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Una madre tenaz y terca: quién es Alfonsina y su Cande Down Side Up

Creó el emprendimiento para demostrarle a la sociedad —y a ella misma—, que los mitos con respecto al síndrome de Down, solo mitos son

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09 de mayo de 2018 a las 05:00

[Por Andrea Sallé Onetto]

Lo admito. Fui al encuentro con un poco de prejuicios. Sigo su historia desde hace unos meses a través de Instagram y que todo fuera tan "perfecto" me generaba desconfianza. El apartamento es muy amplio, súper prolijo, iluminado, muy blanco y con una decoración bastante minimalista. No parece que allí vivieran tres niños, al menos no en el living. En el comedor, el más grande de los tres hermanos está haciendo manualidades. "Estamos preparando las invitaciones para el cumpleaños de Cande", me dice ella. Yo ya lo sabía, había visto hasta el diseño con la forma del personaje Jorge el curioso un día antes en sus historias de Instagram, en la cuenta que administra, pero que lleva el nombre de su hija: Cande_down_side_up.

Nos sentamos en el living para comenzar la charla. Su cara se ve un poco cansada, feliz, pero cansada. Es que Alfonsina Almandoz (37) tiene un espíritu inquieto que nunca para. Apenas empieza a hablar —cosa que le gusta mucho y le cuesta poco— la barrera de mis prejuicios comienza a desmoronarse con cada relato. No, no es perfecta, nadie lo es. Pero las piezas de su historia sí encajan a la perfección y me hacen pensar —o más bien, confirmar— que en la vida, todo pasa por algo.

En construcción

Mitad Susanita, mitad Mafalda, Alfonsina nació y creció en el barrio Pocitos cobijada por un padre arquitecto, una madre ama de casa y un hermano siete años mayor que ella. Los fines de semana de su infancia los pasó casi todos en el campo, ya que su padre también era productor rural. Esos retiros campestres la obligaron a ingeniárselas para jugar sola, matar el aburrimiento, explotar la creatividad y ponerse en contacto con personas que vivían realidades muy distintas a la suya. "Siempre digo que viví una infancia en un tupper; mi vida fue siempre maravillosa, tuve la fortuna de no tener ninguna muerte o tragedia cercana, Fue una vida de mucha familia, de campo, de asados, de tradiciones, de Navidad, de Pascuas".

Cursó la primaria en el San Juan Bautista, un colegio católico que marcó su posterior camino hacia el trabajo social y su vínculo con los jesuitas. A pesar de sentirse a gusto en la escuela, en la parte académica no le iba bien. Le costaba leer, escribir, entender y no sabía por qué, hasta que un día le dijeron "tú tenés que ser disléxica". "Y efectivamente, era disléxica, cosa que me ayudó muchísimo a darme cuenta de que el problema no era que no supiera, sino que precisaba otro tiempo para las cosas", dice. Con el problema detectado sumado al cambio de formato del liceo y la tenacidad intrínseca a su persona, Alfonsina comenzó a mejorar en los estudios. Cuando llegó el momento de elegir una carrera, no tenía dudas, sabía la respuesta desde que tenía 5 años: iba a ser arquitecta, como su papá. Sabía que la arquitectura le gustaba y que no era solo construir casas, sino también una forma de ver las cosas y de resolver los problemas. "Te da un proceso analítico de vida muy lindo. ¿Podría haber sido otra cosa? Sí, si hoy me preguntás qué hubiera querido ser, te diría 'chef'". Alfonsina es amante de la cocina, actividad que hoy es su escape en los pocos huecos de tiempo libre que le quedan y sueña con algún día abrir un restaurante con personas con síndrome de Down en la cocina. Pero en aquella época, ser chef era algo que "hacían los franceses en Francia", dice. Así que dejó las cacerolas a un lado, entró a facultad y comenzó a trabajar en el estudio de su padre. "Hacía cosas muy básicas y me empecé a dar cuenta de que no era algo que me fascinara, que me llenara. Siempre estaba mirando el reloj para irme y eso era raro. A mi papá eso no le pasaba y a la gente que estaba ahí por vocación, tampoco".

Mientras estudiaba y trabajaba en el estudio, realizaba trabajos sociales. Estando en Grameen Bank, un proyecto de microfinanzas en asentamientos, un amigo le comentó que vendrían a Uruguay unos chilenos a contar sobre un proyecto para hacer casas de emergencia. A pesar de la falta de tiempo, Alfonsina decidió ir a la charla y salió con otra perspectiva. Si bien la realidad de la pobreza no le era ajena —trabajaba en asentamientos— nunca le había "caído la ficha" de que había gente que no podía decir "voy a mi casa", que no tenía un lugar propio. "En ese momento decidí embarcarme en Techo". En plenos años poscrisis 2002, no era fácil convencer a la gente de juntar mil dólares para levantar una casa, pero un puñado de jóvenes voluntarios logró conseguir fondos suficientes para comenzar el plan. Alfonsina se vio cada vez más involucrada, dejó el trabajo en el estudio: la arquitectura fue perdiendo prioridad, mientras Techo ganaba espacio. Del 2003 al 2005 estuvo a cargo de la dirección del área social y en 2005 la invitaron a asumir el cargo de Directora Internacional de Un Techo para mi País, lo que implicaba mudarse a Chile y dejar la carrera a medias. Charla mediante con sus padres, Alfonsina, la niña a la que nunca le gustó estar lejos de su casa, con 25 años estaba haciendo las valijas para irse a vivir sola a otro país a hacer un "Magister de Vida".

Aprender haciendo

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Chile era la base, pero en realidad su trabajo implicaba viajar por toda Latinoamérica para contagiar la idea, conseguir voluntarios, permisos, y empezar a construir. Se enfrentó a realidades completamente diferentes —tanto de pobrezas como de cabezas— y a situaciones que ahora ve a la distancia y no puede creer que las haya vivido ella: desde negociar con un paramilitar en Colombia para que los dejaran construir un asentamiento, hasta hablar con personalidades como Kofi Annan de la ONU y manejar presupuestos millonarios. Estaban convencidos de que podían cambiar el mundo y esa convicción se la contagiaban a los voluntarios de cada país: "Por más que fuera una realidad completamente diferente, había algo más allá de las sociedades, de las culturas y la idiosincrasia que es lo que nos mueve a todo ser humano: la empatía. Todo eso fue muy movilizador y aprendí muchísimo". Vio crecer a la organización casi desde cero hasta llegar a firmar acuerdos con grandes empresas y el Banco Mundial, todo conseguido por grupos de jóvenes. "La fuerza de un joven es algo que no tiene medición, siempre y cuando esté encausada. A los jóvenes hay que darles causas para pelear, somos peleadores por naturaleza".

El príncipe que llega cuando ella se va

Martín es de padre chileno y madre estadounidense. Creció en Chile pero sus estudios universitarios los hizo en Estados Unidos. Estudió psicología organizacional e ingeniería comercial. Trabajó para el Banco Mundial y vivía una vida de lujos hasta que un día dejó su zona de confort y se embarcó hacia la tierra de su padre para trabajar en el área comercial de Techo. En abril de 2008 llegó a Chile, en marzo de ese año, Alfonsina había retornado a su paisito para terminar la carrera. En julio, ella viajó de nuevo para el casamiento de unos amigos en común. Se conocieron, otro día salieron a cenar, hablaron por horas, participaron en una construcción juntos, Alfonsina regresó a Uruguay y le dijo a su madre: "conocí al hombre con el que me voy a casar". Tras once meses de noviazgo a distancia, el vaticinio se cumplió. ¿Intuición, casualidad o tenacidad? Una mezcla de todas, diría yo. Alfonsina terminó las materias que le quedaban de facultad —menos la carpeta final que aún debe y que es su gran pendiente— se casó y volvió a Chile. Siguió vinculada al ámbito social, pero esta vez, desde otra fundación jesuita llamada Fe y Alegría, que trabaja en mejorar la calidad de la educación popular. Allí estaba a cargo del Área Comunitaria, hasta que quedó embarazada de su primer —y muy deseado— hijo, Iñaki. "Estábamos esperando a Iñaki con toda la felicidad que eso implicaba y toda la ilusión, cuando tuvimos un golpe fuerte que fue que mi papá falleció", relata Alfonsina. A los tres meses exactos del fallecimiento, nació Iñaki: "Nos vino a alegrar todo lo que había sido pesar y tristeza, y ahí empezó una etapa nueva: dedicarme a ser mamá".

En Chile no tenían otra familia, así que decidieron que uno de los dos —el que percibiera un sueldo menor—, debía quedarse en casa, por lo que la posta pasó a Alfonsina. "Y bueno, pasé de manejar presupuestos millonarios a hablar de Barnie y el pañal, fue un choque interesante. Hasta que fui haciendo las paces y dándome cuenta de que esa decisión que había tomado de luchar por causas de por vida, de ser superheroína, de alguna forma se reafirmaba muchísimo más ahora. Había una razón más fuerte: estaba dejando un hijo y a ese hijo le tenés que dejar el mejor mundo posible". Acomodarse a su nueva situación de ama de casa y madre tiempo completo le costó un poco, hasta que optó por tomárselo como una tarea de formación: iba a criar al próximo Gandhi. Pasado un año y unos meses de su nueva situación, quedó embarazada de Candelaria, la nena deseada.

Todo pintaba maravilloso como para completar el cuadro de la familia perfecta, pero en el segundo mes de embarazo Alfonsina intuyó algo. "Le dije al doctor, a Martín y a mi mamá: 'Cande viene con síndrome de Down'". Todos la tranquilizaron diciéndole que los exámenes estaban bien y que era un simple miedo. El embarazo siguió perfecto. Dos semanas antes de la fecha estipulada para el parto, la madre de Alfonsina llegó a Chile para acompañarla y al día siguiente, las contracciones se hicieron presentes, así que fue a hacerse un control. El control se transformó en una cesárea: Candelaria venía parada.

En la sala de preoperaciones, la partera —a quien conocía de su parto anterior— le pregunta cómo está. Alfonsina se pone a llorar. Le pregunta si tiene miedo por la cesárea. "No, estoy llorando porque sé que este es el último minuto de mi vida como la conozco, porque sé que Cande tiene síndrome de Down", contesta. La partera la tranquiliza diciéndole que son los nervios de la cirugía, pero la intuición se materializa en realidad cuando finalmente nace. "Me hacen la cesárea, nace, la escucho llorar, silencios... No son muchos silencios, pero silencios. Cuando la trae la neonatóloga, la pone arriba —una bola rosada divina, una cosa que no podía más— y nos dice: 'Bueno, Cande es sana, es muy linda y tenemos un 98% de probabilidades de que tenga síndrome de Down'". Lo primero que le surgió a Alfonsina fue el gesto de negación con la cabeza.

Un nuevo comienzo

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En varias entrevistas que leí sobre Alfonsina me sorprendió su declaración de que al principio veía en su hija solo el síndrome de Down, y al entrevistarla lo volvió a confesar. A diferencia de su marido Martín, que lo tomó con total naturalidad, a ella le costó seis meses asumir el diagnóstico. "Creo que más que depresión posparto fue duelo. Duelo profundo del niño que no llegó. Yo no veía a Cande, veía el síndrome de Down. No la encontraba parecida a nadie y es igual a mí". El clic lo hizo cuando su hija se río por primera vez, gesto que demoró más de lo habitual, ya que tiene hipotonía muscular y reírse le implicaba mucho esfuerzo. A partir de ese momento, su visión fue otra y pudo ver a su hija más allá de su condición. Se animó a compartir una foto de Cande en las redes y le dijo al mundo que ella había llegado para romper barreras sobre la información que había sobre el síndrome de Down, "que ella era Quijote y yo su Sancho Panza y que iba a estar al lado peleando con estos molinos de viento toda mi vida y que me iba a dedicar a eso".

Pese a que Chile tiene más especialistas y fundaciones sobre el tema, Martín dijo que la mejor terapia que podía recibir Cande era la familia, así que se mudaron para Uruguay, donde ni siquiera hay un relevamiento actualizado de cuántas personas tienen el síndrome ni de cuántas nacen al año. Alfonsina, en ese vacío de opciones y de información, vio una oportunidad para volver a ponerse la piel de "superheroína" y luchar por una causa, que esta vez, le tocaba bien de cerca. "El síndrome de Down estaba afectando directamente la vida de mi hija y la mía, porque si ella no es autónoma el día de mañana, yo tampoco podré serlo".

Ese fue el comienzo del blog Cande Down Side Up, donde comenzó a relatar tímidamente su experiencia como mamá de Cande: era un típico "mami blog" pero con un cromosoma extra. Al poco tiempo ya tenía 4000 seguidores. Empezaron a llegarle mensajes de otros padres en su misma situación, con historias conmovedoras y hasta casos de madres con diagnósticos prenatales de síndrome de Down que decidían continuar con el embarazo por ver lo feliz que era Cande y su familia.

Dice que con el blog no busca dar clases de sus conocimientos sobre el síndrome ni de genética, sino hablar sobre los conceptos básicos que implican la inclusión, compartir acciones que se están haciendo en Uruguay y en el mundo, y exponer la realidad de una condición rodeada de mitos.

Las piezas de su rompecabezas vuelven a calzar y a tener sentido: su experiencia en Techo alimenta y da motor a su nueva causa, y la arrastra a ir más allá del blog y sus redes sociales; la lleva a crear un libro y a involucrarse en campañas de concientización, como Zapatos cambiados y Bienvenida Up.

Cruzar fronteras

Alfonsina sabe de romper mitos, porque ella misma tuvo que superar los que acarreaba para conectar con su hija. Leyó blogs de otras mamás, buscó información, asistió a seminarios, escuchó a profesionales, se acercó a fundaciones. Todo un proceso de aprendizaje que lejos está de terminar. En 2016, con el blog en marcha y con octubre a la vuelta de la esquina, decidió romper un mito por día en el mes de la concientización sobre el síndrome. Los "rompemitos" tuvieron tal éxito que otras personas se le acercaron para ofrecerle ayuda en su lucha y uniendo voluntades, talentos y disposición para trabajar de forma honoraria por una causa, se terminaron transformando meses después en un libro impreso que ya va por la segunda edición y con 6500 ejemplares en la calle. El estudio de diseño Atolón de Mororoa, la editorial Santillana y la imprenta Imprimex fueron grandes responsables de que Rompemitos viera la luz y se esté por presentar este año fuera de fronteras. Una de esas presentaciones será el próximo 12 de julio en el National Down Syndrome Congress, de Dallas, Estados Unidos.

Que llegue el mensaje

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Esta fanática de las charlas Ted sabe que los casi 15 mil seguidores que tiene en Instagram y los más de 22 mil de Facebook la ponen en el foco de varias marcas y la convierten en una especie de "influencer", pero tiene claro que su causa no es figurar, ni venderse, sino, concientizar y poner sobre el tapete el tema. Todo su trabajo es honorario y cuando le llegan propuestas comerciales, les busca la vuelta para que la retribución quede en la causa y no en su bolsillo.

El éxito de sus mensajes también radica en que comparte su vida familiar: como en una especie de Gran Hermano acotado nos muestra su casa, sus paseos, las instancias de juego y de risas, pero también sus preocupaciones y miedos. Genera curiosidad y empatía. Se convierte en un personaje cercano y nos acerca el día a día de Iñaki, Candelaria y Guillermina (su tercera hija). Un equilibrio entre información y contenido.

Ahora, la causa por la que luchar está, las herramientas también, pero a veces el tiempo y la energía no alcanzan para compaginar la realidad de ser mamá de tres niños con el activismo. Duerme poco y sus días siguen una rutina de horarios que comienza a las 6:30 a.m. y termina tarde. "El cuerpo ya está pegando algunos avisos, está bueno parar porque hay prioridades que son anteriores, como los chicos". Se cuestiona cuánto tiempo más va a poder con todo, porque "afecta la salud, los tiempos con ellos, la calidad de todo", sin embargo, está tranquila si se tiene que tomar una pausa, porque sabe que no es la única haciendo ruido.

Todos somos Estado

Aunque mantiene contacto con la Asociación Down del Uruguay, no trabaja activamente en ella ni tampoco mantiene vínculos o gestiones con entes del Estado. "Si yo no logro que la masa crítica de Uruguay entienda, empatice y comprenda qué es la inclusión, qué es el síndrome de Down, de nada me sirve tocar la puerta del gobierno", explica. "En Techo una vez alguien me dijo: 'Todo el mundo dice que la construcción de las casas es responsabilidad del Estado. Pero, ¿quién es el Estado? Yo, vos, todos somos el Estado'", por eso, retoma esa frase y desde su lugar intenta generar conciencia sobre las posibilidades que tienen las personas con síndrome de Down.

Sean bienvenidos

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y este año Alfonsina promovió una acción llamada Bienvenida UP para, precisamente, dar la bienvenida a los recién nacidos con este síndrome, y también apoyo a los padres, a quienes mucha veces no se les da la noticia de la mejor manera. La propuesta instaba a la gente a que donara un libro Rompemitos con una dedicatoria personalizada dando la bienvenida al recién nacido. Las librerías Bookshop oficiaron de receptoras de las donaciones (que podían ser compradas en cualquier otra librería) y luego fueron llevadas a los sanatorios y hospitales de todo el país.

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