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Amplían servicios gratuitos para personas con enfermedades raras
Unidad de Diagnóstico y Tratamiento mejorará el centro de rehabilitación
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06 de octubre de 2015 a las 05:00
A fines del año pasado el Banco de Previsión Social (BPS) mejoró parte de las instalaciones del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer). La remodelación era parte de un proceso que incluye ampliar los servicios de rehabilitación para niños –aunque existen casos de adultos– que tienen patologías consideradas "raras" por su baja prevalencia o enfermedades congénitas, más allá de que sus padres aporten o no al BPS.
La remodelación continúa y, para mediados de 2017, los aproximadamente 1.800 pacientes que se atienden en Crenadecer contarán con una piscina para hidroterapia, fisioterapia, fisiatría, ortopedia y terapia ocupacional. Es decir, al diagnóstico y el tratamiento de esas enfermedades, que realiza el centro del BPS desde hace varios años, se le sumarán servicios para "generar mejores condiciones de vida" para los pacientes, dijo a El Observador la directora del BPS, Rosario Oiz.
El Crenadecer está integrado por tres unidades. Por un lado, el laboratorio de pesquisa neonatal, donde se analizan muestras de sangre que se le toman a todos los bebés al momento de nacer para buscar enfermedades que no presentan síntomas visibles, como la fibrosis quística.
Por el otro, un área de medicina fetal y perinatal y por último una unidad de diagnóstico y tratamiento, conocida como Demequi.
Es en esa unidad donde se atienden niños que tienen seis patologías en particular, entre las que se encuentran las enfermedades raras (un grupo de patologías que se denomina de esa manera por los pocos casos que existen): piel de cristal –una enfermedad que provoca heridas en la piel, como ampollas o úlceras y que la debilita– fisura en los labios y fibrosis quística. Todos los pacientes que tengan esas patologías podrán acceder de forma gratuita a los servicios de rehabilitación de Crenadecer, que se inaugurará a mediados de 2017, según las estimaciones de BPS.
Oiz explicó que este año seadjudicó la licitación de la obra. No se trata de la construcción de un edificio nuevo, sino de la reforma del centro, ubicado en la calle Agraciada. "Implica tener una piscina para hidroterapia, que tenga la posibilidad de que se pueda acceder con silla de ruedas o con muletas y distintos servicios de rehabilitación. No solo se trata de que los especialistas les enseñen (a los niños) a cómo hacer ejercicio, sino que puedan acceder durante un tiempo prolongado, incluso años", agregó.
La directora de la unidad de diagnóstico de Crenadecer, Cristina Ferolla, dijo a El Observador que están evaluando que puedan acceder al servicio niños con otro tipo de enfermedades congénitas, aunque no definió cuáles. "En este momento son esas seis enfermedades (las que pueden acceder) pero estamos trabajando con el Ministerio de Salud Pública para ampliarlo", señaló.
Desde el inicio
Si el análisis de la sangre de los recién nacidos que se estudia en el laboratorio de pesquisa neonatal de Crenadecer detecta uno de los seis tipos de enfermedades que trata, el BPS se pone en contacto con la familia para tratarla. Crenadecer está en contacto permanente con el centro de salud en el que esos pacientes se atienden.
Los bebés diagnosticados se reciben y se comienza un seguimiento de los casos.
En ocasiones, las enfermedades no se detectan en los recién nacidos, sino que se diagnostican más adelante. Eso no implica que los niños no puedan atenderse a través del BPS. Por el contrario, el centro de salud puede derivarlo al BPS para tratar la enfermedad.
Formación
Además de contar con un nuevo centro de rehabilitación, la nueva obra de Crenadecer incluirá un aula para formación de especialistas.
En el centro trabajan genetistas, neuropediatras, pediatras, asistentes sociales, psicólogos, enfermeros, dermatólogos y odontólogos, entre otros.
El proyecto de ley de Presupuesto contempla la inversión de US$ 35 millones del BPS para adecuar infraestructura, entre las que se encuentran las reformar a Crenadecer. Para las reformas inauguradas el año pasado se invirtieron $ 20 millones.
Atienden a otros 9.000 niños
Además de atender a los niños que tienen esas enfermedades, otros 9.000 niños con alguna discapacidad, como parálisis cerebral, se asisten en el servicio del BPS. Sin embargo, en ese caso la prestación no es para cualquier niño. Está habilitado para los hijos de trabajadores del sector privado que reciben asignaciones familiares. También asisten casos de niños con Síndrome de Down que tienen otras patologías, como enfermedades al corazón.
Reforma del centro permitirá la internación por el día
Es común que los niños que padecen enfermedades raras o congénitas deban ser internados por algunas horas para suministro de medicaciones, por descompensaciones, controles o tratamientos. El centro de BPS Crenadecer no contaba con las prestaciones necesarias para brindar ese servicio. Sin embargo, la reforma de sus instalaciones incluye un hospital de día –centro dedicado a esas internaciones breves– que será inaugurado en noviembre, según dijo a El Observador la directora de BPS, Rosario Oiz.
El hospital de día tendrá un equipo formado por un médico, dos auxiliares y una licenciada de enfermería y contará con salas individuales para pacientes que necesitan estar aislados.
Aunque las instalaciones están finalizadas, faltaba terminar de conformar al equipo de especialistas. Antes los pacientes debían internarse en su prestador de salud o en lo que solía ser el Sanatorio Canzani, que ahora funciona como unidad de perinatología, encargada del estudio de las mujeres embarazadas, el feto y los recién nacidos, con el objetivo de detectar determinadas enfermedades.
En una primera etapa se mejoraron los consultorios para atender a los niños, se agrandaron las puertas para que pudieran ser accesibles para personas en silla de ruedas, se colocaron camillas adecuadas para poder revisar y atender de forma correcta a los pacientes, e incluso en algunos casos se colocaron camillas más anchas.
