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La nueva revelación que muestra un estudio sobre síndrome de Down en Uruguay
En Uruguay hay unas 2.200 personas que nacieron con un cromosoma extra —justo a la altura del par 21— y que los genetistas los diagnosticaron con síndrome de Down. Así lo confirma el segundo relevamiento de esta población en el país. Pero menos de la décima parte tiene más de 45 años, y solo el 3% llega a sobrepasar la esperanza de vida al nacer estimada en 56 años.
Las afectaciones a su salud explican esta expectativa que es, en promedio, más de 20 años inferior a la población uruguaya. Casi la mitad de los uruguayos con este síndrome padecen de hipertiroidismo, más de un tercio cuenta con problemas de visión, más de la cuarta parte con patologías cardíacas, y una cuarta parte tiene exceso de peso, por listar las afecciones más frecuentes.
“En comparación con el relevamiento realizado por la Asociación Down del Uruguay en 2000, las patologías o afecciones respiratorias parecen haber disminuido en el período, y ha aumentado levemente la declaración sobre afecciones al corazón, posiblemente por una mejor identificación de las mismas a lo largo del tiempo”, reza el informe del reciente conteo. En ese sentido, dos de cada diez personas con síndrome de Down ya se operó al menos una vez por una patología del corazón.
A las personas con síndrome de Down se las suele identificar a simple vista: tienen la cara un poco más aplanada que la media (sobre todo en el puente nasal), los ojos rasgados hacia arriba, el cuello corto, las orejas pequeñas, la lengua tiende a salirse de la boca, las manos pequeñas. Pero, paradójicamente, casi no se los ve.
Siete de cada diez adultos tiene curatela: fue declarado incapaz por la Justicia. Menos del 1% vive solo. Menos de uno de cada diez trabaja. Y casi la mayoría sigue en talleres educativos porque esa es, a la larga, su única socialización fuera de la esfera privada.
En ese sentido, el relevamiento –que fue realizado por la Asociación Down del Uruguay junto a Equipos Consultores y el Instituto Nacional de Estadística (INE)– muestra que la asistencia a la educación está ampliándose, pero el sistema de enseñanza acaba asumiendo un rol casi de “cuidado” más que de desarrollo de habilidades y autonomía para la vida independiente.
“Las tareas domésticas tales como el lavado y/o guardado de ropa y la limpieza de la vivienda son habilidades que puede realizar el 40% de las personas con autonomía total y otro 30% con algo de ayuda”, dice la investigación.
La Asociación Down, en la presentación de los resultados, pidió en base a la evidencia “erradicar la ideología de la normalidad instalada en el sentir de la sociedad reproduciendo una imagen negativa e infantilizada sobre el ser personas con síndrome de Down”. Eso incluye despatologizar el síndrome y entender que las características personales trascienden al común denominador.
