y recorriendo las góndolas para encontrarlos.

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Marcelo Larramendez (43) todavía se acuerda de lo que pensó hace dos años, cuando su médico le dijo que era celíaco: "¿Por qué a mí?". A los pocos días fue al supermercado, se acercó a la góndola de los productos libres de gluten y asumió que debía dejar de lado la harina de trigo, un alimento con el que se produce la mayoría de los panificados en Uruguay. La fécula de mandioca no bajaba de $ 80, las galletas María costaban más de $ 100 y el precio de los fideos de arroz estaba por encima de $ 70.

Compró lo que pudo, volvió a su casa y asumió que tenía que aprender a cocinar con esos productos nuevos. Así conoció la goma guar o la goma xántica, que sirven para aglutinar los alimentos, una función que suele cumplir el gluten. También descubrió que los fideos de arroz no tienen el tiempo de cocción en el envase, porque son a gusto del consumidor. A ensayo y error, Larramendez aprendió a preparar masas y otras recetas con diferentes harinas, pero durante el proceso tuvo que tirar unas cuantas a la basura.

Ahora su pareja también come sin gluten y de a poco empezó a concientizar a sus amigos, que antes organizaban un asado y pinchaban la carne, las pamplonas de pollo y los chorizos que estaban en la parrilla con el mismo cubierto. "Ahí es donde está la contaminación cruzada, porque capaz que el chorizo justo es de una marca que no tiene gluten, pero la pamplona de pollo seguro que no", contó.

Sin embargo, reconoció que todavía hay mucha discriminación hacia los celíacos, sobre todo porque su tratamiento está "en el cuidado de los pequeños detalles".

Distintas prioridades

Si bien es cierto que en la mayoría de los restaurantes no hay opciones para las personas que padecen esta enfermedad, en la Asociación de Celíacos del Uruguay (Acelu) consideran que el principal problema que sufren es el costo de mantener una dieta libre de gluten. Esa realidad explica la desilusión que sufrieron sus integrantes con el proyecto de ley que presentó el Poder Ejecutivo en diciembre de 2016, que busca que los lugares de comida incluyan al menos un menú para celíacos.

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La presidenta de Acelu, Susana Tcheckmeyan, dijo a El Observador que esa iniciativa es "totalmente insuficiente", sobre todo porque la mayoría de los celíacos diagnosticados "no tienen ni siquiera la plata para comprar en el supermercado". Esa dificultad determinó que los pacientes crearan grupos de WhatsApp y de Facebook, en donde se pasan los nombres de los lugares que venden las harinas sin gluten al por mayor.

Para sobrellevar los obstáculos económicos, los miembros de Acelu se ayudan entre ellos. A veces juntan plata entre varios y compran 200 kilos de harina al por mayor, que luego reparten entre los que pusieron en el fondo común. Sin embargo, hay personas que no tienen para aportar y luego van a buscar un poco a la casa de alguien que sí participó de la compra.

Otro problema que tienen los celíacos es el acceso a los productos en el interior del país. En algunas localidades pequeñas, donde los que padecen esta enfermedad son muy pocos, es "prácticamente imposible" conseguir alimentos que no contengan gluten, afirmó Tcheckmeyan. Si bien el Instituto Nacional de Alimentación (INDA) ya entrega canastas de $ 800 con alimentos específicos a los celíacos de bajos recursos, el organismo se comprometió a enviarlas a domicilio a través del servicio del Correo Uruguayo a partir de este año. Según datos de Presidencia, en 2017 había 550 personas que obtenían ese beneficio.

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De todos modos, la canasta cambiará en los próximos meses. Las autoridades del INDA se reunieron esta semana con algunos miembros de Acelu para debatir sobre los productos que debería incluir. El director del organismo, Gerardo Dorbeer, dijo a El Observador que la idea es que el beneficio contenga solo alimentos libres de gluten que sean difíciles de conseguir.

Hoy la canasta tiene aceite o azúcar de marcas que aseguran que no hubo contaminación cruzada durante su elaboración, pero el jerarca reconoció que esos productos son fáciles de encontrar en cualquier punto del país.

Posible solución

La exoneración de impuestos a los alimentos libres de gluten es una de las propuestas que manejan en Acelu para reducir los costos de los pacientes. Los celíacos piden que el Estado reduzca el porcentaje de IVA que tributan esos productos. Sin embargo, el asesor del Ministerio de Economía Martín Vallcorba dijo a El Observador que no está en la agenda de la cartera considerar esa posibilidad. El Observador intentó contactar a autoridades del Ministerio de Salud Pública, para consultarles sobre este punto, pero no obtuvo respuesta.

Mientras tanto, los integrantes de Acelu mantienen reuniones con distintos legisladores para que las autoridades consideren su situación. El senador del Partido Nacional Javier García se reunió con ellos y la semana pasada presentó una propuesta para que bajen los precios de los productos libres de gluten. En el texto propuso subsidios directos, exoneraciones tributarias y créditos fiscales, que los productores de los alimentos podrían utilizar para pagar otras cuentas del Estado.

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García comentó a El Observador que los créditos fiscales a las empresas que elaboran esos productos podrían redundar hasta en el 15% de disminución en el precio final de los alimentos. El proyecto deberá ser estudiado por el MEF y el Ministerio de Salud Pública (MSP).

A su vez, la Academia también presiona a las autoridades. La presidenta de la Sociedad de Gastroenterología del Uruguay, María Rosa Cruells, dijo a El Observador que las exoneraciones tributarias a los productos libres de gluten traerían beneficios no solo a los pacientes, sino también al sistema de salud en su conjunto. De hecho, explicó que los celíacos que no respetan la dieta son más propensos a contraer otras enfermedades.

La médica afirmó que los costos de los alimentos aptos para celíacos también son elevados porque hay poca variedad en el mercado, por lo que no hay demasiada competencia entre las marcas disponibles. "Creo que hay un tema de lucro: en una enfermedad donde el único remedio es la comida, hay empresas que se aprovechan de los pacientes", agregó.

Despedidos por una dieta especial

En Acelu insisten con que hay "discriminación y estigmatización" hacia las personas celíacas. Como ejemplo señalaron que están asesorando legalmente a dos personas que fueron despedidas de sus trabajos porque no pueden consumir alimentos con gluten. Las pacientes preparan un juicio a las compañías, que decidieron despedirlos porque no podían comer los mismos alimentos que el resto de los trabajadores.

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