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El emotivo fallo de una jueza dedicado a una niña con atrofia muscular espinal

La magistrada ordenó al MSP y al BPS entregar un medicamento para frenar la enfermedad degenerativa que afecta a la paciente

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24 de abril de 2019 a las 07:50

La jueza de familia Iris Vega Ottonello decidió dedicarle un emotivo mensaje a una niña que padece atrofia muscular espinal (AME), en un fallo emitido este martes en el que se condena al Banco de Previsión Social y al Ministerio de Salud Pública a suministrarle un medicamento para tratar su condición, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y la capacidad motora. “Catalina, sé que vienes atravesando un proceso de crecimiento con dificultades para caminar, sé de todo el esfuerzo que haces concurriendo a la Teletón, con los ejercicios y los aparatos que tratan de ayudarte a estar mejor”, comienza el fallo, que abandona los tecnicismos propios del lenguaje judicial y está escrito para la niña de 5 años que se verá beneficiada por la decisión de la magistrada.

El medicamento que la niña recibirá por orden judicial es Spinraza, el cual se prescribe para casos de AME –como los que padece Catalina– y que sirve para mejorar la supervivencia de las neuronas que se ven reducidas en los pacientes afectados por esta condición. El costo del medicamento durante el primer año de tratamiento alcanza los US$ 600 mil, al tiempo que tiene un precio de mantenimiento de US$ 120 mil anuales, que deben abonarse durante toda la vida del paciente.

Pese a su elevado costo, se trata del único medicamento que existe para tratar esta enfermedad, según contó a El Observador el abogado Juan Ceretta, director del consultorio de Universidad de la República que patrocinó a la familia de Catalina en la demanda. La niña padece AME tipo 2, una condición que por el momento la ha dejado sin posibilidades de caminar, aunque sin tratamiento empeoraría al punto de que su vida correría riesgo.

“Creo que, con este remedio nuevo, tienes muy buenas condiciones para mejorar mucho más e incluso poder pararte y caminar, siguiendo las indicaciones de la doctora. Este medicamento es muy importante para tu vida, por eso el equipo de doctores te ayudará”, continúa la jueza en su fallo.

Ceretta contó que el tratamiento detiene el deterioro de las neuronas, por lo que como mínimo el fallo judicial permitirá que no empeore su condición. Asimismo, los médicos que atienden a la niña aseguraron que sería posible que recupere alguna de sus habilidades motoras a través de la realización de ejercicios desarrollados para ese fin.

La magistrada termina su dedicatoria a Catalina con un pedido y un voto de confianza: “Piensa que cada uno de nosotros tiene que estar contento y poner la mejor onda para ayudar a curarse. Confío en ti y en los equipos médicos que seguro están haciendo todo lo mejor para ti. Porque creo que tienen mucho para brindar a la vida, te pido que no te rindas y sigas el camino que iniciaste con este juicio, contando con el apoyo invaluable de tu familia, los doctores y los técnicos que acompañan”.

Un medicamento costoso desarrollado por un uruguayo

En Uruguay se estima que unas 32 personas padecen AME. El medicamento que permite detener el avance de esta enfermedad es de desarrollo reciente y fue aprobado por la Administración Federal de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) de Estados Unidos a finales de 2016, al tiempo que la Agencia Europea de Medicamentos lo validó recién en mayo de 2017.

El medicamento todavía no fue admitido por el Fondo Nacional de Recursos ni el Ministerio de Salud Pública. Por esa razón no hay forma de que el Fondo entregue este medicamento a los pacientes que lo requieran.

Detrás de la investigación que permitió crear este medicamento único en su tipo está Adrián Krainer, un uruguayo que se radicó en Estados Unidos en 1977. Por su trabajo en la investigación que junto con su colega Frank Bennet derivó en la creación del Spinraza, el uruguayo recibió el premio Breakthrough Prize in Life Sciences, uno de los más grandes galardones en materia científica.

El premio incluye la entrega de US$ 3 millones, los cuales Krainer dedicaría a la investigación de tratamientos para otras enfermedades raras.
Krainer, de hecho, declaró en otra demanda similar a la de Catalina, que culminó con un fallo favorable para un bebé de 1 año que padece AME tipo 1, la forma más agresiva de esta enfermedad y que rápidamente lleva a un fallo mortal del organismo. A través de videoconferencia, el científico explicó los beneficios del medicamento que él mismo desarrolló junto con su equipo.

Aquel fue el primer fallo de la Justicia en ordenar al Ministerio de Salud Pública entregar este medicamento que en niños que padecen esta enfermedad puede salvarles la vida.

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